今日の賢治

車椅子に座って（╹◡╹）

元気です!!

賢治の発疹はかなり治りました。
良い感じの毎日です

賢治は順調です。
外出許可が出たので、週明けには、少し外の空気を吸ってくる予定です。
寒くならないといいな。

そして来週の木曜日にはいよいよ飲み込みの検査です。
鼻からのチューブが抜けるかどうかが、これからの大きな課題です。
賢治に口から食べられる楽しみを!!
どうか、食べる楽しみを残してください、神様

家族が二人、別々の病院に入院すると、かなり忙しいです

メールを下さっているのに、返信出来ないままでごめんなさい

そうそう
先日、父の病院から賢治の病院をハシゴする中間にある
いえ、中央区の真ん中にある
寿司のさか井さんへ行って来ました。
お約束では9月の末に秋冬の絵に取り換える予定でしたが
約一ヶ月遅くなって
やっと秋冬の絵に交換してきました。
暖色系を、とのリクエストで飾ってきました。

是非、寿司のさか井さん(パルコの裏通り　パレードビル1階)へ
美味しいお寿司と絵をお楽しみにいらしてください。

小さな事のようで大きな出来事「お風呂」「 トイレ」

発疹がひいてきました。

ステロイドを減量していっても、発疹はおさまっているので

良い感じです。

医療、看護、リハビリ。

たくさんの方々のおかげで

賢治の毎日が成り立っています。

ありがとうございます

一か月半ぶりに

お風呂に入れてもらいました。

そして

ベッドの上でオムツに排泄するのではなく、ベッドから降ろしてもらって

トイレで排泄出来るようになりました。

今日、介助者のかたから

トイレで排泄しました！感動しました

と

メールを受け取りました。

その短い文を読んで、私は目頭が熱くなり、ウルウルッとしました。

本当に感動です。

よくぞここまで頑張ってくれました。(毎回これですね)

あとは

口からごはんを食べられるかどうか？です。

鼻からのチューブを抜いて

口からごはんを食べられると良いね。

飲み込みの検査は来週です。

涙の意味

発疹が引いて、熱が安定するのを待つ毎日です。

9月11日のあの日から

一度も 

賢治の命を諦めた瞬間はありません。

祈り、願い、

そんな事しか出来ないけれど

諦める瞬間など

微塵もないのは

多分これから一生変わらない思いです。

子が親より先に  はダメだと思っています。

ICUで賢治が命の瀬戸際にいた時

賢治の耳元で叫ぶように話し掛けました。

賢治は生きなきゃダメ！

みんな

賢治がいるから幸せなの。

賢治

本当にわかってる？

色々あって悲しかったのはわかるよ。

でも

賢治が自分で感じちゃっているのと違って

本当に

みんなにとって

賢治は大事な大事な存在なんだよ。

Aさんも、Bさんも、Cさんも、あの人も、この人も

賢治に生きてほしい！

生きて！って

ずっと祈り続けてくれているの。

お母さんのこと信じられるよね？

それじゃ、お母さんのために生きて！

お母さんは賢治が生きていてくれなきゃイヤだ。

その瞬間 突然に

賢治の目から大粒の涙が

ポロポロと流れました。

決して涙を流して泣かない賢治が、、、

普段から泣かないけれど

息が出来なくて苦しくても

気管内挿管のチューブが苦しくて、すごく痛くても

サクションが苦しくても

死の恐怖が襲ってきても

どんなに身をよじって、

顔をしかめる事はあっても

涙は流さなかった賢治が

大粒の涙をポロポロと流しました。

賢治の心に私の想いが届いた。

真実が届いた。

先程、相模原事件の単独取材の報道を見ました。

意思の疎通が出来ない障がい者など、、、

そんな勝手な価値観は、この事件の犯人だけが持つ特有な思想か？の問いかけに

社会の中には、それを、この犯人だけとは言えない現実がある

そうニュースでは締めていました。

命って

諦められるものではないし

誰かの価値観で決められるものでもないと

どうしたら？

心を閉ざした人へと伝えられるのかなぁ

先日

賢治は初めて選挙権を行使しました。

病院での不在者投票です。

一般病棟に移ってから不在者投票が出来ると聞いて、

テレビで各政党の政策を見て聞いて、

27歳の賢治と、

この、初めての投票に向けての準備の時間を持ちました。

重度の障がい者だって

私たちの側こそが、まっすぐな気持で相手の心に寄り添えば、意思の疎通は出来るんです。

ありがとう ありがとう ありがとう

賢治。生きてくれてありがとう。

そして皆様。応援して下さってありがとうございます。

今日、明日、あさってと、日々を積み重ねられること

自分の命を含めて

生まれて来れたこと

生きていられること

私が心細くなった時に

祈っています。

賢治くんの生命力を信じています。

大丈夫。

頑張れ。

心から愛のこもったお言葉を下さったこと

本当に、支えになりました。

熱とか発疹とかは置いておいて  笑

こんなに

元気になった賢治の姿を

皆様にお礼としてお届けします。

本当にありがとうございました。

何かなぁ〜( T_T)

この発疹がもし薬疹なら、その原因となりそうな薬をひとつひとつ止めて行って

発疹を抑える薬を使って

良くなるのを期待しているのですが

ひどくなっています(°_°)

熱は40度を超えて

でも

呼吸の状態が落ち着いているのが一番ですよね。

一ヶ月以上頑張っている賢治に

あともう少しだから

本当に、もうちょっとだから頑張って。

と言っても

栄養チューブが鼻から入っている状態だから

まだ山を越えなきゃならないけれど

でも

命かけてここまで頑張ったんだから頑張って

としか言いようがない、、、、(/ _ ; )

お母さんはあなたの力を信じているわよ

前の時の画像にあるブツブツが繋がって、、、

頑張って

頑張ってね

賢治

私は55歳の体力を痛感しています。

20年前

無菌室という閉鎖的空間での付き添いで

一日のうち休憩はお風呂に入る20分間だけの

毎日24時間看護を半年間やりました。

そして出たのは疲れではなくて

今の賢治と同じような発疹  

私は正直に疲労を感じる歳となり

賢治は、ストレスが体に出る歳になったのかしら？

お家に帰って眠りたいね

大好きなご飯を食べたいね

オムツじゃなくて、トイレでしたいね

お風呂に入りたいね

みんなでそれを願っているからね。

あと

もう少し頑張って。

一か月が経ちました

信じられないほどの

色々な事態が起こりました。

祈り

願い

泣き

堪え

信じ

奮い

ほんの少しの光の先を信じて

それに向かって

たくさんの応援を背に

歩いた一か月は

とても大きな日々でした。

一か月経って

この笑顔をお届け出来る

今日までのすべてに感謝

まだまだ頑張ります

　　　　　　

熱が下がりません。

発疹の一部をちょっと公開

キモチ悪かったらゴメンなさい[m(_ _)m]

足だけ載せます。

これが全身なんです。耳も手のひらも。

顔だけ大丈夫。

なんだろうなぁ??

でも、

ゆっくりゆっくり

ここまで、一か月でどれほど頑張ったかを思うと

少し頑張りを休んでから治しても

いぃよって気持ちで

これからを歩きますね。

1日1日の大切さ

１分１秒が命を分ける時が過ぎ

その単位が10分、20分

一時間、二時間

一日、二日

今、そんな緊張が少し解けて

ゆっくりと回復を願う毎日の中で

一番最初の

１分１秒の時に賢治の命が続く事を願って下さったかたが

涙を流して

賢治と会って下さいました。

賢治の元気な姿の写メを撮って下さいと言うと

これを、ずっと同じ思いでいた仲間の皆に見せます。

良かった〜〜

また、涙を流して下さいました。

心から誰かを思う方々のご姿勢に

いつも頭が下がります。

私は前の記事で、親が子を思う気持ちをたくさん書きましたが

そんなのは当たり前 ですよね  笑／(^o^)＼

相手を思って

相手の為に何が出来て、

どうしてあげるのが一番なのか

そんな思いで日々を、

いいえ、１分１秒を過ごしていらっしゃる方々は

スゴイです。

人の心って

見えない部分はもちろんありますけれど

でも、

見えるものです。

心を傾ける、心を掛ける、心から想う

賢治とともに生きて行く中で

そんな心を持っていらっしゃる方々に

敏感になりました。

そして

私もそうありたい(*´꒳`*)と思いながら

なかなか未熟な私です。

なんか

可愛い感じの笑顔

少しずつ 少しずつ回復だね(^-^)

39度近かった熱

解熱剤が少し効いたのか

やっと今37.5度

謎の発疹は全身に広がり、発疹がつながって赤く腫れている感じ。

父（賢治の祖父）も、先日まで、全身の発疹に苦しんで

薬を止めて

来週は再入院。

おじいちゃんと孫でお揃いに

発疹(｡-_-｡)なんて、、、、、

賢治の病院と父の病院

んー。どっちも遠いけど

私しか運転手はいないんだなぁこれが

でも

家族の役に立てるうちが花ですよね。

睡眠薬が入っても

毎夜なかなか眠れない賢治

でも

自分の力でタンを出す回数は増えているし

かなりベッドの背を立てて過ごせる時間が増えて

体力が回復しているのを感じます。

少しずつ 少しずつ

良くなっていると思います。

眠れると良いね、賢治。

一般病棟四日目

毎日があっと言う間に過ぎて行きます。

こんな画像が載せられるようになりました。

怪しい人相(^_^;) ヒゲが邪魔で鼻チューブをテープで固定出来ないため ヒゲ剃りしました。

スッキリ　にっこり

自分でゴホンと咳をして、排タンが出来るようになってきました。

まだまだ、タンがからんで、

サクション(痰の吸引) 胸周りのマッサージ サクション、胸周り、あっっ、サチュレーション（血中酸素濃度）が下がった 酸素　酸素 サクション ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(;￣◇￣)┘ バタバタで、 あら、痰を出してただけで三時間経っていたわ なんて感じです。 今日は熱が38.8度∑(ﾟДﾟ) そして、、、謎の発疹が全身に(＞人＜;) ・・・・なんて事もありますが でも、目力が強くなり こうして画像のように笑顔が出て 本当に本当に良かったです。

@@@@@@@@@@@

人の命は

誰もが・・・

いつかは尽きるものなのだけれど

母親の私が

子の命を 「絶対に諦めない!!!!」 と強く祈り願うことは

傲慢な事じゃなくて 親として、当たり前の感情と

思って良いですよね？

と尋ねると

はい。当たり前の感情ですよ

そう言ってもらえて

今日までの自分、

そして明日からの自分を肯定して、

我が子を愛し続けたいと

思いました。

私の思いは、ただの本能。母性。

我が身に子を宿した時から

自分の命とひきかえにしても

私は子を守りたい

そんな自然な感情が湧き

子を産み 子を育てる中で

いつも、、、大げさではなく 自分よりも子が大事でした。

こんなに、子の存在を大事と思えたのは

賢治が幼い時から、身を持って

「命を直視する機会」を 未熟な私に与えてくれたから。

母親の私の、子への願いは 本当に

元気に生きていてくれたら それで良いんです。

今、私が神様から試されているとしたら 神様は今の私を見て

全てを受け入れ

全てを赦し

子と言えど個々の人として

この世に子を現した、ただの母の役目だけを

やっとわかるようになりましたね

そう言ってもらえるのかしら？ なんて、、 そんな風に考えているあたり、まだまだなのかな？ 笑

この数年で何度も口にしている私の口癖

私はマザーテレサにはなれないけれど

普通のマザーではあるから(^-^)笑

何か少しは

この世に私が生まれて

私が生んだ

その意味を

何かほんの少しくらい

良い意味を持って

子に残せて行けるのかな？

母親としての苦しみの中に居て

辛かったけれど

賢治の母としての祈り願いは 神様に届いたのよね?

少しの自信をもらいました。

さて、賢治には

明日は今日よりも元気になってもらいます！

私は1カ月間ピアノの仕事を休ませてもらっています。

ピアノレッスンの休みを快諾して下さった生徒や保護者の皆様に感謝。

あの日からずっと私を支えてくださっている皆様に感謝。

医療の現場で、毎日手を尽くして下さっている皆様に感謝。

人と人の

偽りのない愛情を知る機会を与えてくれたこと

今、笑顔を見せてくれる賢治に感謝。

感謝がいっぱいの場所に居る自分を思えるって とっても幸せですね。

いつもこの言葉にたどり着きますが

本当にありがとうございます。

ついに一般病棟に♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪

今朝、一般病棟に移りました(๑˃̵ᴗ˂̵)

まだ、熱があったり

タンの吸引をしてもらっていますが

ついに、ICUを出て一般病棟です

(=´∀｀)人(´∀｀=)

回復を祈って下さっていた皆様

おかげさまで、ここまできましたm(_ _)m

ありがとうございます。

あとは、少しずつ、焦らずに回復して、自宅へ帰ることを目指します。

今、賢治は鼻からの経管栄養で、口から食べられません。

なので、食べモノを見せると可哀想なので

私は賢治のベッドの足元のテーブルでこっそり 笑  しっかり食べています(^-^)v

口から食べられるようになりたいね。

口から食べても、誤嚥しないように、色々と考えようね。

眉毛と同じくらいにヒゲが伸びました。

鼻チューブがあるので、剃れません。

仰向けにすると唾液やタンが奥へ行くので、いつも横向きです。

今はテレビを見ています。

すっごい（≧∇≦）テレビを見られるまで回復しました。

とは言え

ナースステーションの真ん前の部屋で

頻回にサクションしてもらっていますが(^_^)a

それでも

すごい。すごい。

皆様

本当にありがとうございました。

そして引き続き、回復を祈って下さいませm(_ _)m

やった٩(^‿^)۶回復へ向かっています

肺炎ではありませんでした٩(^‿^)۶

命の別れ目を

回復の道に進んだ賢治です。

ご心配をおかけしましたm(_ _)m

応援して下さった皆様ありがとうございます╰(*´︶`*)╯

まだ気は抜けませんが

ゆっくりでも良いので

一歩一歩

回復の道を歩き続けてもらいます。

多分 良い方向に進んでいる?

10月に入りました。

9.11

9月11日から今日まで、無我夢中の毎日でした。

この二、三日が命の別れ目と言われていましたが

今日の賢治を見るかぎり、多分、賢治は良い方向に向かっているように感じます。

今日は休日のため、お医者様のお話しは聞けませんでしたが

昨日よりもサクション（タンの吸引）の回数がとても減って、酸素濃度や呼吸が落ち着いているようです。

目力が昨日よりも今日の方が増していました。

私に出来るかぎりのマッサージをして、排タンを促して、看護師さんにサクションしてもらって

苦しいと思うけれど、タンを出した方が良いから我慢してね、と賢治に言い聞かせて

かなり頑張ってタン出しをして来ました。

とにかく、頑張れ！

少しずつでも良くなっているのだから

頑張れ！

頑張って。

肺炎の兆候

今、医師からのお話しがありました。
肺炎の兆候が見られる。これが本当に肺炎なら、もう無理。
軽い炎症程度なら、まだ助かるかもしれない。
それくらい、今は、がけっぷちのギリギリを歩いていると思って下さい。
2、3日内にダメになるか、頑張れるか！だそうです。

あんなに頑張ったのだから！

もう充分過ぎるほど頑張っている賢治の耳元で

賢治、頑張って！と言うしかありません。

皆さんのパワーをどうか送って下さいm(_ _)m

無事に

今日、

もう1箇所の狭窄部分からチューブを浅める予定を

状態が良いので、チューブを抜く！までをやりました。

今、人口呼吸器が取れて、酸素マスクでの自発呼吸をしています。

医師や看護師の皆さんから、賢治がものすごく頑張ったのでここまで来れたんですね、と声を掛けていただきました。

賢治は本当によく頑張ってくれました。

それは皆さんからの応援があったからこそ、賢治は頑張れたのだと思っています。

本当にありがとうございます。

まだ、タンやツバで呼吸が乱れることがありますので

これから二、三日、呼吸が安定するかを慎重に見ていくそうです。

ICUで手厚い医療、看護を受けさせていただけること

皆さんから、頑張れ！大丈夫！と応援していただけること

本当にすべてに感謝致します。

明日は私の誕生日です。

賢治から、素晴らしいプレゼントをもらいました。

幸せな母です。

奇蹟の第一歩

先週金曜日に一度、奥の方の気管狭窄部分から上へとチューブを浅くする第一段階をトライしましたが

既にチューブにこすれて出来ていた肉芽（肉のコブ）が気管を塞ぎ、呼吸状態が悪くなって、チューブを元の奥へ戻してこの週末を過ごしました。

今日、もう一度トライしましたところ成功

肉芽はきれいに無くなっていて、
チューブを浅くしても、酸素濃度も落ち着いて呼吸しています。

慎重に、今夜、呼吸が安定するかを観察して落ち着いたら
あと、もう1箇所の気管が狭い部分からチューブを抜くのを、あさってにトライします。

それがまた今日のように成功したら

また後日にチューブを完全に抜きます。

皆さんの祈りが通じたのでしょう。

本当にありがとうございます。

チューブを浅くするとき、かなり苦しかったけど、
僕、頑張ったよ、って顔で賢治は私をじっと見つめました。

皆様

これからもどうか応援して下さいm(_ _)m

月曜日は中止

状況が変わり

月曜日にチューブを抜くのは中止になりました。

賢治が生きたいと思う生命力を

何としても助けたいです。

来週月曜日に期待!

ご心配をお掛けしておりますm(_ _)m

手術後はとても安定した状態が続いています。

医師から求められていた決断ですが気管切開後のリスクが大きいので、やはり、まずは気管に入っているチューブを抜いてもらうのを第一番に決めました。

これまでにも使っていた気管支拡張のステロイド吸入剤等を使い、ゆっくりと抜いてくれるそうです。

緊急事態になりましたら、気管切開になります。

今、既に気管に入っているチューブを少しずつ浅くして行っています。

それでも安定しています。

これで、チューブを抜いても、自発呼吸が安定して出来ましたら、大成功です。

これまで何年も、この気管狭窄の状態で自発呼吸をしていましたから、
圧迫していた骨や靭帯が無くなった事の良い影響はあると信じています。

来週月曜日にチューブを抜きます。

賢治の、生命力、回復力、気力、全てを信じていて下さいね。
そして応援して下さい。
よろしくお願いします。

人生色々あるものだ。

オーストラリア旅行で
とっても元気な父の画像を載せました。
この時、白血病を発病していたとは知らず
旅行を終えて
いつもの循環器の病院の定期受診
そこで別の病院への受診を勧められて
ですから本当に、初期に発見してもらえた父は幸運です。
そして今は良いお薬があるのですね。
20年前、賢治が骨髄移植をした時
今の父と同じ病気で入院している子がたくさんいました。
もう少し早くに、このお薬があったら、、、そんな思いが
あの時の記憶とともに湧き上がってきました。


約1ヶ月の入院を終えて、父は昨日無事に退院しました。
退院した翌日の今日
副作用の発疹が出て、私たちは冷や汗でしたが
これからは、そんな事も日々受け止めて行って
お薬を飲みながら病気と上手く付き合って
父には長生きしてほしいと思っています。

もう
父には色々、色々、たくさん迷惑をかけたり、心配させたりで
発病のきっかけは?何? とか
退院してすぐに突然に副作用が出たのはなぜ?? とか
身の廻りで起こった色々なトラブルと関連付けて考えると心が痛む私です。

賢治の絵画展を目前にして
今は準備にかかれない現実にいて焦る私ですが
でも
賢治が珍しく私の顔をじっと見て
ニコリと笑ったので
ああ
賢治は何もかもお見通し
賢治の見えざる手(笑)で、良い方向へと進んでいるのだぁと思ったのでした。

よーし明日も頑張るぞぉ

今年も義男先生と

北海道は珍しいほどの暑さの毎日です。
今、午前0時をまわっても、外の空気がもわぁ〜
北海道の夜は涼しいのが定番なのに

さて
7月のはじめ頃、今年もとまこまい脳神経外科へ行って
髙橋義男先生の診察を受けました。

賢治の
向かって左・ヘルパーさん、中央・髙橋先生、右・私(わかりますね)

先生に診ていただくようになって、もう、かれこれ23年くらい経ちます。
毎年「母さん、元気そうだな!!」と声をかけてくださる事が多かったのですが
今年は
「クスクス(押し殺したような笑い)　歳とったね・・・」でした　　笑
そこで
「お互いに」と返す私も私ですが 笑
さすが先生。
長年、賢治を診ているけれど、私の事も見ている先生。
私の表情から心の疲れを一発で見抜いたようです。

「無理するな。」
「気にするな。」
「ただでさえストレスあるんだから、溜め込むなよ。」

賢治の受診でありながら、
こうして母親の私をケアしてくださる先生の優しさ、寛さに
何かとてもホッとさせてくれるものが、いつもあります。

先生、お互いにまだまだ元気で頑張りましょう

義男の空　第10巻

　

今週も絵を描きました

春っぽい色

顔も絵と同じ色合いになりました　笑

三月末の書き初め

久しぶりにブログ更新です。

さて、それほど体調が悪かったわけではないのですが

それほど体調が良くもなく

でも、三月末になって賢治の体調も落ちついて

「絵、描く?」の言葉に目がキラリ

ほんの数分でしたが今年の書き初め

お約束?のフェイスペインティング

描きかけの絵の上に色を重ねたので、この日の作業でこうなりました。
さて、次の絵画展でデビューできるかな?

ポシェットへの想い

「いけまぜアトリエ」
ポシェットへの想い

前の日記での
賢治の絵が一部使われたポシェットについて
すぐに追記をしようと思いながら、時間が経ってしまいました

このポシェットは
医療機関で実際に採用されているものです。
手術後、創部からの排液を促すなどに使用されているドレナージバッグを携帯するための袋です。
直接、体液が他人の視線にさらされる患者様不安への配慮から生まれた医材です。


もう20年前になりますが
賢治が骨髄移植の治療で入院していたときに
点滴や静脈注射や採血のために、
心臓近くの太い血管（中心静脈）の位置にカテーテルの先端を置く
「中心静脈カテーテル」を作りました。
そのカテーテル(チューブ)を携帯するポシェットを
賢治が好きなクレヨンしんちゃんの柄の布で
手づくりしたのを思い出します。

画像では読みにくいかと思いますので
あらためて
「いけまぜアトリエ」ポシェットへの想い　　を
ここに書きます。

「いけまぜアトリエ」の絵は「NPO法人　障がい児の積極的な活動を支援する界にわとりクラブ」に所属する子どもたちの描いたものです。

「J-VACサクションリザーバー」専用ポシェットには、このポシェットが苦しい闘病生活を送る患者様の心にうるおいと元気をもたらすものであってほしい、と願う子どもたちの想いが込もった絵がデザインされています。
ジョンソン・エンド・ジョンソン株式会社は、障がいがあっても社会に貢献できる存在であることを人々に理解してもらうことで「真の障がい」をクリアしたい、と願う「いけまぜアトリエ」の活動を応援しています。




賢治自身が物心ついた時から、賢治は病気との闘いでした。
まだ、絵を描くことも知らなかった20年前
賢治は長い時間を病院で過ごしました。
絵を描くことと出会ったのは10歳のとき。
それから今年で17年の年月が経ちます。

そんな今
彼の絵とだけ向かい合ったならば
その絵は
彼の世界、彼の芸術、彼の道をまっすぐに歩いています。

実際の賢治の生活は
それこそ「いけまぜアトリエ」の合宿に参加するにも、
車椅子での移動は難しく、
体温の保持が難しく、
食事も、、、回数から形態も皆とは違って一緒にはできません。
でも、
障がいの重さは関係なく
そして
障がいの有無に関係なく
何かひとつの事、自分の好きなことをやり続けることで
賢治はちゃんと社会と関わっていけていると
「いけまぜアトリエ」の年齢の小さな子どもたちに、センパイとしての姿を見せられていると思います。

「真の障がい」のクリアは
健常者といわれる人たちと、障がい者といわれる人たちの相互の理解なのだと思います。

今年は是非
賢治の絵を
ひとりの芸術家の作品として見てもらうチャレンジの年にしたいなぁと思っています。

　一番右端のお花の柄。どこかで見た絵だと思いませんか?

Kenji ぼくのうた vol.10」展示報告などなど

今年の「Kenji ぼくのうた　vol.10」展示を終えて
事業報告の最後の書類を昨日郵送して
ほっ
終わったわと一息です。

気がつくと10月に入っていました。

9/29,　9/30　の道新に良い記事が載っていたと、友人が知らせてくれました。
相模原の事件から二ヶ月の特集です。

とても「正しい」言葉がたくさん書かれています。

「生きること自体価値」
「互いを知って認めて」
「無知は差別を生む」
「この子(障害児)の発信を見逃していた自分に問題があったのだと恥じた」
「(強くて優秀が良しとされるが) 強い心はもっと強い風が吹けば折れる。風に折れないしなやかな心をつくってほしい」

読んでいて
そうだ、そうだ。うんうん。と思いました。
同時に
道徳心があり、善意の大きな多くの方々を含めて、
こどもからおとなまで
これらをどう実感してもらえるのだろう?と考えました。

人の気付きって、文字よりも、実体験、実感が伴うことが多いと思います。



今年の「Kenji ぼくのうた　vol.10」展示の話しに戻ります。

今回の手応えは、今までと大きく違いました。
それはまず
会場が「かでる2.7」だった事が大きいと思います。
ここの上の階には、様々な福祉関係の事務所があります。
そして、福祉、医療系の会合が多数開かれています。
ですから、
普段、障がい者と関わっている人たちのご来場も多かったと思います。
もちろん
普段、障がいのある人と接する機会のないお客様も多かったと思いますが

「障がいがあるのに、頑張っているね」

「大変なのに、絵を描いてすごいね」

この、いつもは必ず言われる言葉が、今回は　ほとんど無かった　のです。

代わりにいただいた言葉は

「才能だね」

「これが天才と言うんだろうな」

「渡邊賢治さんにしか描けない、誰にもマネができない、模写もできない。こんな絵を見れて良かった」

「(新聞で見て、障がい者云々だったので)期待しないで来ましたけれど、驚きました。素晴らしい感性。才能を感じます。また、これからも彼の絵を見たいです。」

このように、ストレートな「絵」への評価、感想でした。

(私、賢治の親で、親が何の謙遜もなくこんなことを書くとバカのようですが、、、これはお伝えしたかったので、あえてそのまま書きました。)

一枚一枚の絵を、時間をかけて
語り合うように見て下さるかたが多かったです。

そこで涙を流すかたの姿も例年通りありました。
その涙のわけを、私は聞きませんけれど
。。
　　障がいがあるのに頑張っている姿に涙した
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　とは思えないのです。

みなさんそれぞれが心にかかえる何かと、賢治が描いた絵のどれかが
絵への感動という形で、心の深い部分でつながったのではないかと。。
かつて、私が色々と思い悩む中、賢治が描く絵に感動して救われたように。

賢治の絵を見る時、母の私は、
重度障がい者が描いた絵として見た事はないです。

私にとってこれは↑当たり前ですが、これを理解して頂くのには時間がかかりました。
今回のお客様の反応を見て、「やっとここまで来れた」と思いました。


賢治は
「絵を描く障害者」ではなく
ましてや
「障害があるのに絵を描いている人」ではなく

「人の心に届く絵を描く画家」なのですよね

最後に、もう一度、道新記事、相模原事件特集から　哲学者　萱野稔人さんの言葉

出生前診断で胎児に障害が見つかれば中絶をする人が多い現実を前に
「重度障害者でも生きている価値がある」と言うことが、きれい事ではないと言い切れるだろうか。
「それぞれの人間に尊厳があり平等に扱われるべきだ」という理想
「お荷物は切り捨てたい」との欲求
個人にも社会全体にも二つの考えが常に併存する。
(ナチスの「優生思想」から、今もヘイトが繰り返されているのは)　メディアや知識人がきれい言ばかり言い、憎悪に立ち向かうための議論をしてこなかったからだ。
特定の他者を「お荷物」と見なす感情があたかも存在しないかのごとく
「誰もが生きる価値がある」
と言ったところで説得力はない。


そのとおりだと思います。

芸術は
人の心の、わりとニュートラルな部分で感じるように思います。

賢治の絵が、これからどのように社会で取り上げられて行くかはわかりませんが
私はしっかりと思いを持って彼の絵とともに歩かなければと思います。

今回、会場へ入る場所が二方向にありました。
何人もが、本当の入り口付近で
「あら〜〜〜」
「展示してある絵に惹かれて逆から見てきましたが、正しい順路はこちらからだったんですね。」
いえいえ
順路なんてどーでも良いんです。
絵を見たくて、歩き進めてくれることが何よりなんです。

こんな風に
誰かが、賢治の絵と出会って、
おっ!?　と絵へ関心を持って
自然と
この絵の作者への興味も湧いて
そこで
あら、彼は重度障害者なのね、と知る

そうして
・・・だから〜なのね　と腑に落ちてもよし
・・・なのに〜なのね　と感心してもよし
ああ
この絵を見られて良かったと
彼の絵が評価されるのが
これが自然な「芸術」に対する心なのだと思います。


もし、
今、
ナチスドイツのような優生思想が広まったら。。。この絵は見られないのよね

感動ポルノ

「感動ポルノ」って言葉をご存知ですか?

(Wikipediaから引用)
「感動ポルノ」
2012年に障害者の人権アクティヴィストであるステラ・ヤングが、オーストラリア放送協会のウェブマガジン『Ramp Up』で初めて用いた言葉
障がい者が障がいを持っているというだけで、あるいは持っていることを含みにして、「感動をもらった、励まされた」と言われる場面を表している。
そこでは、障がいを負った経緯やその負担、障がい者本人の思いではなく、ポジティブな性格や努力する（＝障がいがあってもそれに耐えて頑張る）姿がクローズアップされがちである。
「清く正しい障がい者」が懸命に何かを達成しようとする場面をメディアで取り上げることがこの「感動ポルノ」とされることがある。

その、ステラ・ヤングさんのTEDでのスピーチに関してはこちら
http://logmi.jp/34434

　　　　
今回、NHKさんから、「おはよう北海道」の特集の取材要請があったとき、まず最初に約束したことが
今回の特集の内容を感動ポルノにはしないでください。(感動ポルノにするなら、取材は受けられない)
でした。
担当ディレクターさんが、世の中に当たり前にはびこる、感動ポルノに対して
「強い違和感をおぼえる。」
「健常者といわれる者の、上から目線で障がい者を報道をしてはいけない」
と、おっしゃっていたので
この言葉を信じて
これまで受けた他局の取材とは比較できないほどの時間を使って取材に協力しました。

さきほど、NHK「おはよう北海道」のホームページを見ましたら
放送予定
27日
もの言えぬ青年が描く生命のメッセージ

ん???
あれ??????


私が今日まで、活動してきた意味は、まさに
障がいがあろうと無かろうと同じく生き行く人間だと認識した社会になってほしいということ。
芸術の評価は、障がいというバックボーンの有無ではなく、ひとりの芸術家として評価しても良いのでは?つまり、
感性とか芸術を目の前にして感動を受けたとき
果たして、その芸術性以前に、障がいの有無が前面に必要で、それが評価を激しく左右するのか?
という疑問を投げかけてきました。

今回のNHKさんの番組では、そこに焦点を当てる内容にする。とのことでしたので、お受けしました。

さて、27日の放送の内容がとても気になるところですが
NHKさんを信じてみましょう

話しは変わりますが
先日、北海道新聞の記事に対して、あるコメントを送りました。
パラリンピックに関しての総特集でした。

私の送ったコメント
9月20日朝刊　15-16面の見出し「残された力　最大限に発揮」を見て、これはどんな視線からの見出しなのだろうと疑問に感じました。
記事の内容がとても良かっただけに、
「残された力」と言ってしまえるのは、四肢が欠けておらず、視聴覚、知力を持った人が、それを完全な状態とした上で、
それの無い(失った)人に対して言っているものだと思います。
15面左にちょうど、フェンシング女子イタリアの金メダリストが「私の体は完全」と胸を張ったと載っています。
残された力ではなく、己(おのれ)の力なのです。
これは、オリンピックもパラリンピックも同じなのだと思います。
この見出しを見て、あれっ?と思う人が世の中に増えてくると良いなと思い、こちらに投稿致しました。


　　
マスコミの皆さんには
自分たちの視点が無意識のうちに、障がい者を上から見ていないかを確認して
感動ポルノを作り上げる行為を思い止まってほしいと願っています。

久しぶりに街中へ

今日は谷康平さんの絵画展に行って来ました。

康平くんの作品にじーっと見入る賢治。

小さな頃からの作品を沿って見て行くと

康平くんの成長と、康平くんがどれだけ心豊かに

自分の周りの景色を見て感じてきたかが伝わってきました。

最後の作品を見た時は

涙が流れて流れて、、、、、

ご両親の深い愛情に包まれて

今も

康平くんはそこに一緒にいるのだなぁ〜と思う一枚一枚の絵。

どれもが

心に響く絵でした。

私が特に好きな絵はこちら

キャプションも素敵です。

道新ぎゃらりーにて

明日までです。

谷康平さんの絵画展

今日の道新朝刊17面に記事が載りました。

クリックすると大きくなります。

康平くんが札幌養護学校高等部時代に、訪問学級で指導をしていた先生は
賢治が真駒内養護学校の中等部の三年間と高等部の一年に担任をしていただいた先生です。
美術専攻の先生が担任になって下さったおかげで
四年間、学校で、いろいろな道具や手法で絵を描かせてもらえて賢治は絵を楽しむことを覚えました。
また、自由に、自分の思いで描くことを確立したと思います。
今、ヘルパーさんがアシスタントになって描くことも、この時の経験があったからこそ出来る、賢治の心の成長です。
ずっと一緒に過ごしてきた私が息子を手伝うのは、お互いにとってそれほど難しくはありません。
それを、母と子ふたりだけの作業ではなくて
誰か他の人の手を借りて自分の心を表現するのは難しいことと思います。
でも、賢治は学校時代の経験から、すんなりとヘルパーさんへ心を見せました。

人と人の出会いって本当に素敵ですね。
人の思いって
障がいとか健常とか関係なしに
純粋な心が人と人を結びつけてくれるのだと思います。

康平くん。
18歳で旅立つその日まで
生きた証をたくさん残して、今こうして個展という形でたくさんの皆さんに観てもらえるのは
康平くんが、ご家族、周りの皆さん、み〜んなに与えてくれたプレゼントですね。
生き、生かされ、ともに学び、互いに与え合い
生きた者の時間は、生き続ける者に継がれて
永遠に生きるのですね。

谷康平　絵画個展
道新ぎゃらりー　にて開催中
札幌市中央区大通西3丁目
8月2日まで

今年も

とまこまい脳外科へ受診に行きました　

前夜
「明日、高橋先生に会いに行くから、もう、熱出さないでね」
と言うと

あ、、そうかOKって顔をしていた賢治

ドライブ〜

先生、今年も会いにきました。。。じゃなくて、診察お願いします。

脳のMRIを診ていただいて
昨年と比べて、前頭葉の脳のシナプスが伸びているらしく、脳の部分が増えていました
「出来ないとか思わないで、どんどんやれ」
今年もまた、励ましの言葉をいただきました。

さてさて
帰る前に食事
1日5回食なので
食事に追われます。
持参のペースト食を病院の喫茶コーナーで食べます。

帰り道はゆっくり

久しぶりの遠出です。
途中の支笏湖でお散歩

逆光でこんな画像

むか〜し昔
太陽に吠えろで、石原裕次郎さん演じるボスが
ブラインドを指で押し下げて外を見て
こんな表情していたなぁ〜と思った私です。

狐やクマとも会いました

同行したヘルパーのえりちゃんが
クマの剥製を見て
「前に、真駒内駅付近で身長165センチ←(それ、体長だと思う)、体重100キロくらいのクマが出たってニュース聞いた時
み・・みっちゃん!?(美津子)って思ったのを思い出すぅ〜」と言って笑っていましたいつも私をイジる相変わらずの毒舌は快調

楽しいドライブ＆病院受診＆お散歩の1日でした。

あ~~~

今日は
絵を描いて、留奈さんに写真を撮ってもらう予定でした

が・・・・

熱
ついでに不眠


作画、撮影はキャンセル

だるいぃ〜

ふぅ〜

先日の笑顔画像はどこへ行った??

怒ってる?

ん???

笑顔になってきた

早く元気になぁれ

世の中は

世の中はGWだったようで
そして
今日がその終わりだったようですね

賢治はやはり笑い発作でした
先日から誤嚥を防ぐ為の介護が始まって
一回の食事量を減らして時間をかけて…
その代わり食事の回数を増やして一日五回に。
お水も、
トロミをつけて小さなスプーンで少しずつ。
だから、
一日が食事に追われてしまうような生活ですが
ヘルパーさんたちのおかげで元気に過ごせています。

私のGWは仕事と、そして急な母の入院で

そんな中、突然に冷蔵庫が壊れて
賢治のペースト食が解けてしまう!!!!(冷凍保存している)
朝の開店めがけて電気屋さんへ
なんで〜こんな時に大事な冷蔵庫が〜〜

仕事を終えては、夜の面会時間ギリギリに病院へ滑り込んで

病室で
母と私、ふたりでため息をつきながら
「母の日だねぇ〜」(笑)

そんなバタバタで
絵を置いてくださっている「さか井」さんへ
両親を連れて行く話しは止まったままでいました。

すると今日
この話しを紹介して下さった方が写メを送ってくださいました。

さか井さんのご主人の笑顔が、とても嬉しいです

是非、おいしいお寿司と、そして賢治の絵に会いに
すしの「さか井」さんへいらしてください

「すし　さか井」さん
札幌市中央区南2条西3丁目13 パレードビル1階

また
この十数年、ずっとお世話になっております
レストラン　癒月(ゆづき)さん
北海道小樽市銭函１－２３－２銭函駅から西へ徒歩約2分です。

こちらにも、続いて賢治の絵を展示しております。
これから夏
海が見えるレストラン素敵ですよ
http://www.hotpepper.jp/strJ000257001/