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わたしの名前 〜 介護者 [今を歩みつづけるはなし]

24歳で結婚して 
    人から「〇〇さんの奥さん」と呼ばれるようになりました(ただし45歳まで[わーい(嬉しい顔)][たらーっ(汗)])
 
25歳で子供が生まれて 
    人から「〇〇ちゃんのお母さん」と呼ばれるようになりました
 
親の介護がはじまって
    「〇〇さんの娘さん」と呼ばれるようになりました
 
いきなり若くなった気分でした(笑)[わーい(嬉しい顔)][わーい(嬉しい顔)]
 
*ヘルパー事業所さん、ケアマネさん、訪問看護さんが「娘さん」と私を呼びます(娘さんは今年61歳です)
 
両親と賢治の三人が頼れる唯一の人物「娘さん」「お母さん」
 
せめてこの名称通り二人いるとよいのだけれど
 
一人で三人を看るのはなかなか大変です
 
でも
 
娘さんでいられるのは、あと何年かな?と思うと
 
一生懸命にやりたいな、と思うのです
 
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私事ですが [今を歩みつづけるはなし]

昨日、還暦を迎えました 

いつも絵画展にお赤飯を炊いて持ってきてくれる友人からのバースデーカードを
 
ピアノの上にのせて[ぴかぴか(新しい)]
 
私の人生
 
ピアノがあって
  
良かった[ぴかぴか(新しい)]です
 
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幼い頃は
 
ピアノを習うのが当たり前だと思っていました
 
しかも
ピアノは
 
歌を歌うお母さんの伴奏をするために
  
子どもは小さい頃からピアノを習うのだと思っていました
 
 
小学校に上がる頃には、それは違うと気が付きましたが[わーい(嬉しい顔)]
 
不思議と、練習がイヤだった事はありません
 
音大には行かなかったのに
 
それでも
 
この仕事を30年続けて来れました
 
 
還暦を迎える歳でも
まだまだ、日々勉強の毎日です
 
生徒から
 
 
新しい曲を知らされたり、刺激をもらって
 
まだまだこれからも私は成長して行きますね! 
 
 
ところで
 
還暦って
 
もっと大きな節目のイメージでしたが
 
こうして何もなく過ぎ
 
還暦唯一のプレゼントのこのカードを見つめて
 
60年間とっても頑張った!
 
誰がどう思おうと私は頑張った!
 
でも、まだまだ頑張らなきゃダメだなぁ
 
これまでの60年より、これからの年月の方が
 
もっと頑張らなきゃならないのかも
 
 
そんな事を 
 
あらためて思うのでした。

笑ってる [今を歩みつづけるはなし]

今日の賢治
口元がほころんで 

[ぴかぴか(新しい)]笑ってる[ぴかぴか(新しい)]

ヘルパーさんとの絵画制作

楽しみな時間を

楽しみながら

[ぴかぴか(新しい)]幸せ[ぴかぴか(新しい)]

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寝る 食べる 笑う [今を歩みつづけるはなし]

10月に入りました

賢治はようやく2回のワクチン接種を終えて

ほんの少しだけ 安心 です

毎日を生きる

基本的なひとつひとつ そして一瞬の積み重ね

その幸せ


自分で選んで買った恐竜のクッションを抱いて スヤスヤ[眠い(睡眠)]
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胃瘻からの栄養で食事中
でも
ポカポカの日差しの中でスヤスヤ[眠い(睡眠)][眠い(睡眠)]
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装具を作るための診察で久しぶりの外出
[かわいい]笑う!!![かわいい]
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最近の賢治 [今を歩みつづけるはなし]

コロナ関連の現状や気持ちを書こうと思うと
気持ちが詰まってしまいます

ドイツのメルケル首相が国民に訴えた映像を見て
日本国民も国のトップから聞きたいのは
国民の命を守りたいと感じられる
トップの意思じゃないかと思いました。


今日は賢治の最近の画像を載せます
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秋の深まりと新作 [今を歩みつづけるはなし]

定山渓の紅葉はそろそろ終わりかしら?

うちの庭のバラやダリアたち[かわいい]
これが今年最後のお花です
[ぴかぴか(新しい)]また来年ね[ぴかぴか(新しい)]
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賢治は
[アート]描きたい! 描きたい!! [アート]
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久しぶりにヘルパーさんが40号用の板に画用紙を貼って用意してくれました
やる気満々の嬉しそうな顔をして大きな作品の制作に入っています
これは縦が115センチくらいの大きさです
筆を使ったパワフルな描き出しとなりました
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23年前の軟禁生活 [今を歩みつづけるはなし]

このごろ昔の話が続いていますね[あせあせ(飛び散る汗)]

私が34歳頃のお話

賢治が骨髄移植のために入院したのは8月[晴れ]暑い日が続いていました
移植を終えて
無菌室を出て一般病棟へ移り
そして退院したのは年が明けた2月[雪]でした
しかもその日は激しい吹雪でした

帰宅のためのタクシーの中、運転手さんに
真夏に入院したので、あたり一面真っ白で浦島太郎のようです[わーい(嬉しい顔)]
と笑って話したのを覚えています

賢治は移植の拒絶反応をださないための免疫抑制剤を投与されていました
免疫(菌やウィルスをやっつける体内のだいじな免疫です)を
抑制(出ないようにおさえる)する
薬です

ちまたはインフルエンザや風邪流行の頃
そして
クリーンな病室に半年間いましたから、体はとっても弱くなっています

退院してもしばらくの間、病院へ通う以外は自宅から出てはいけない!と言われました

病院へは一日おきに注射を打ちに通いました

当時は江別市におりましたので札幌医大病院まで
冬道は[車(セダン)]早くて片道1時間半
ひどい日は朝、家を出て夕方に帰宅していました
でも
車にいる間は感染のリスクがないので、ある意味、気をゆるめられる時間でした

自宅に帰ってからしばらくは
移植による体の辛さから賢治は、夜通し泣き続けました
昼は昼で
私の洋服の裾を握って離さず、もう片方の手には大好きなプラレールの電車を握り
そのお気に入りの電車[新幹線]を床に叩きつけて、ただただ泣き続けました[たらーっ(汗)]

賢治に言語がない分、きっと私の心労は軽くしてもらっていたのだと思いますが
痛さ、辛さを伝えられない賢治のもどかしさは大変なものだったと思います

しばらくして訪問看護さんが週に2回来てくれることになりました
1回1時間の訪問看護さんの時間に私は命の洗濯をしました[わーい(嬉しい顔)]
家から5分のスーパーでの買い物に25分
スーパーの向かいにある焼肉屋さんでランチの石焼ビビンバ(笑)を食べるのに25分
まるでストップウォッチで計ったようにその1時間をめいいっぱい満喫しました[るんるん]
・・・家に帰ると
そんな気分転換もできない賢治が待っているわけですが[もうやだ~(悲しい顔)]

でも
お天気の良い日は[晴れ]車で山へ行きました
誰も人がいない木々の中を二人で歩きました(当時は歩けるどころか多動[モバQ]だった賢治です)
ただそこでもまた[exclamation×2]禁止事項が
日焼け禁止[exclamation]
虫刺され禁止[exclamation]
これらは移植後の体に悪さをするそうです

結局賢治が外へ出て、人と接触できるようになったのは11月の末でした
1年と3ヶ月の軟禁生活

長いと思われるかもしれませんが
賢治のいた病院には
もっと長く
ず〜っと病院で過ごしている親子がいっぱいでした

退院できただけでも幸せ[ぴかぴか(新しい)]
家で過ごせるなんて幸せ[ぴかぴか(新しい)]

当時の私はそう思えたけれど

コロナ感染拡大で自宅で過ごさなければならない今
みんなへと
例えばそんな闘病生活をイメージして今をこらえて!!と言っても
経験のないものをイメージして共感するのは難しいし
それはそれ
やっぱり自分の不自由さは
それとは別と考えるかもしれません

ただ
そんな時にはシンプル

なぜ?
なぜ自宅で過ごした方が良いのかな?

自分の命
家族の命
大切な友達の命

あなたが好きな人が
あなたの知らない誰かから
知らないうちに
命を奪う恐ろしいウィルスをもらったら?
いえ
あなたが
誰かの大切な人の命を
知らないうちに・・・

それもあるのです

誰も、誰かの命を奪いたくはない
けれど
今はそれがあり得る大変な時なのです[ふらふら]

大げさではなく
そんなイメージを持って
みんなで
今を過ごさなくちゃ[exclamation×2]

23年前の無菌室生活 [今を歩みつづけるはなし]

我が家はハイリスクが3人います。

なんとしても新型コロナウィルスをこの家に入れてはいけない!!

一週間前から厳戒態勢に入りました。


[電車][電車][電車]23年前のはなしです[電車][電車][電車]

23年前。

賢治が骨髄移植した時

私は一緒に無菌室で過ごしました。

病室の扉を開けると「前室」があって、巨大な空気清浄機の背が無菌室との壁になっていました。

前室にはトイレと洗面台があります。

前室で外から着てきたものを脱ぎ、すべて滅菌済みの服に着替えて

ヘアキャツブをして、手洗い、うがい、そしてマスクをします。

そこから、部屋の全部を覆う大きなビニールテントの扉をくぐると、小さな中間スペースがあります。

前室と無菌室の間のワンクッションです。

そこをくぐると賢治と私が過ごすメインの無菌室があります。

こうして書くと広いお部屋を想像するかもしれませんが

ベッドが2つ入る程度のスペースにこれらすべてがありますから

メインの部屋はこども用ベッド1台以外のスペースはほとんどなくてとても狭かったです。


私は一日に1回、室外に出ました。

それは清潔を保つための入浴にいくためです。

病院の地下には、患者用の浴室がありました。

入浴をして、ヘアキャップをしてエレベーターに乗って病室に戻り、前室で新しい服に着替えて・・・同

賢治は白血球がゼロの状態でしたから

こうして毎日、見えない雑菌、ウィルスをイメージして

賢治のところへ持ち込まないよう気を張りました。

今の我が家は

これと比べるともちろん全然ゆるいのですが

それでも

かなり気を張っての生活です。

ただ、今回の新型コロナのやっかいなところが

感染していても症状がない人がいる! ところです。

自分が感染しているかもしれない・・ 誰かにうつすかもしれない・・・


自分がうつりたくないのは勿論ですが

自分も誰かにうつさない!!

これも気をつけなければなりません。



ヘルパーさんたちが日々

ウィルスをイメージして予防、対処してくれています。

23年前の「私が賢治を守るんだ!!」みたいに気負わずにいられます。

安心して[かわいい]お任せします[かわいい]

本当にありがたい[ぴかぴか(新しい)]助かります[ぴかぴか(新しい)]

ただ、、、今は、ハイリスクが3人[たらーっ(汗)]
そのうちの、高齢の二人がこっそり各自行動してしまうのが[たらーっ(汗)][たらーっ(汗)][たらーっ(汗)]大変[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]



なにごとでも 一人で背負うのは つらい です。

30代、40代の頃は平気で両肩に何重にも載せていたことの

たった一つだけでも

60代が近付く今は

ズシン

ときます。

なんて弱音を吐きながら

ダメもとで区役所へと、介護時間数を増やしてくださいと行きましたがダメでした[ふらふら]

少しでも早くこの感染が[ぴかぴか(新しい)]終息しますように[ぴかぴか(新しい)]

本質を知ること [今を歩みつづけるはなし]

        少し前に「マスコミさんに期待すること」と題したブログを書きかけていました

[ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)][ー(長音記号2)]

マスコミさんからの取材を受けていると

「これはお聞きして良いのか・・失礼な質問でしたらすみません。ご無理のない範囲でお答えいただければ・・」

と口ごもる場面から始まることが多いです

そのたび私は

何でも聞いてください。『多くのかたに知ってほしいですから』と答えます



知らないことは仕方がありません

知りたくないと拒絶するのは個々の自由です

知ろうとしないこと、意図的に放棄するのもまた個々の自由です

ただ、

知る機会がない 

これを無くしたい!

それが私の思いです

だからマスコミさんに期待します

「セサミストリートみたいな番組を積極的に作って欲しいなぁ〜」

なんて

ずっと言い続けています  笑

この世の何かの、本質を知るなんて、とても難しいこと

でも、

せっかくこの世に生きている私たちは

知って広がる世界をどうとらえるか

自分で判断して良いのですから

[るんるん][るんるん][るんるん][るんるん][るんるん][るんるん]

大人気の「パプリカ」

このバージョンがいっぱい流されても

あら楽しそう[揺れるハート][るんるん]と"当たり前"の感覚の世の中になる日はくるかしら?

パプリカ 動画 https://youtu.be/ba0UDkwU4I0

期待[グッド(上向き矢印)]して

少しでも何かの役に立てるように

知ってもらえたら

と思います

ようやく [今を歩みつづけるはなし]

12月も真ん中まできていました。
ずっと体調がすぐれなかった賢治
絵も描けず
どこが痛いのか?苦しいのか?
メソメソ(;_;)
めそめそ( i _ i )
タンがからんで
ゴロゴロ(*_*)ゴボゴボ

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やっと落ち着いてきました
[ぴかぴか(新しい)]

 [今を歩みつづけるはなし]

11月
近くの公園で
秋の絨毯もまた美しく[ぴかぴか(新しい)]

夏が好きな私は
ああ、もう秋.....
また長くて寒〜い冬が来る[あせあせ(飛び散る汗)]
なんて思ってしまっていたのですが
それぞれの美しさや楽しみを感じると
もっと人生は楽しくなるかもしれない[グッド(上向き矢印)]
遅いけれど"気づき"でした[わーい(嬉しい顔)]
同じ場所でも、いろいろな場面があるのですね
四季って必要なんだなぁ
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賢治はリハビリでよい顔
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書き書き[アート][ペン]
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そしてしっかり休むのでした
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入院中にすっかり体が硬くなってしまい辛そうでしたが
ずいぶん元に戻ってきたようです

今回の入院で歯を2本失ったダメージは大きかったけれど
歯がなくても
大きく口を開けて
大きく笑って
豪快に生きよう!!賢治

装具診察 [今を歩みつづけるはなし]

足の拘縮をこれ以上進めないために
装具を作ることにしました。
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診察のために病院へ
道中車内で
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もう29歳
でもいつまでも可愛い我が子です

夏のいろいろ [今を歩みつづけるはなし]

前の記事から7月を飛ばして、8月になってしまいました[あせあせ(飛び散る汗)]

いろいろといろんなことがありました。

まずは毎年の定期診察で
今年も高橋義男先生のところへ
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賢治の脳は本当に不思議に凄い!
29歳の今年は昨年よりも脳の部分がかなり増えていました。
特に記憶やものを考える部分が使われているそうです。
この二年で定着した「毎週一回は必ず絵を描く[手(グー)]」 この活動はきっと良い影響になっているのでしょう[ぴかぴか(新しい)] 7月の制作風景
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おじいちゃん、おばあちゃんが、賢治と一緒に過ごす時間が増えました。
この夏
親って? 子って? 家族って?と考えさせられる機会が多いです。
親であり、子でもあり、家族が皆んな幸せであってほしい私は
今日もたくさん考えて[ひらめき]
明日もたくさん動いて[車(セダン)]
笑顔でいようと思います[るんるん]

芸術家のエネルギーは [今を歩みつづけるはなし]

睡眠がうまく取れない賢治です。
特に、春と秋は眠らぬ夜が多く
かといって昼も眠らず
そんな日が続いていました。

今日は絵を描く日(╹◡╹)
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ヘルパーさんからの報告

凄く意欲的でいい感じでした~
芸術家の我が儘が垣間見られ楽しかったです(๑>◡<๑)

賢治は色選びに大きな大きなこだわりがあり
また
ヘルパーさんが画用紙を置く角度とか、
色々と
そーじゃなーい!の意味で結構、賢治は文句を言います。
「ンー!」の
ンの字に濁点がついたような声を出します。
でも、そのくらい意思表示をして、自分の絵にエネルギーを思いっきり使って描いているのですね。

描き終わって
顔に絵の具をつけたまま、寝ました。

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描きたい!描きたい! [今を歩みつづけるはなし]

先週の日曜日は、熱があって絵を描けませんでした。
今日は
もう!描きたくて![アート]気持ちが先走る?賢治です。

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絵を描く! [今を歩みつづけるはなし]

[アート]日曜日には絵を描く![アート]
これまで
こんなにちゃんと絵の時間を作ってあげられていませんでした
賢治の生活を、医療や、介護を軸にしてしっかり見直す中で
賢治の[かわいい]楽しみ[かわいい]の時間を作れるようになりました。
楽しみの時間ですから
ノリの悪い日は無理に描きません。
今日は、カメラ[カメラ]を向ける私に
「なんでお母さんがいるんだよ~_~、あっちに行ってよ」
って目で私を見るので、
ヘルパーさんにお任せして去った私です

久しぶりに大きな作品にチャレンジ!
昨年9月の超深刻な事態から立ち直って
そして
それ以前よりも、大きな作品にチャレンジする賢治。
スゴイね[ぴかぴか(新しい)]

ヘルパーさんと色選び
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黒と緑を選びました。
退院後、また少し動くようになった左手です。両手で描くのを再開
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今月24日には28歳です。
ニコニコ笑顔[わーい(嬉しい顔)]で絵を描くのは卒業して、こんな顔です。

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少しずつ [今を歩みつづけるはなし]

北海道は
長い冬が終わって
少しずつ、やっと
春を迎える兆しが見えて
ポカポカとした日が来たなぁと思えば
おとついは突然の雪。。。
気を緩めようかと思うと、ガーンとやられる、、、
何か、人生と似てるなぁと思いながら
真冬並みに吹雪く道を
ちょっと悲しい気持ちで歩きました。  
                                                     
朝起きて、仕事の時間まで仕事して
仕事が終わったら、遅い夕飯をとって、そして、さあ、仕事だ!と夜中まで仕事をして
朝起きて  リピート リピート
こんな毎日がいつまで続くの??(ToT)なんて、ボヤいた日々も、ようやく、緩んで来ました。                                      
                       
まだ、賢治のショートステイ先の閉鎖とか、突然のスケジュール変更はありますが
在宅での生活はかなり整ってきました。
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こちらは、生活介護事業所でのひとコマを、お便りにして下さったものです。
この日は生け花をした日です。
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こちら、最近完成した新しい絵です。
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PEG交換お疲れ様 [今を歩みつづけるはなし]

胃ろうになって、初めてのPEG交換の日でした。
ペグとは、胃の内側からお腹の外へを繋げている医療装置?です。
12月に胃ろうを作って、初めての交換。
こうして、これから、数ヶ月おきに交換するわけですが
今日は
朝、家を出発して
お昼に処置室に入ったものの
内視鏡がなかなか入らず
サチュレーション(酸素濃度)は下がるし、鎮静剤の副作用でタンがたくさん出てきて、サクション、サクションで
結局、主治医の先生が、ストップをかけてくれて
どよよ〜〜んの賢治
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づ、、、づがれだぁ〜(疲れた)

色々なかたが色々考えて下さって
ちょっと時間を空けて、また次回に交換しましょうとなり
そして帰り仕度をして。 。。。。
すると
やはり、もう一度やりましょう。
今度はレントゲン撮影をしながらで交換をやります!とのこと
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なんか[あせあせ(飛び散る汗)]こんな泣いているけれど
いや、
泣き顔だけど、涙は流さないし、泣き声も出さない、
顔だけこれ(>_<)
だから、周りもあんまり躊躇なく[たらーっ(汗)]
レントゲン室に連れて行かれたんだな、、、、(ToT)
賢治〜〜ごめんね。
今のPEGは、もう漏れもあって、やっぱり取り替えなきゃならないんだよ、、

結局、レントゲンでの交換は、そんなに痛く無かったらしく(麻酔をしていますが)

わりと余裕のある顔
さぁ、遅くなったけど、帰ろうっか!
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全部が終わって家に帰ると6時過ぎ。
長い一日でした。

私は病院で、麦茶やコーヒーを飲みましたが
賢治は、補給のための肝心の胃ろうペグの交換ですから
水も何も摂らずの12時間、、、、、

病気と付き合うのは、我慢と根気と気力と、恐怖心との闘いと、あとは何なのかしら?きっと書ききれない色々。

賢治は何も語らないけれど
食べる楽しみを失った上に
こんな辛い交換をして
痛い思いをしても、何の楽しみが待っているわけではなく
でも生きるための栄養を摂るためにはこれを繰り返す。

愚痴は言わない。泣かない。食べるの大好きだったけれど、食べない
なんだか、スゴいなぁと思いました。

食べたいものを食べて、
太った太った、痩せたい、なんて言っている自分を恥ずかしく思った一日でした。

体治し [今を歩みつづけるはなし]

賢治の体
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シャン!としているのがおわかりになるでしょうか?
頭の位置も、いつもより高いです。

プレーリー君という体幹保持装具を試着しています。
側弯が進まないように、可動式のコルセットのような装具を作ることにしました。
これを付けている時は、呼吸が深くて、賢治自身がとても楽そうでした。
せっかく、胸骨、鎖骨、靭帯を取る大きな手術をしたのですから
このプレーリー君にも助けられて
気管が少しずつ広がることを願っています。

[かわいい][かわいい][かわいい]

さて私の方の体治し
遊園地のアトラクションかしら!?
あらら、天井、壁がグルングルン回る
靴を履こうと下を向くと、コロンとひっくりかえる
寝ていて寝返りを打つだけで、めまいで目が醒める。。
幸運にも頭を水平に動かす分には、めまいはしないので仕事は続けられています。

耳鼻科に行って、真っ黒のゴーグルみたいなのをして検査すると
首を横や後ろに倒すだけで、黒目がすごい速さでシュシュっと動く映像が・・・
自分の目ながら、ホラーっぽかったです。
耳鼻科医いわく
「右に倒すと右に目が振れる。左に倒すと左に振れる。
これは、よくある耳石によるような、耳鼻科の病気じゃありません。」

ひょ〜〜〜

不安な気持ちのまま
後日に脳外科へ行きました。
耳鼻科での検査内容や医師の話しを伝えて
MRIを撮ってもらいました。
結果
MRI画像を前にして結果を話す医師はちょっと困った顔をして
「これは典型的な耳鼻科のめまいですね・・・・。
脳、血管。どこにも問題はありません。耳石が悪さをしている耳鼻科のめまいです。」

とにかく、脳のどこにも異常がなかったので笑い話しですが
ん〜〜なんだかなぁ〜  笑

脳が大丈夫と聞くと、一気に強気になった私です。
めまいを弱めるお薬を飲んで
無理はせずに、慣れるように生活します。

さて
問題は、
病院って、当たり外れがあっても良いのかしら???



メリークリスマス [今を歩みつづけるはなし]

退院して一週間。
胃ろうからの食事にも慣れてきました。

せっかくのクリスマスですから
口から、ほんのすこしだけれど
ケーキのクリームを
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口から味わう事を忘れないで欲しい
けれど
ほんのすこししかそれが出来ないのは
ちょっと悲しい

強さと優しさを考える時
根気強さと愛情深い優しさは、とても似ていると感じました。

ちっぽけな私がどこまで出来るかわかりませんが

残念ながら、聞こえて来る私への非難に耳を閉ざす強さは無く
いちいち、小さなひとつ、ひとつの言葉に泣いて
はじけてなんかいないのに、、、、
勝手すぎる、なんて、50を過ぎても人から言われたことはないのに、、、、、
こんなに一生懸命にやってもダメなんだ[あせあせ(飛び散る汗)]と泣き
でもでも
賢治の命をあきらめなかったことと
賢治の事で、悲観的な涙をほとんど流さなかった強さは
自分だけが知っていたら良いさ!
と自分をなだめ
また
自分を非難する簡単な言葉たちに
ごーごー?と泣けるのは
ある意味幸せだと
落とし込めています。

今日は賢治の病院に行ったり、お世話になる施設へ行ったり
忙しい一日でした。
賢治にケーキを買った以外、クリスマスらしい事はなかった日ですが
ちょっと神さまのことを考えました。

そんなに私はダメ人間ですか?

いつか私が天に召された時
神さまはなんとおっしゃっるのかしら?
その時に救われたなら
私は幸せなのでしょうか?
現世で救われたいと思う強欲な私だからダメなのでしょうか?

生きるって難しいですね。

メリークリスマス






いよいよ今日☆12月18日退院!! [今を歩みつづけるはなし]

ここで過ごすのも今日でおしまい。
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今日退院しました。
ICUでの壮絶な日々
心肺停止しても
蘇生しての
あの闘い
一般病棟に移っても
発疹
43度を超える高熱

でも
ここの看護師さんが皆さん優しくて
可愛いくて[黒ハート]
賢治は大好きな看護師さんが来ると
露骨に態度を変える、さすが、それでこそいつもの賢治だ[わーい(嬉しい顔)]
そんな楽しい?日々でグングンと元気になって
胃ろうの手術も乗り越えて
皆さんとお別れするのは寂しいけれど
元気になって良かったねと、皆さんに見送ってもらいました。

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エレベーターの中で
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ロビーにはクリスマスツリーが
もう、そんな季節だったんだ、、、
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車の中では、ぐっすり[車(セダン)]
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今日はまた、たくさんの方々が家に集まって、
新しく始まる、胃ろうでの生活に向けてカンファレンス。
皆さん、ありがとうございます!
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本当にご心配をおかけしました。
こうして無事に自宅へ帰って来ました。
三ヶ月と一週間の入院でした。
僕はこの命をあきらめないで、頑張ったよ!
これからも僕は一生懸命に生きます。
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そして皆様
本当にありがとうございました。
これから、たとえ困難があっても
賢治の命をかけた頑張りに恥じないように
私も頑張ります。
たくさんの方々に助けていただいた
賢治の命。
これからも、大切に大切に守ります。
どうぞ、これからも見守って下さい。
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カンファレンス終了 [今を歩みつづけるはなし]

昨日、いえ、もうおとついになりますね、11日に無事に賢治のカンファレンスが終了しました。
私はいっぱいいっぱいで、参加下さったかたが何名なのか、数える余裕がありませんでしたが
多分30人を超えていたと思います。
たくさんの皆様のご参加をありがとうございます。
そして、人が生かされて今を共に生きている現実をこうして知る機会を与えてくださった、皆様、そして当人の賢治に、私は感謝します。
賢治もカンファレンスに参加しました。
自分のために、これだけの人が集まってくださった事に、賢治も感謝していたと思います。
さて
色々と、やることが山積みで
朝方まで仕事をする毎日がずっと続いています。
今日ももう4時を過ぎました。
そして明日は
今、三度目の入院中の父のところへ行きます。
どうにも、お薬が体に合わず、酷い副作用で、、、、
ところで
私自身は大丈夫なんだろうか?
と書くと皆さんにまた心配を掛けてしまいますね。
休まず、眠らず、
いえ
休めず
そして、眠れずです。
今は緊張の中にいますので、大丈夫そうですが
少し休めるかも
と、
気を緩めた時に、ドンと役目が来ると、
どーーーんと気持ちが落ち込んでしまいます。
頑張っても、頑張っても
私に押し寄せる義務に
なんでやねん?
みたいな気持ちです。
はい。
愚痴ったところで、仕事は減らない。
少しだけでも寝て
また頑張ります。
11日のカンファレンス後の賢治
もう、時間が遅かったので、眠くなっています。
賢治は私みたいに愚痴らないし、こんな綺麗な目をして
本当にえらいねぇ??と思うのでした。
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今日の僕 ^ - ^ [今を歩みつづけるはなし]

胃ろうからの栄養が開始して
鼻のチューブが取れました。
ずっとチューブを入れていた鼻は
血豆?で痛々しいけれど
本人はスッキリの顔^ ^です。

胃ろうの傷も良くなって
トイレでの排泄も再開。

大きな山
小さな山
を超えて
崖っぷちから平らな地面へと
賢治の生きる力を全部出して
よくぞここまで来てくれました。

えらいね、賢治
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無事に手術は終了 [今を歩みつづけるはなし]

たくさんの賢治へのエールを
ありがとうございます[ぴかぴか(新しい)]
おかげ様で無事に終わりました。

病室を出る時は

「賢治さん、頑張ってね」
言葉をかけて送り出してくれる看護師さんの一人一人に
ニヤリ( ̄∀ ̄)
ニコニコ[るんるん]

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超余裕の賢治でした。

1時間ほど。割と短い時間で手術は終わりました。
少しすると、局所麻酔がきれて、
痛みが強くなって
顔を(>人<;)こんなにして
んー んーと声を出して
バタバタ

お腹に穴を開けたんだから
腹筋使っちゃダメ
なんて静止は聞けずに、起き上がろうとして
ドタドタ
(>人<;)そんなにもがいても涙は流さない賢治
男だね。

なんて言っていられない[あせあせ(飛び散る汗)]
見ているのもかわいそうなくらいでした。
痛み止めの点滴が効いて少し寝れ、る、かな?

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痛みに振り上げた拳が

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鎮痛剤が効いてきたよー


夜もまだ痛みがあるようです。

良く頑張ったね。
早く痛みが消えて良くなりますように[ぴかぴか(新しい)]

29日に手術 [今を歩みつづけるはなし]

胃瘻を造る手術は29日に決まりました。

ここまできたのですから

この手術も
どうか、どうか無事に済みますように[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]

今、賢治が家に帰ってきてから
どのように胃瘻を管理したり
生活を整えて行くかをつめています。

やはり、自費でどうにかしなければならない部分が出ますが
それは賢治がこうして生きて、生き続けてくれて
そしてこれからも生きるために生かされるお金。

10年ほど前に
同じように
生きるお金について考えたのを思い出します。

親として、こどもには活き活きと生きて欲しいから
出来る限りの環境を整えてあげたいです。
だから
自分が賢治の介護をするために仕事を辞めるか
介護に必要なお金のために自分の仕事を続けるか
罪悪感なしに、単純な二択なのだと思うようにします。

頑張ります[グッド(上向き矢印)]

まずは手術を無事に越えられますように。

欅坂46のメンバーのアップ動画に見入っている賢治
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眠れない。。。。。 [今を歩みつづけるはなし]

倒れ込むようにお布団に入っても
結局は眠れません。

過ぎた事は変えられない
記憶の嫌な部分をシュレッダーにかけてポイっと捨てられるような
そんな、さっぱりとした明るい性格だったら良いのに

また明るくない事を考えています  笑

何がどうあれ
とにかく
ほんとに!!
賢治が生きていてくれて良かった[ぴかぴか(新しい)]

医師の皆さんをはじめ
初期対応から、そして今も
たくさんの皆様のお力をいただいて
救ってもらった賢治の命。
大切にしますね。

そして
賢治が
「自分っていったい?????全部ボクはわかっているんだよ。でも仕方がないのかな?」
そんな思いでいた入院前の色々な出来事。
そしてICUでの大粒の涙

賢治が大切な存在だと
本当にたくさんの皆様が賢治の病室へと来てくださって
本当に、遠くまで
わざわざ来て下さって
近くにお住まいのかたは、もう何度も来てくださって
それだけで、もう賢治は
とても[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]とても[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]嬉しくて幸せです[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]

本当にいつまでも変わらぬ愛情を
皆様
ありがとうございます。

こうして愛されている賢治を見て私も心強くなります。

頑張りますね[手(グー)]

あまり考えすぎずに
とにかく
眠れる心を作って
明日(今日)も仕事!!です。頑張ります!!


今日のカンファレンス [今を歩みつづけるはなし]

先日は二ヶ月のくぎりで?
アグレッシブな記事を書いて、溜めていたものを吐き出して
気持に区切りをつけられました。

そして今日のカンファレンスに備えて色々と調べたり、連絡を取ったり。

結局
胃瘻を作ることに決めました。
ほんの少し、赤ちゃんのお食い初め程度でも
口から食べる楽しみを残して、
大切な栄養は、胃瘻から。

さて問題は胃瘻管理です。

以前はPA介助者は重度在宅の人の「家族」と考えて
家族に可能な医療行為を同じように出来るパーソナルPなアシスタントA
そんな意味を持つPA介助者さんでした。
そんな重度在宅の生活を支えるのが目的だったPA制度が
ふつーーーの、
ヘルパー事業所さんがやる範囲の内容となってしまっていました。(知らなかった[たらーっ(汗)])
なので
以前はOKだった胃瘻管理を今はPAさんにはできなくなってしまって
重度の在宅の人の生活は本当に大変[あせあせ(飛び散る汗)][あせあせ(飛び散る汗)]だと思います。

それでも私は今日、カンファレンスで
「賢治の施設入所は考えていません。在宅で生活します。」と断言して来ました。

言うからにはやります[手(グー)]

たくさんの専門家の皆さんが
胃瘻管理の対応をしてくれる訪問看護さんを探してくださっていました。
ただ、それではやはり賢治の生活全部を補えないと予測されて
やはり
「お母さんの、お仕事。辞めるとか、形態を変えるとかで、訪問看護では足りない部分をやってもらえますか?」
と言われました。

やっぱりここに戻るのだな、
と思いました。

この国は、家族が家族を看るのが当たり前の国です。
勿論、私は賢治に対する愛情がありますから、
そして
施設入所を選ばなかったのは私ですから
出来ることはします。
でも、それで私が仕事をあきらめるのは、また違うんじゃないかな?と思っています。
おかしいでしょうか?
間違いでしょうか?

「私は仕事を辞めたり、減らす気持ちはありません。でも私に出来る事は勿論やります。」と答えました。
私の意思を聞いて、今回のコーディネートを進めてくださっているかたは、私の気持ちを汲み取ってくださって
「わかりました。もっと調べて、各方面に連絡をして、在宅を実現するために頑張ってみます!!」と言ってくださいました。


このブログを長年読んでいらっしゃるかたは覚えていますか?
病院の付き添いを出来るのは三親等内の親族まで。
「お母さん、仕事で付き添いが出来ないなら、仕事を辞めて、生活保護をもらいなさい。」と医師に言われたのが、7年前。
それでも、特例で、昼間の仕事中だけ、私の友人に付き添いをお願いして、私は仕事に行き、
仕事が終わったら病院に戻って、付き添いをして
文字通り、
「不眠、不休」で一ヶ月を過ごして倒れ、、、いえ、倒れるギリギリで区役所に行きました。
「私、倒れます」と相談しに。
すると
「お母さんが本当に倒れて、入院して、賢治さんの付き添いが出来なくなった時に連絡をください」
と言われました。
「誰が連絡するのですか?私が連絡出来るような状態じゃなかったら、どうするんですか?」
「誰も介護者がいない時にはじめて別の制度を使える規則ですから、お母さんがまだ倒れる前には、申し訳ありませんが、適応にならないんですよ」

こんな会話があったこと
思い出しました。

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臨月まで働いていた私です。
年子でこどもを二人産んで、
下の子の賢治が3歳になった時、子育てと仕事の両立をはじめました。
途中、賢治の骨髄移植の時は一緒に無菌室に入ったため、8ヶ月も仕事をお休みしました。
でも、生徒は、なんと全員戻って来てくれました。
今、その当時に生徒だった子がお母さんになって
自分の子を私のところに習わせに来てくれています。

私にはピアノの技術はないけれど
ピアニストさんには教えられないことを伝えられるはずと思って
その子、その子、ひとりひとりの個性を大切にして
伸ばしてあげたい、
音楽を楽しんでほしい、
自分に自信を持ってほしい、
オトナを信じて心を開いてほしい、
私との時間がこの子にとって、将来何かにつながると良いな、
そんな色々な思いを持って生徒との時間をとても大切にしています。

息子の介護を取るか、仕事を取るか
そんな二択ではないんです。
だって、どちらも大切なんですもの。

みんな、それぞれの生き方があるように
介護や、看護、保育などを職業にしている人がいます。
それを職業にしている人に、その専門の部分をお任せして、
家族といえども、看ないで別の事をしても良いのでは?と思うのは傲慢でしょうか?
障がい者や病人や高齢者のいる家の人は
その家族を看るのが当たり前ならば
私はもう明日からすぐに、賢治と両親を看るだけの人生になります。
ホント!!
だって私しかいないんですもの。

誰に傲慢と言われようともうくじけないわ〜〜(笑)

私が本当に、自分の事だけを考えていて、傲慢な人間ならば
賢治の、在宅の道は拓けないでしょう。
自分という人間の真価を問う決断だと思っています。

うまく行かなかったら
あぁ〜[たらーっ(汗)]残念。美津子はちょっと残念な人だったのね[わーい(嬉しい顔)]と、一緒に苦笑して慰めてください。[わーい(嬉しい顔)]

さて
夜もふけました。
今日も「仕事」を頑張ります!!![るんるん]

今日(昨日)
AKB48が水着でヘビーローテーションを歌う映像に見入る賢治27歳。

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二ヶ月経ちました [今を歩みつづけるはなし]

11月11日

二ヶ月経ちました。

こんなに元気になりました。
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あとは
もう何度も記事に書いている通り
鼻から入れている経管栄養を取るために
胃瘻の手術を受ける。。。。。か
これまで通り
誤嚥と闘いながら一日五回食に戻れるようにトレーニングするか


賢治には賢治の人権があります。

とにかく
こんな事を書かなきゃならないのは悲しいことですが
子が生まれたときから
子が大人になった今も
私の信念は
「親の都合で、子に何かを強いない」
これを心に強く持ち続けています。
そのために
自分に出来る限りの、「親として」をやってきたつもりです。
こんなこと
親として当たり前のことなのでしょうが

自分の足跡を自分で振り返ってちゃんと確認しなければ
私自身が崩れそうな悲しみに襲われるので
今回はあらためて賢治の人権、賢治の人生を賢治の目線でしっかり考えて
私は親として出来ることを精一杯にやります。


食べること 楽しむこと 生きること  [今を歩みつづけるはなし]

今朝、病院から電話がきて
昨日はじめた食事トレーニングは
延期になりました。

胃瘻
作らなきゃダメなのかな?
作っても、口からの食事の楽しみを少しは残したいな
でも、それには口からのトレーニングが必要

胃瘻
在宅での管理はとても難しいから
施設入所がほとんどです、と言われたけれど
在宅でも可能かも と
色々な人が色々と調べてくれています。
私は賢治の施設入所は全く考えていません。

胃瘻
今、病院では、前後の処置(白湯入れたり)込みで、一食に二時間半くらいかかっています。
保険や公費を使う訪問看護は一日三食の胃瘻対応はなかなか難しくて
別の訪問看護サービスをネットで見つけたけれど
1時間で6000円〜って書いてありました。
プラス交通費と特別時間加算金ですって。
・・・・すごい
お金持ちだったら 笑
賢治が在宅で生活するためには惜しくないお金だけど
ごめんね
私がいくら働いても、この額は無理。

口から食べてほしい。
きっと食べたいだろうなぁ。
だから、口からは楽しみで好きなものを食べて
絶対に必要な栄養は胃瘻から
と胃瘻を作ったとしても
管理が。。。。

今回のことでPA制度の規約が随分変わっていると知りました。
当初は医療行為OKだったPA制度。
今はほとんど不可です。
看護師資格を持った人でも、PAでの活動の場合、胃瘻管理は不可です。

個人で看護師さんと契約・・・はとても難しいそうです。
看護師さんは医師の指示のもとで医療機関から派遣されていなければ
何かあった時、責任の所在で大変な事になるため、
弁護士さんに相談して、法律に添うような契約を〜〜〜それでも無理かもしれません〜〜なんてPAの担当者さんから言われました。
だからPA制度が出来たんじゃなかったんでしたっけ??と言いたくなるのと同時に
この先、どうなるか、、、気が遠くなりました[あせあせ(飛び散る汗)]

せっかく賢治の体が回復してきたのだから
私が解決しなくちゃ!!!!!

宝くじ
当たりますように[ぴかぴか(新しい)][ぴかぴか(新しい)]


明日は検査 [今を歩みつづけるはなし]

今朝早く
鼻のチューブを抜いてしまって

チューブがなかなか入らず
ひどく苦しんだそうです(/ _ ; )

タンもつまって

サクションしなくても済んでいたのに
今日はかなりサクションしてもタンが取れず
ずっと胸の音がゴロゴロしていました。

明日は誤嚥検査です。

お口からご飯が食べられるようになるには
しっかりタンを出して、落ち着いてね(^_^)

賢治の手を握って、言い聞かせて来ました。

月曜日に床屋さんに行って来ました。
出発前
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外は寒いのでガッチリ着込んで

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久しぶりの外出は床屋さん

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スッキリしたよ。

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