生きているだけで精一杯…なんて聞くと

若い子が
「生きているだけで精一杯」と言っているのをよく聞きます。
そんな文も、よく目にします。

理由は様々で
きっと、それは、本当に大変なのだろうと思います。

ただ、それは残念ながら、
「何かを乗り越えたら、必ず解放されるよ」とか
「こうしたら、もっと楽になって必ず苦しみから解かれるよ」と
言ってあげられないのが、事実だと私は思うんです。

何を乗り越えても、また次の試練はやってきます。
楽になるために、工夫したり、努力すると
それはある程度、生活に変化は出ますが
また次の試練はやってくるんです。

私の人生は、自分の努力だけではどうすることも出来なかった事を
人様の手をかりて、助けてもらって
やっと
50歳から、人並みに睡眠時間を得られるようになりました。

でも、
やっぱり、様々な試練は、今も次から次にやってきます。



「病気に甘えるな!」「障がいに甘えるな!」

これが私の信条です。

賢治はもちろん、保身のために、自分の病気や障がいを使いません(笑)
親である私も、
賢治が見た目にはっきり障がい者とわかるようになる前は
賢治がやらかしてしまうトラブルに
毎日、こめつきバッタのように、人様へと頭を下げて謝罪してまわり
そして賢治の療育に走り回りました。

その努力は、病気の進行に追いつきませんでしたが
私は、今まで一度も
保身のために、賢治の病気を口にはしていません。

保身って・・・大事なのもわかりますが
誰かの何かを守るために、
誰か別の人を傷つけても構わない。。。とは思いません。


人はそれぞれ違う!
もともと、これは私が声を大きくして言っている事です。
でも
嘘をついてまで自分に都合の良い事を言うとか、
自分の価値観に合わないものは排除しても仕方ないとか
それは全然「人はそれぞれが違う考えを持っている!!」というのではなくて
ただのワガママです。

性別、国籍、宗教、年齢、障がい、
様々な違いを互いに認め合うところから
互いの意見を聞き合おうという意味で
人はそれぞれが違うという視点に立たなくちゃ
と思うのですがね。。。。



私は、いつも、生きているだけで精一杯です。

試練をひとつ越え、ひとつ解決し、ひとつ泣き寝入りをし、ひとつ抱えたままもうひとつを迎え。
そんな人生です。

だから
死んで楽になりたいと思うことはよくあります。

↑こんな事を言うから、娘から
不安定で、心の弱い母だと言われました(笑)
でもね
もし、私が本当に弱い人間なら・・・
私は、今日まで生きてはいないわよ。
それか、死ぬ勇気もないほど弱い人間なのかな?

ひとりは障がい児。ひとりは海外へ留学。
ケースは違うけれど、どちらも、試練を多く迎える子たちでした。
女の手ひとつで、こどもをふたり育てるには、
男社会に流されてはいられませんでした。
母の私が、このふたりの子を守るには
いつも、男社会の常識や、世の中にはびこる偏見、差別。ひとり親としての孤独、不安。そんな日々と戦かいながら、
自分で判断して、自分の足で歩いて行かなければなりませんでした。
なんて言うと、言い訳がましいのですが
だから私は
言うべきところでは、強く自分の信念を語れる強さがあると思っています。

昨日、ちょうど電話で話した人に
大人泣きしながら言いました。

私は、(あなたが思うような)良い子ちゃんではいられない。
そして
(あなたが望むような)自分でモノを考えずにいる、おバカちゃんでもない。と

情けない。。。。
私が守りたいのは、もう既に充分高齢の　父と母。
私自身を守りたいのではありません。

結局
私は弱いのか? 強いのか?

いつも、生きているだけで精一杯な気持を一番奥に押し込んで
別の何かを優先して
保身になんて走らずに
強い風の中を歩いてきた女を・・・・・
古い世代の男性は嫌うのでしょうね。(苦笑)

もう充分に、私は疲れています。
それでも私は自分の信念を語ります。
それは
私の声は、私が出すしかないから。

誰かの言う「正しい意見」は、
誰かが「正しくない」と言う意見と
結局は同じ
ひとりの人間の声なのですよ。

前しか向かねぇ♪

現実を受け止めて
日々、歩き進める　前しか向かねぇってAKBだって歌っているもの。

誤嚥(ごえん)の検査を受けました。
これで、たびたび熱を出していた理由がやはり誤嚥性肺炎とわかりました。

スタッフさんの人数が多い〜

普段の食事(ペースト食)に造影剤であるバリウムを混ぜてX線を照射しながら、飲み込み具合を見ます。
10年前にも誤嚥の検査を受けていますが
あの時は、細いカメラを口の横から入れて、
ちゃんと飲み込んでいるかをカメラで撮っていたように記憶しています。
あたり前ですが、10年で医学は随分と進んだのですね。

10年前の検査では、誤嚥はほとんど心配ないと診断されて
無事に真駒内養護学校の高等部へと進むことが出来ました。
雪の多い真冬の2月、猛吹雪の日に
学校の先生、寄宿舎の先生が同行して下さって、診断結果を聞いて、みんなでホッとしたのを懐かしく思い出します。


こんな感じで、照射です。

飲み込む様子が見られます。

今回の結果は
水分をそのままあげるのはダメとろみを付けて
そして食べ物の粘度もドロリとさせて
などなど、誤嚥しない工夫を要求されました。

お水をごくごくと飲める幸せなんて
あんまり意識したことは無かったけれど。。。
今から7年ちょっと前
重症肺炎で気管の狭窄が見つかって、大きな選択を迫られた時
賢治に食べる楽しみを残すと決断したのですから
今回も
前しか向かねぇ
胃瘻(イロウ)は作らない
賢治が大好きな食事
ヘルパーさんや、施設の皆さんにはまたまたお手数を掛ける事になってしまうけれど
みんなの工夫と愛情で
賢治の介護は、振り向かない、立ち止まらない、前を向くんです

胃瘻→お腹に穴をあけてチューブを通して、そこから、水や栄養を流すもの。

そんなことで
明日はGW中にもかかわらず、ほとんどのヘルパーさんが、賢治の新食形態と食介助の研修に集まってくれます。

賢治が皆さんに愛されていることが母親として嬉しいです
そして
賢治ってスゴいなと、改めて思うのでした。

春の発作の中 絵を描いたのです

前の日記の祈りは、むなしく

やはり、春の笑い発作がやってきました〜〜

この5日間、一睡もしていない賢治です。

私がピアノレッスンをしている部屋にまで聞こえる
大きな猫が鳴いているようなみぃゃぁ〜　という賢治の声(笑い声のような叫び)

このみぃゃあ〜を一晩中叫びながらの笑い発作なので
夜勤のヘルパーさんは大変

そして賢治本人も大変

食事中でも笑い発作がくるので
発作がおさまった瞬間に口にご飯を入れて
飲み込む前に笑い出したら、唇を閉じて飲み込ませなければ
危険だし、ご飯を全部流しだしちゃうし。。。。

ただ
毎回書いていますが
笑い発作は、発作の中でも、見ていて、まだ楽です
本人は辛いのでしょうが

さて
お昼寝をすることもないので
今日は絵を描きました。

絵を描く前の精神統一??

久しぶりに描くんだよ　嬉しい　うれしい

では、始めます。(賢治の指にご注目　笑)

描きかけのままだった大きな絵をふたつ

「まだ描く?」の問いかけに大きくうなずく賢治
三枚目、四枚目、そして五枚目の小さめ絵を描いたところで
賢治は「まだ描く! まだ描く!」をアピールしましたが
こちらの方でストップしました。

描きたいパワー満々で、手の動きが大きいです。
顔を叩かないように、ヘルパーさんが脇の下に手を入れて
右手が顔へ向かったら止めます。

本日の作品
乾かしています。この続きはまた今度ね。

描き終えました。
ヘルパーさんが顔叩きを止めてくれたので
ちょっとの顔の汚れで済みました。

楽しかったよ
満足そうな賢治です。

もうすぐ春

このごろ
私が賢治にカメラを向けても
嫌な顔をせずに
良い顔をしてくれるようになりました。

絵画展のプロフィール用に画像が要るんでしょう?といった感じでしょうか???笑

寝起きで機嫌の良い顔の賢治

これから
春の発作が出ませんように
元気にすごせますように

賢治のこのごろ

いい顔しています

低気圧の夜は、眠らず完全徹夜でヘルパーさんを困らせたり

鼻水たらして泣きながら、リハビリ頑張ったり

まったり、ゆったりと居間のCDプレーヤー♪で音楽を聴いたり

このごろ、絵は描いていないけれど
充実した日々を送っています

2016バレンタインデー

今年もこの日バレンタインデーを迎えました。

昨年も書きましたが
バレンタインデーは賢治の命が救われた日のうちのひとつです。

何度も、何度も
命が危ない状況に立っても
賢治は必ず生きるを貫いて踏ん張ってくれています。

今年のこの日は、甘〜いバレンタインデーじゃなくて
低気圧でちょっと怒っている賢治です　笑

棒を折ろうとしています「低気圧は嫌いだ!!」そんな元気な賢治です。

たった◯年前なのに

たった5年前
・・・なんて言えるのは
私が53歳だからなのでしょう(苦笑)

たった5年前は(当時は48歳)
私はこれからの人生も
ずっと賢治を介護しながら、出来る範囲でピアノの仕事をして
それでも
やがて、幼い頃からの夢を叶えるであろう優香の舞台を観に行くことを生きがいに
この
制限の多い生活をそれなりに楽しんで生きて行こうと思っていました。

賢治が眠らない夜は
介護をしながら賢治の横で
このブログを
朝日が昇るまでさかのぼって読んでは
うん
頑張った
頑張った
誰も褒めてくれなくても
私は満足している。
いつも精一杯に
自分の目の前にある何かと真正面から向き合って
人生を歩んできたと
自分で満足している。と自分に言い聞かせていました。

人生は思いがけないことがあるから楽しい☆とも言います。

賢治の介護をヘルパーさんに頼める生活が来るなんて
ピアノの仕事を、(介護の)時間を気にせずに、私の仕事としてできるなんて
近くのコンビ二にすら行けなかったのに、こんなに外出できるなんて

たった5年しか経っていないのに・・・・
私が約30年近く失っていた自分の時間を再び得て

あらっ
私、53歳になっていたのね
この現実に、少しだけ悲しさを覚えています。
でもきっと、10年後は
あの53歳の時はまだ出来ただろうに、今はもう63歳だから…
20年後は、もう73歳だから…
と思うのでしょうね。

53歳に出来ることは確かに限られています。
もう、AKBのオーディションは絶対に受けられません

何かをはじめようとするのに
「遅い」は無いハズなのだけれど
現実には
やっぱり「遅い」はあるわけで

本当に人生ってあっと言う間に過ぎてしまうから
今の若い人たちには
一年、一年がいつもチャンスの時よ。と伝えたいです。

私のように、育児が介護になって、ついでに親を介護しなければならない歳になってしまう例もあります。

間違っても良い。
くじけても良い。
でも、夢をあきらめるのは、年老いてこの世を去る最期にして
チャンスの数が多いぶん、夢も多く持って生きてほしいです

賢治のこのごろ

急に熱を出したり、
熱が下がってホッとしても
また熱で。。。と前の方の日記に書きましたが…

元気な賢治

ヘルパーさんと絵を描いたり

でも

熱…　　酸素濃度が下がって

16日の日に入院しました。
今のところ深刻な状況は全くありません。
体力をつけて。
自己免疫力を上げて。

クリスマスまでにはニコニコ元気になろうね。

この夏の その4

指談の講演に行ってきました。
言語のない賢治。
でも、
心の中にはいっぱい言葉があると思います。
それを外へと出す方法として
今回は、柴田保之先生の講演と実践の会へ行きました。
スラスラと賢治の指談を読む先生。
ヘルパーさんや私がそれを会得するにはまだまだ時間がかかりそうですが
何事も
やらないより、やろうの精神で
勉強して行こうと思います。
左の頭は賢治　真ん中の頭は私　右上　柴田先生

この夏の その2

今年の
「とまこまい脳外科」受診です。
高橋義男先生の診察室入り口扉は
相変わらず、患者のみんなの掲示板

先生、嬉しそう
賢治シャキッとしてシャキッと

お約束のオヤツはしっかり先生から受け取った賢治です。

それでも、CTやMRIを撮るのが1日がかりだった頃に比べると
大人になったよね、賢治。
不随意運動を抑えることとか、記憶することとか、色々と課題はあるけれど
賢治の脳は
綺麗な・・・・景色や花や女性を見るだけで
活性するような気がする
短絡的な母でした

今日はお疲れちゃん。
これからも頑張るよ賢治

あと35時間!!!

このブログでもよく書いています賢治の脳外科主治医　高橋義男先生。
その漫画本「義男の空」のプロジェクトが
　　　あと35時間で終了となります。
目標に達成しなければ、このプロジェクトは実現しません。

https://readyfor.jp/projects/yoshio_no_sora


***************************************************************************************
以下は漫画本を製作しているエアーダイブさんのWEBからのコピーです。
***************************************************************************************

全国の小学校へ義男の空を寄贈プロジェクト!!
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
残り　3　日　!!!
目標額まで、あと　60万円　!!!!!

現在「漫画『義男の空』と諦めないことの大切さを小学生に届けたい！」と、クラウドファンディングのプロジェクトに取り組んでいます。（https://readyfor.jp/projects/yoshio_no_sora）
そのプロジェクトの残り挑戦時間が＜あと3日間＞となってしまいました。
【7月2日（木）午後11:00　までです。】

クラウドファンディングとは、最近になってだいぶ一般的になってきた資金調達の仕組みで、インターネット上のプロジェクトページを通じて、自分のプロジェクトについてプレゼンをし、たくさんの人々に比較的少額の資金提供を呼びかけ、共感を頂いたみなさまからの支援を基に、そのプロジェクトを実行するというものです！

エアーダイブで挑戦しているクラウドファンディングは、【All or Nothing型】という方式をとっているため、掲載期間中、一定額を集めるのに成功した場合のみ、そのプロジェクトの実行が決定します。

ですので、目標額に100％まで到達しないとキャンセルになってしまい、（到達しなかった場合、全額返金になります）プロジェクトをスタートすることができなくなってしまうというものでもあります。

私たちの場合は「「漫画『義男の空』と諦めないことの大切さを小学生に届けたい！」というタイトルでプロジェクトを立ち上げています。

みなさまからご支援頂いた支援金の使用用途は、「義男の空」の第1巻を東京の特別支援学級がある小学校565校へ届けるために活用しようと考えています。この本を手にとってくれた子ども達に、どんなに難病でもどんなハンディキャップがあろうとも、子ども達は努力している、そしてそこには無限の可能性があり、決して諦めないのだという、高橋義男先生のメッセージを届けたいと思っています。

現在、ラストスパートということで、今、メンバー一丸となって頑張っています！
どうか、目標額に100％到達すべく、皆様のご協力をいただけないでしょうか？

【あと3日間で、残りおよそ60万円です！絶対に達成させたいのです！！】

何卒、応援どうぞよろしくお願い致します。なお、プロジェクトについての様々な思いについては、プロジェクトページにありますので、ぜひご覧ください！


▼もしよろしければ、可能な応援方法で応援していただけないでしょうか？
・出資という形での応援→クレジット決済が基本ですが振込も受け付けておりますので、ご連絡下さい。
(ＵＲＬ) https://readyfor.jp/projects/yoshio_no_sora

・ご自身のフィードorご興味ありそうな友人へのシェア
（この文章にメッセージを付けてシェアしていただけましたら嬉しいです）
(ＵＲＬ) https://www.facebook.com/yoshionosora.jp

・がんばれという応援
(がんばれ！の一言だけでも、力をいただけます)

どうぞよろしくお願いいたします！

思い 想い

前の記事で書きました、私たちが受ける札幌市の助成金は、
木村邦弘さんというかたが、
亡くなった息子さんの労災給付金を「さぽーとほっと基金」に寄与なさったものです。

精神障害者の生活や自立を支援する、精神保健福祉士のお仕事をなさっていた、邦弘さんの息子さん、弘宣さん。
その施設入所者に刺されて亡くなった事件から、まだ一年と少しです。

昨日、木村邦弘さんのお宅へご挨拶へ行って参りました。

お家へうかがって
まず、
この事件で亡くなった息子の弘宣さんと、今の私より若い年齢の時に、若年性認知症を発症されていた奥様(弘宣さんの事件の後にご逝去)の遺影が並ぶ仏間にて、お線香を上げさせていただきました。

お話しを聞くにつれ、お父様が、悲しみや怒り、憎しみに浸らずに、
どうすることが、一番、故人の遺志を引き継ぐことになるだろうか?
自分はこの悲しい事件を、何の改善に役立てられるのか、
何を、世の中や、現在のシステムに問題提起するべきなのか。
このように
・・・推し量るに余りある、つらいお気持ちを整えて、
障がい者の自立支援に関して、積極的に活動なさっていらっしゃいます。

人の人生は色々で
人の数だけある。。。とは思っていましたが

自分の感情を整理するだけでも大変な、小さな私には
そんな感情を乗り越えて、他の人を救いたいと思える
木村さんの大きな想いに
ただ、ただ頭が下がり、
助成金として使わせて頂けるこのお金が、どれほど、人の想いが詰まったものなのか
改めて、責任と感謝の思いと、そして私も微力ながら、何かをしなければ!!と感じました。

木村さんに関しての毎日新聞の記事がありますので
是非、弘宣さんの立派な人となり、そしてご遺志、お父様が進んでいらっしゃる今の道をお読みください。

http://mainichi.jp/shimen/news/20150225dde041040027000c.html

"みる・きく・感じる"三人展 助成決定!!!

紀伊国屋書店　札幌本店で
7/24から30日まで展示する
"みる・きく・感じる"三人展

この事業を主催するのは
「障がいという名の才能あふれる芸術家たち〜生涯学習の旅〜事務局という団体で
会員は私たち、障がいのある芸術家の親、きょうだい、そして、支援者です。

昨年の秋から、この団体の概要、活動理念、予定事業の意義、予算、期待できる効果etc...
をまとめて札幌市へと申請して
そして4月中旬に
最後の関門、プレゼンテーションへ行って参りました。

そして、先日、結果が出て、今年度の札幌市ほっとさぽーと基金の助成対象事業に選んで頂くことができました

PA制度を始めたときもそうでしたが
お役所に提出する書類は、私にはとても難しくて
毎夜、書類をテーブルの上に広げては、コンピューターとにらめっこでした。

ただ、今回この作業を通じて
良かったなぁと思うことがあります。

私たちが、自分の仕事とは別に、個人のライフワークとして、障がいのある我が子の才能を信じてサポートしている数々は
自分や我が子のためダケじゃない
社会へ向けて、声をあげているんだ　その声とは
社会が、みんな優しく、みんなが互いを認め合って、そして、みんなが幸せと感じられる将来を信じるもの

そんなことを私自身が再認識できたことが、とても良かったです。

まだまだ、障がい者に対しては
マイナスイメージだけを持っているかたが多い社会です。
この機会に是非
彼らの芸術性に驚いてもらい
障がい＝不幸　　ではないと
多くのかたに気がついてほしいと思っています。

みんな同じ人間

The Huffington Postより
この動画を皆さんに見ていただきたくて
ここに載せます。
どうぞアクセスしてご覧ください。

http://www.huffingtonpost.jp/2015/03/06/psa-love-has-no-labels-skeletons_n_6820616.html?utm_hp_ref=japan

「みんな同じ人間」なんです。

「Love Has No Labels」（愛にレッテルはいらない）
これをタイトルにして

love has no
　
　　　　　　　　　 　gender　(性別)
　　　　　　　　　　race (人種)
　　　　　　　　　　disability　(障がい)　　
　　　　　　　　　　age　(年齢)
　　　　　　　　　　religion (宗教)

このメッセージがスクリーンに映し出されます。
差別や偏見が、無意識のうちに、人の価値観の中で確立されやすい社会なのかもしれません。
だからこそ
いつも、このような動画を見て
自分の価値観はどうだろう?と自分を試してみたいと思いました。
そのたびに
心を動かされ、
純粋な愛に触れた時、涙を流せる人間でありたいと思いました。

人はひとりひとり違うけれども、
人は皆、同じ人間
と思える生き方をしたいと思います。

がんばれ賢治

あんなに元気に絵を描いた　その夜から
ぜぇぜぇ　ゴホゴホ
一睡もせず苦しんで、お昼にはぐったり

しばらく酸素を吸って、楽になって眠りました。

この日は言葉のアトリエ、クッカさんへ賢治も行く予定でしたが
残念

優香と私で

クッカさんでは
手作りキャンドルの灯りと賢治の絵画とクリスマスの物語

かわぃぃ〜キャンドル
作り方を教えて頂いて、初めて作りました
楽しかったです

賢治の絵について少しお話しさせていただきました。

優香と

クリスマスの物語は河原多恵子さんと、鎌田強さんの朗読でした。

クッカさんへ行くと
あちらこちらから「いい声」の会話が。
アナウンサーさんの声ってどうしてあんなに素敵なんでしょう。
周りの皆さんの声を聴くだけで、うっとりして帰ってくる私です。

ところで
この前賢治が描いた絵

一回目なのに、こんなに描かれています。
エネルギー使い過ぎちゃったのかな?

賢治今度はしっかり食べて、眠って、自分の体を元気に戻すのを頑張ってね

優香の留学話しから

少し前のこと

長年お世話になっている、元高校英語教師のY先生と
アメリカへの留学経験のあるRさんと
これから留学に行く大学生のK子ちゃんと、お母さん
そして優香と私
そんな6人で中華料理店でワイワイやりました。

留学も短期ならば楽しい思い出だけという人も多いようですが
長期留学経験者Rさんと優香の口からは
楽しい経験、貴重な経験が語られたのは勿論ですが
「キツかったぁ〜。」
「くじけそうな事が何回もあった。」
「とにかく帰りたいと思った頃があった」
「ホームシックの時、日本にかけた国際電話料金が高くて〜高くて〜」(今のようにインターネットで無料で話せる手段はありませんでした。)

はじめは、ただ、英語が話せない日本人
というだけで
学校の同世代の子は容易に、
弱い奴をコミュニティーに見〜つけた! ! そんな感覚だから
仲間はずれにされたり、とても低く扱われたり、また人種差別もあり、めげることも多かった
などなど
過ぎた留学経験の時間に、共通の苦い経験を持っていました。


「いいな〜優香ちゃんは留学できて」

あの当時、優香世代の子は、簡単にこの言葉を口にしていました。


確かに貴重な経験です。
でも
お金や現実生活に余裕があって"語学"留学したわけではありません。
"語学"のフォローは無い芸術高校留学です。
また、日本に残る理由はたくさんあり、それでも行くという現実でした。
遊び　じゃない、学び　なのに
その学びを求めることに、後ろ髪を引かれ、罪悪感すら感じて渡英しようとしていた16歳の心を思い返すと
子供は大人の事情によって困難を与えられてしまうのだなぁ〜と申し訳なく思いました。

留学して何かを得られる確証はなし。
若い、その肩に、たくさんの重みを背負っての留学でした。

一般的に留学と聞くと
優しい人たちに囲まれて、その国の言葉がわからなくても誰かがサポートしてくれたり、ホストファミリーなどに守られて
海外ライフをエンジョイしているイメージが多いのでしょうか?

でも実際には
長期留学の場合、困難が多くて、卒業することなく途中で日本へ帰ってしまう子は多いようです。

優香は
私の場合は、泣いて帰れるような家庭環境じゃなくて良かった
と言いました。
親の私は、良いのか。。。???すまないねぇ〜という気持ちです。

私は
優香が日本で休暇を過ごして、また来期へと渡英するたびに
飛び去る飛行機を見ながら、千歳空港でいつも泣いていました。

私自身の寂しさよりも(私の近くにはいつも賢治がいてくれましたから)
優香の大変さを想像しての辛さが大きかったなぁと、あの頃を思い出します。

イギリスの高校生活での人間模様を
優香はピラミッドに例えて説明しました。
よく話しを聞くと、ピラミッドじゃなくてダイヤ型の角錐なのだと思います

てっぺんには皆から憧れの対象となる、ごく少ない高校のスター☆がいて
真ん中に一般的な人がたくさんいて
そして、そこから下には
あまり好まれない人たちや、とても劣っているとみなされる人たちがいて
そんな階級社会がはっきりと学校にあるそうです。
それは多分
芸術学校(ダンス科、演劇科、ミュージカルシアター科の高校)という
個性の強い子の集まる学校だったせいもあるでしょう。

イギリスの高校にあたる課程は二年間です。(イギリスの義務教育は16歳まで)
日本で高校の普通科を一年間履修して、二年生の夏からイギリスへ行った優香は、合わせて三年間半の高校生活を送りました。
イギリスでは、この二年間を自分の専門性を見つけ、どんな大学に進んで、より、専門技術を身につけるか? を問う時間としているようです。

優香はまだ英語がわからない状態でこの学校へ留学しました。
高校課程の一般科目の授業が午後まであり、その後に、専攻科の授業が夕飯の時間前までビッシリあります。そして寮の相部屋で眠り、翌朝、朝礼からはじまり〜
二年間、とても狭いコミュニティーの中での生活しかありません。
授業で何かをグループでやるときは
それぞれが所属階級のようなものをわかっていて集まるという具合で
グループならばまだ、どこかに入れても
一番キツかったペアを組んでやる時は
優香とペアを組もうとする子がいなかったそうです。
優香は自分で言っていました。
「私はみんなから疎まれている人たちの、更に下、階級に入りさえしない下だったの」

ただ一人の日本人留学生。(優香の専攻科では)
英語がちゃんと話せないというだけで
どれだけ蔑まれたかわからないけれど
でも
私は一番下にいることを逆に利用したと言います。
真ん中より下の人たちは自分の位置がわかっているので、なかなかスター☆には近付けないそうです。
でも、一番したの優香は、誰に気兼ねすることもなく
「誰も私とペアを組んでくれないの。困っているの」とスター☆のところへ、相談しに行っていたそうです。
スター☆は余裕があるので、日本人の蔑まれている優香の立ち位置など気にすることなく、
「あら、困ったわね」と取り合ってくれたそうです。

学校へは、親として私から、またガーディアンと呼ばれるイギリスでの保護者から、そして、日本で少し英会話を教えてくれていたイギリス人女性Lucyからも(後記の札幌人図鑑中に話しがでてくる女性です)
授業でペアで何かをする時に、優香がひとりにならないよう、教師はよく見て注意して欲しいと文書で送りましたが
結局は改善されなかったようです。

そんな荒波の中に私は娘を放り込んでしまったのね〜ただ、日本で気をもんでいるしかない〜
私はどうしたら良いのだろう〜
でも、
今、途中で帰国したら、優香に何が残るんだろう??
将来への道を、大きくて広くて長くて・・・先に必ずある何かを目指して
そんなイメージでとらえてくれたなら
今のツラい経験でも、それをひとつずつ乗り越えたなら
何かが見えてくるんじゃないだろうか?
と希望を持ってくれたなら

そんな漠然とした親のエゴだけを胸に
私はあの二年間、入学式から、ソロ歌唱の発表、ミュージカル公演、聖歌隊公演、そして卒業式で、その年の最高音楽賞をもらっての歌唱披露も、、　なにひとつ、見に行ってあげる事は出来ませんでした。

その時期私自身はまだ、賢治を預けて優香のもとへ行く事など、全く出来る状態ではなくて、
日々の生活や、福祉の体制に将来への光が見つけられず、
まるでトンネルにいるかのような暗い閉塞感をおぼえて、
このトンネルには出口があるのかしら??と思いながら、がむしゃらに歩いていたものですから

娘にも
もーーー少し頑張れ
と思ってしまったんですねぇ。。。。。。はい。

大学には、世界各国からたくさんの人が集まっていましたから
こういう、いわゆる差別の経験は、高校の二年間で終わりました。
この高校時代の経験は彼女にとって、社会的弱者の気持ちを知る大きな経験となったと思います。
幼い頃から私と一緒に賢治を育てて、弱者といわれる家族を持つ者として、充分に心が育っていた優香に、更なる勉強が与えられたとは、何か少し皮肉です

優香のブログで
札幌人図鑑にとりあげていただいたことを知りました。(笑)

ここです　　http://sapporojinzukan.sapolog.com/e425729.html　

今だからこんなに明るく話せるんですね。
大変だったことやツラかったことは、大学時代にも、まだまだたくさんあるのを知っているけれど
結局、今振り返って
このように明るく、自身の糧となった日々として語れるあなたを
とても誇りに感じます。

はじめの一歩がスタート

旭川から大久保さんが
白老から田湯さんが
札幌へと来て、第一回目の会議。

障害のある我が子を持つ母親三人。
三人が集まって話しをするときに、「障害」がどうのこうの・・・・の話題はないんです。
客観的に我が子以外の子の作品を見ては
三人、それぞれの子の作品に、それぞれ感動して
「アーティストの作品」
それ以外に言葉はないんです。

「この子たち三人の(作品の)パワーが集まったらどぅなるのかしら???
　　紀伊国屋さんから、パワースポット以上の光が発光するかも笑」

どうぞお楽しみに

そして、この日の午前は、私、別の企画会議に行っておりました。
そちらも、来年2015年8月に開催の予定です。
具体的になりましたら、
ブログでご案内しますね。

四年前のブログ

2010年6月の記事を、四年ちょっと経った今
再びここにのせてみたいと思いました。

タイトルは
すべてにパーフェクトって　そりゃ無理だべさ　　笑。。。。

2010年は年明けから、賢治の重症肺炎があり、長い入院の中、命の危機を何度も迎え、手術に関しては、究極の選択を求められ
私は長い入院付き添いで心身ともに限界を感じ。。。。

2010年の2月頃の記事なんて、もうハラハラのサスペンスドラマ?(ん?ちょっと違うか?)見ているみたいに
スゴいです

などなど色々あって、
だから、それでもこの記事は少し落ち着いた時期に書かれています。

たった四年前?
もう四年も前?

とりあえず　　お時間のあるかたは読んでみてください。
ずっとブログを読み続けていてくださるかたは、
ああぁぁそんな事もあったねと思い出してくださる事でしょう。




まだまだ賢治の生活は安定したパターンで送れてはいなくて
それは
どう過ごすのが賢治にとって一番良いのか?を 模索しているからでもあり
また　やはり
以前まで慣れ親しんでいた場所を失った穴をどう埋めるか??
受け入れ施設と話し合っては　ちょっと進み・・・　また戻り・・・
これを繰り返しています。

前回ブログに書いた新しいシステムへのトライも
気の遠くなるほどの届け出書類や契約や計画が必要
なにより
人材探しの難しさ



人はそれぞれの場面で、関わる相手に対して
　『～するべき』であると望みます。
当然の心理です。

たとえば

私のピアノの生徒や保護者のかたは
私に対して、パーフェクト(笑)なピアノの先生を望む　のが当然です。
ウチのピアノの先生の息子は　
重度障害で、今も重い病気を抱えているから
きっと大変だろう
だから
ピアノがおろそかになっても、そりゃあ仕方ないわなぁ～んて思ってまで
わざわざ、そんな先生の元へ習わせに来ません

病院やショートスティ先のスタッフさんとか、ヘルパーさんとか。
賢治を中心に考えてくださる方たちにとって
私は『賢治のお母さん』で
いつも賢治のことを第一に考えて、賢治を優先するべきと考えます。
これもまた　当然の事。
「やっぱりお母さんが一番ですよ」
「賢ちゃんとお母さんダケの時間も必要」
「賢ちゃんはお母さんにいて欲しいんだね」
「いつ何が起こるかわからないので、お母さんはいつでも連絡の取れる状態でいてください」
ぜんぶ　全部　当然の話し　当たり前の発想

私の両親の友人たちや両親のヘルパーさんたちにしても
両親は娘と一緒に暮らしているのだから
私が年老いた両親を
病院などへ連れて行ってあげるとか
どこかへ連れて行ってあげて楽しむとか
プレゼントをあげるとか
いわゆる『親孝行』が出来るなら
それが望ましい
と思うのが当然で


たとえばお役所とか公的な立場の方々も
これだけ保護してあげているのだから
大丈夫でしょう?
と思うのが当然で


結局
私や　私の生活の
「部分」　「部分」　を見た場合
その部分の私に対して「～だから～すべき」と感じるだけで

私の背景から現状のすべてを　大き～く　広～く見て
そして　
小さなひとつひとつの問題に対処するには
私のすべてを知らなければならない事だから
それは
無理ってもので(笑)

じゃあ
トータルで誰が私をわかるのかしら?
という甘えた感情を持ってしまった時
私は孤独を感じる愚か者で(笑)

でもね
すべてにパーフェクトって
そりゃあ無理とわかっていても

例年通り7月に発表会
いよいよ追い込みに入りました。
ピアノ指導者として、私は何も言い訳のネタにしたくありません。
私の大切な仕事ですから

今も毎日
賢治の母として精一杯の努力をしています。

優香の母として
直接何かをしてあげる事は今はほとんどないけれど
いつも彼女を想って
この先を考えています(ほとんど、彼女の足手まといにならない方法　ってぇ情けない事ですけれど)

両親に対しても
何かを頼まれた場合
私は決してNOを言いません。
出来る限り希望に添えるように努力します。

ただ
私自身も知っているんです。
自分が思うほどの重い義務を
誰も私に望んでいないこと。
自分が頑張らなくちゃだめだ!!と思うほど
誰も私の頑張りを気になんかしていないこと
「優等生でいなくちゃ!!」
自分自身だけで勝手にピシピシそんな義務感を課せながら
なぜ
自分で自分を苦しめているのか?　
それすらも
自分で選んで、自らやっていることを自覚しているんです。

私って何なんだろぅなぁ～と思う事があります。
みんな
こうして生きているのでしょうか?

誰かに話したい
ただ　聞いてくれるだけでも良いから
「今日こんなカワイイ花を見たよ」
「昨日あんなに鮮やかな色だったあの花の色が、今日はあせていたよ」

「へーー」とか「ふーーん」とか
そんな返事だけでも良いから
私の頭と心の中の　ちょっと悲しくて　難しくて　辛い　心配事のゴチャゴチャを　
大雑把にひとまとめにして
「なんくるないさぁ」(意味なく突然に沖縄弁.(笑))
と全部理解した人と
こーいう　
なんでもない話しがしたい
と思うと
孤独に涙がこぼれます

歳ですね(笑)


桜草は
「さくら」でもなく
英名の「Primrose」 の中に入っているrose 薔薇でもない
私の大好きな桜にもなれず
私の大好きなピンクの薔薇でもない

すごく私らしい花だなぁと思ったのでした

ああ・・・・・・
今夜は賢治が泣き叫んでいる。。。。。(>_<)

午前0時が過ぎました。。。。
賢治、泣きやむと良いな。


あとがき

先日、長くお世話になっているかたから言われました。

頑張り過ぎるんじゃない。
自分の人生、自分が主人公なんだから。
そろそろ、もっと自分の事を考えても良いじゃない?

私より十歳程上で、娘さんをお持ちで、教職にあったかたから言われると
素直に
そうだなぁ〜と思いました。

でも、そのとき同時に私はこの記事のような内容とは別の厳しい現実の中にいました。

私の人生とは全然違った環境を歩んできた人たちと
価値観を合わせられず
自分が持ってしまった「異常遺伝子」が原因となって起こった問題に
どう詫びたら良いのか??
故意でもなく、過失でもなく
運命で持った「遺伝子」
それによって、我が子は充分に苦しんでいる
我が子以外の、いったいどこまで
私はその責任を負って、詫びて、償わなければならないのか?

自分が主人公の人生を考えたいと思える日が来る事を願って
頑張るしかない

絵画展、また別の喜び

ピアノ教室を始めて21年となりました。
こどもたち、ひとりひとりの個性が、私には嬉しい刺激?とでも言うのでしょうか
幼い子から学ぶ、オトナの私の目からウロコ　の価値観
優しい気持ち
素直な原点
この子たちはこれからそれぞれに自分の人生を拓いて行く
それぞれに限りない可能性を持っている
そんな生徒たちと触れ合うことで私は
賢治の療育、介護、看護に関しても同じようなモチベーションを保てて
賢治、そして優香は限りない可能性を持っているんだ!!
と思いながら日々を過ごしていました。

絵画展に来てくれた私の最初の教え子たちです。

ひとりは３歳から高校卒業までという、最長記録の生徒です。
ふたりとも、
私のひざの上にのってピアノを弾いたり
絵本を読んだり、手遊びをしたり。。。
思い出がたくさんあります。
あのころから21年が経って、こんなに素敵なレディになって
それぞれに仕事を持って
地方から、わざわざ賢治の絵画展に来てくれて
本当に嬉しいっ!!!ありがとう
まだまだ、先生も頑張るからね

皆さまへお話しをすると言う事

本日、無事にHBCラジオ「多恵子の今夜もふたり言」のゲストトークを終了
途中、私が言葉に詰まっても、多恵子さんが私の気持ちを汲んでの言葉を瞬間的に自然に話してくださって
長い間、賢治や私たちを見守ってくださってありがとうございます。
感謝の気持ちでいっぱいです

このように
皆様へとお話しをする事を、私は今、自分に与えられた、ありがたいライフワークのように感じています。
ピアノの仕事も20年を越えて、これもまたライフワークとして続けたいひとつですが
せっかく賢治が私を母親に選んで生まれてくれたのですから
先輩お母さんたちが頑張ってきたように、私もまた、賢治の後輩やそのお母さんたちが世の中に、このバリアフリーの心を広げ続けて行ってくれるようにと、私の目や心で感じた事を、より多くの方々へと話したいと思っています。

先日のTEDxSapporoで展示されていたパネルの一枚をご紹介します。
あなたは何を感じますか?

優香のTEDxSapporoの話しと、ふたたびちょっと「ふつう」について

https://www.facebook.com/TEDxSapporo/posts/566053270170729
こちらに書いてある一部に

　「彼女を支えるものに、たいせつな家族の存在があります。」

たいせつな家族
そう
私たちは互いに互いをたいせつに思ってきたから
今のわたしたちがある
これからも
その思いは変わらないと信じている。

私は
私なりのポリシーを持って、優香と賢治を育てる中で
私自身もまた彼らに育てられて
今もなお成長中だ。

これまで何が悲しかったかと言うと
大切な人が悲しんでいることが悲しかった。

賢治の心身の痛み、苦しみ、恐怖を
一番間近にいながら、どうにも解決してあげられないもどかしさ。

優香の心の痛み、
幼い頃からのしかかる、彼女自身の感性の豊かさ、鋭さゆえの重圧や戸惑いに
気づいていながらも、
前へ進め、歯を食いしばってでも今を乗り越えて欲しい
と言うだけで、
逃げる場を作ってあげられない自分へのふがいなさ。

過去にはそんな悲しみがあった。

そして今
私は両親の涙を見て、人として、大切な人を、また悲しみから救えない自分をとても情けなく思う。

両親が、約60年かけて真面目に積み上げてきたものが。。。
父は85歳。
そんな年齢になった今に。。。
それは、両親が孫の賢治の障害も病気も全部を受け入れて愛していること、
私を含めて、子、孫を家族愛で包んでいることが、他から理解されないために。。。

私が賢治の病気の原因となる異常遺伝子を、突然変異により持ったことは、もちろん意図的ではない。
ただ、世の中には、「ふつう」じゃない事への偏見が多くあるようだ。
こちらが意図的にしたわけではなくても、
何も知らないところで、憎悪が生まれ、
復讐という名で返ってきた。

復讐なんて言葉が、自分たちの人生の中で出てくるとは思いもしなかった。
でも
復讐される側で良かった。
復讐する人間に私はなりたくない。

父が母に泣いて詫び。
母もまた父へと泣いて詫び。
どちらにも非はないのに、
互いに、自分が至らなかったからだと言い
あきらめよう。忘れよう。腹を立てるのはやめよう。
そんな言葉を毎日繰り返す。

高齢の親の
そんな姿を見て私は苦しい。
大切な人が悲しんでいる。けれど私はまた救えない。また私が原因なのに何も出来ない。

病気になりたくてなる人はいない。
障害を持ちたくて持つ人はいない。
突然変異の遺伝子なんて持ちたくて持てるものじゃない。
でも
わたしたちは生きているから
どんな事があっても
それぞれに、自分自身と闘って生き続けてきた。
「ふつう」じゃない事を恥ずかしく思う事などなかった。

障害者やその家族を疎ましく思う人
自分には関係ない、だから
自分に火の粉がふりかからなければ良い
と言う発想で
健常者と障害者を隔ててしまう人は少なくない世の中で
私の思うこんな想像は難しいことなのかもしれないけれど
私たちは、
闘いの分だけ、人の痛みを知り、人としての愛を育てられて、広い視野で人と関われて
充実した人生を送っていると思う。

いつか

障害者やその家族への蔑視が少なくなり
思いやり、優しさ、そして愛が大きくなった時
蔑視の心を持つ自分より、愛を持った自分の心の方が好きで生きやすい
そう、みんなが感じられる世の中になると良いな〜

ここまで歩いて来た今だからこそお話ししたいことがあります。

長いタイトル

前の記事でお約束した
「ここまで歩いて来た今だからこそお話ししたいことがあります」
これをお話しする前に

人は　それぞれ　違う　から
同じ話し、同じ言葉、同じ場面を
聞いたり見たりしても
とらえかたが、それぞれ違う
・・壁　という例えは正しくないですが
何かを伝えたくても
こちらの真意が伝わるのは50％くらい
真意が伝わらない事が50％くらい
そう考えておいた方が良いのだと
私は学びました。

そして
この　伝わらない　の場合の何％かは、
真意の逆だったり、
悪意でゆがめられて、とんでもない方向へと
そんな現実を知っています。

ドラマや映画や本など、創作ならば
人はそれぞれの受け止め方のままで良いのですが
現実にあったことや、今、現実に起こっていることを語る場合は
ひどく神経を使わなければなりません。

ただ
自分の想いを不特定の方々に語ると言うのは
そういうリスクを承知の上と
腹を据えておこなう事なのでしょうね。

色々な経験を経て行くうちに
話すことが怖くなった事もありました。
でも
話さなければ、何も変わらないんです。

明日の多恵子さんの番組で、私の真意が伝わりますように

前置きが長くなりました。
わたしたち、障害のある人と関わるもの、または当事者が今出来る事の中に
社会へ、心のバリアフリーを訴え掛ける　
これがあります。

「みんなぁ〜、障害者も健常者も同じ人間なんだから
　一緒に生きて行こうよ。
　障害者と積極的に関わって、自分と同じ人間だって知ろうよ」
と、呼びかけても、なかなかピンとくる人は少ないと思います。
そうだなぁ〜、積極的に関わってみようかと、実際に行動を起こせる人も少ないと思います。
そこで
私に出来る事は私たちの実情を伝えることなのでは?と考えました。
ですから、
絵画展を継続し
マスコミさんが取り上げてくださる機会があれば、ありのままをお伝えして
でも、
これでお伝え出来る事には制限があります。
そこで私は、自分の、とてもプライベートな「ブログ」というこの場で
・・それでも全ては書けませんけれど。。。書いています。

皆さん?
「障害がある」って「恥」でしょうか?

もちろん、それは「恥」に決まっているでしょう。
もし身内に障害者がいるなら、誰にも知られたくないと思うのが当たり前でしょう。
身内に障害者がいるばっかりに、自分までも、その障害者と同じ因子を持っていると思われて
「迷惑」以外に言いようがないでしょう。

というような答えが返ってくるかもしれません。
いえ、むしろ
障害があっても無くても、同じ「にんげん」
そこに何の差別も生まれない
と
答える人の方が少ないかもしれません。

もう一度
「障害がある」って「恥」でしょうか?
いえ
「ふつうじゃない」って「恥」でしょうか?

「ふつう」って　　何ですか?

世の中が「ふつう」の人だけの集団ならば
その「ふつう」の中でまた、上下?、差別?、が生まれはしませんか?

と、本日はここまでで
次回は
「ふつう」って何?
という事から、お話し出来たらな、と思います。

テレビとラジオのお知らせ

8/4からの、渡邊賢治絵画個展　Kenjiぼくのうた　vol.9　開催に際して
まず
HBCラジオさん
「多恵子の今夜もふたり言」
http://hbc.co.jp/radio/futarigoto/index.html
こちらの番組に
ゲストトークで出演させて頂きます。
放送は
7/20(日)と7/27(日)
7/20(日)は 21:00から21:30
7/27(日)は 時間が変わり15:30から16:00です。

多恵子さんの番組をお聴きになると多分みなさん感じられると思うのですが
本当にアナウンサーさんのプロだなぁ〜
人格は声を通して、相手の心に伝わるんだなぁ〜
と実感させられるかたです。
前回も、私のような素人でも話せるように、と言葉を引き出してくださって
そうですねと受け止めては、次へと導いてくださって。
今回はどんなお話しを引き出してくださるか(完全に頼っている私)楽しみです。

もうひとつは
HBCテレビさん。
夕方の「今日ドキッ!」http://www.hbc.co.jp/tv/doki/　の中で特集で放送して下さる予定です。
今日は賢治が自宅で絵を描いているところを撮影して行かれました。
放送は絵画展開催初日の
8/4(月)の予定です。
※8月6日(水曜)放送予定に変更となりました。
今月いっぱいは、撮影ありインタビューありです。
どんな特集になるか、こちらも楽しみです。

こうして、メディアのかたがたが取り上げてくださることは
とてもありがたいことです。
もちろん絵画展の集客と言う意味でもありがたいですが
わたしたちの生きざまを広く皆さんに知って頂く機会を与えられるたびに
あぁ、やっぱりだから自分はこういう生き方をしているんだ
なんて、妙に自分で納得してしまいます。
わたしたちの生きざま
と書きました、この、わたしたち　とは
ブログに何度も出てきます、にわとりクラブの仲間(かぞく)であったり
賢治の介護、医療をしてくださっている皆さんであったり
多くの　わたしたち　です。

6月のはじめ頃
このブログを読み返してみました。
私のブログはもう10年も前から始まっていまして
このso-netブログに引っ越ししたのが2007年の10月

そのときどきで
伝えたいことや悩みは変化していますが
ブログを読んでいて
うわぁ〜大丈夫かなぁこの人(←私)と
まるで誰か別の人を心配するように
ハラハラしながら読んだり
涙まで流してしまいました(笑)

札幌市のPA制度によって
賢治の介護が、母である私が主体　から　介助者さんたちへと移行して
賢治は母から自立
私は子離れ

出口があるのかどうかもわからない真っ暗なトンネルの中を
賢治を背負って、方向もわからぬまま歩いている
なんて書いていた頃とは全然違い
私はお天道様の光を浴びて
光合成??して
今まで走り続けていた足を
ゆっくり　ゆっくり
周りの景色を見ながらお散歩しています。

ここまで歩いて来た今だからこそお話ししたいことがあります。
それは
介護で自分の体や精神がツラかったというものではなく
みなさん
ここに気がついて
ということです。
それを
メディアのかたがたが与えて下さった機会に、是非お伝えしたいと思いながらも
限られた時間の中では
とてもむずかしい。。。。。。。
だから、ここに書いて
っと思いました。
長くなるので、(既に長いっ)
このお話しはまた後日に

優香の話題の続きで

ずっと前のブログでご紹介しましたショートフィルム
「古里ツムギ」の
コラボCMです。
ツムギちゃんの祖先の女性が演じております(笑)

ナレーションも優香がやっています。

和飾さんのCM

https://ja-jp.facebook.com/photo.php?v=789121031112445&set=vb.261244483900105&type=2&theater

このごろ
ブログの更新が多くて、
逆にどぅしたの?美津子??と思われるでしょう

賢治の絵画展が近付くとテンションがあがるのですが
PCに逃げるのは、いつもの私の癖で
でも
とにかく今は目前のピアノ発表会に集中しなくちゃ
まぁ、頭の中はいつも通りこんなかんじなんですが

なんか。。。。。。ね
みんな
一生懸命に生きているんですが
人と同じくらいの努力じゃどうにも出来ない事が
ひとそれぞれの環境で、様々な形で色々あって
それを
みんな、お互いにお互いを
一生懸命だよね
って
理解し合えると思うから
わざわざ口に出して、
私は、こぅだから、コレを一生懸命に頑張っている!!
なんて言わない部分もあって

確かに
優香、賢治、私は
こうやってブログを書いているあたり
露出度が高いかもしれないけれど
私生活を人にさらして、さらしモノになってでも
みたいな
自己顕示欲の強さから、こぅいう活動をしているんじゃなくて
私は
。。。。自分で言うのもおこがましいけれど
何かを伝える使命みたいなものを賢治の生き様から感じていますし
同じく
その生き様を、歳の近いきょうだいとして一緒に育ち、生きて来た優香としては
弟の賢治が障害者だから、世間からどぅ思われるか? どうしよう?????
なんてレベルに居た事なんて、小学校低学年の時でも一度もなくて
賢治もすばらしい
自分も人間として、すばらしくなるには?
と模索して努力して今も生きている
そんな姿を
私は
努力の過程から、
今、こうして映像とか写真とか、活動の結果を見せてもらえて
それは
アカデミー賞を取るくらいスゴいものではなくても
私の中では
何にも代えられないほどすばらしい事なんです。

世の中
味方ばかりではないことは、充分にわかっています。
それに負けないことも
自分たちの人生を
人として、どぅ素敵に生きるか?
その課題の一部なんでしょうね。
と思うこのごろでした

では
　ピアノ、発表会前の特別レッスン含め発表会
　賢治絵画展準備頑張ります

なんで賢治なんだろう?

久しぶりに優香の話題を

優香は、自分の仕事内容をほとんど話さないので
いつも
結果?を見て
ああ
みたいな(笑)感じです。
久しぶりにチラシを渡して話してくれたのは
こちら

https://m.facebook.com/TEDxSapporo/photos/a.156841754425218.30100.152026418240085/547204568722266/?type=1&refid=17
TEDxSapporo について
http://tedxsapporo.com/about-tedxsapporo/

スピーカー紹介欄
http://tedxsapporo.com/speakers/yuka-watanabe/

私は個人的にTEDが好きで
アメリカのスタジオで収録された?と思われるTEDを
いくつもネットで見ておりました。
札幌でこのような事が行われているとは知らずぴっくり

申し込みはもう閉め切られたようです。
お知らせが遅くなってごめんなさいm(_ _)m

これがネット配信されるのかどうかなど私は全然知らないので
お知らせはできませんが
また、後日ご報告いたします。

優香の紹介の文中に賢治のことが書かれています。
優香がTEDで、賢治のことを話すのかどうかも私は知りません。

このブログのタイトル
「なんで賢治なんだろう?」

以前、ニキビ洗顔剤のコマーシャルで
ニキビに悩む女の子が
「なんで私なんだろうと思いました」というコメントのものがありました。
なんで私の顔にニキビができてしまったんだろう?
の言葉の奥に
他の人だったら良かったのに
という言葉が聞こえてしまったのは私だけ???(笑)

賢治が小さな頃から
何度か身内から言われました
「なんで賢治なんだろう?」

こんな稀な病気になって
障害を負ってしまって

かわいそうに。。。。。
という気持ちはもちろんあったでしょう。
同時に
これがウチの出来事ではなくてどこかヨソの出来事だったらよかったのに
ヨソの子だったらよかったのに
という気持ちもあったでしょう。

でも
優香と私は一度も
「なんで賢治なんだろう?」と思いはしないんです。
賢治は賢治なんです。
稀な病気であろうと
障害があろうと
これが賢治なんです。

にわとりクラブの理念から

前のブログでもご紹介しましたように
にわとりクラブのイベントがあって
たくさんの「仲間(かぞく)」との時間を過ごして
その「かぞく」たちとは
障害のある人はもちろん
世間一般では健常者と言われる人たちであり

人としてあるべき精神で
人として、社会を担う責任をもって
この社会を
どんな「ひと」と「ひと」をも隔てない社会をつくるために

それには
何が一番大切か？
それはスロープでもなく、エレベーターでもなく、
「人が理解してくれること」
(障害があっても)
彼らが皆と同じ感情をもち、同じように楽しいことを楽しんで、
生きたいと思っている、と真に理解すること。
そして、たとえ歩けなくても、話せなくても、
彼らにもたくさんの能力があるということ。
それらを社会一般の人が理解することで、
｢真の障害｣をクリアすることができる。

という理念をもって。

この活動理念は
私がこのブログを続けて行く中での軸となる信念でもあります。

今は出生前検査も進み
親は子(生まれる前の子)の
命の選択が出来るようになっています。
つまり
障害の可能性がある子が生まれない選択が出来るようになって来ています。
これを
良いとか悪いとか、を話すつもりはありません。

わたしたち、「かぞく」は同じく尊い命を持って
この世に生きています。


もし
我が子が障害を持って生まれきたとしたら
または
自分の家族が何かのアクシデントで障害を持ったなら
どうか
どうか
悲観して閉じこもらないでください。
誰かに相談するために
頑張って外へと出てください。
その悲しみ苦しみの今から、次のステップへと進む道が
必ずや見えてきますから。
どうか、ひとりで悩まずに
色々な人に相談をして
。。。相談をして、悲しみが深くなってしまう事もありますけれど
それは相談相手が悪かった(笑)だけ。
ちゃんと、巡り会えます。
明るい明日を想像出来る言葉をくれる人と。

もし
自分の家族に障害児が生まれるかも? 家族が障害を持つかも?
と不安になってしまったひとがいたら
どうか
どうか
自分の悩みの中だけで妄想しないで下さい。
誰かに相談しましょう。
その不安は、たった五分の説明で消えてしまうことかもしれませんよ。
今は、医師、看護師、病気に関する相談所、様々な機関があります。
より専門のところへ行ったなら
たとえ、その答えがあなたの望むものではなかったとしても
必ずや
不安の中で妄想している時よりも、明るい次の道が見えるはずです。

ただ
人はみな、尊く等しいんです。
障害は恥ではなく、個性なんです。
みんながそう思える社会を目指して
今日もわたしたち「仲間(かぞく)」は頑張っています。

賢治 & 優香 のおしらせ

前の記事で
絵画展で、日曜日は展示が出来無くて残念、と書きましたが
日曜日開催決定
というわけで

2014 年　渡邊賢治絵画展　「Kenji ぼくのうた　vol.9」

2014年8月4日(月)から8月10日(日)

道銀　らいらっくギャラリーにて開催

展示時間はまた後日お知らせします。

これまでは賢治の絵画制作では母の私がアシスタントをしていました。
よく「賢治くんとお母さんの共同作品ですね」
と言われることがありましたが
今回は
新作の全作品に私は全くかかわっておりません
賢治の生活が、
ヘルパーさんの介助などのおかげで、独立した成人の生活となったとともに
絵画制作も
ヘルパーさんにアシスタントをしてもらって
日課の中で描き続けています。

そんな、賢治の成長は
絵の中で、のびのびとした色となって現れていると思います。
どうぞ、お楽しみに

そして
優香のお知らせです。
サッポロムービースケッチという企画でショートフィルムに主演しました。
今日からネット公開となりましたので
よろしかったらご覧ください。
出身地札幌の歴史を、こうした形で皆様に観てもらえることは、優香にとって嬉しい事と思います。

タイトル「古里ツムギの幻憬綺譚」コサトツムギノゲンケイキタン　　難しっ
　　　　　↓
https://m.youtube.com/watch?v=rDvnnMnRcMk
youtubeです。

新年がはじまって

前の日記の画像にありますように
賢治は
24歳になるこの年、人生で初
新春
のお飾りのあるショートスティ施設で
親と離れてと強調するほどのものじゃありませんが
新年を迎えました。

さて
今日からまた、ヘルパーさんたちとの新しい年をスタート
いつもお世話になっているPAヘルバーさんの中のおふたりと新年の写真

とっても良い笑顔の賢治。
公園や動物園、買い物、病院などなど
外出の時はこのお二人に必ず着いて行ってもらっています。
ヘルパーさんたちは特に首からIDカード(笑)とか身分証を下げていませんので
行き先のそれぞれの皆さんは
ヘルバーさんを賢治のお父さん、お母さんと誤解する事が多くて
もう
ヘルパーさんたちもそれに慣れて
「あ。お父さん。賢治君のナンタラですけれど」
みたいに話し掛けられても
「いいえ、私はヘルパーです」とも訂正せずに
「はい。あ、そうですか。わかりました」
みたいにやっているので
何やらあちらこちらで
賢治のお母さんはいっぱいいるし(笑)
現実にはいないお父さんまでいたりするワケで(笑)
ヘルパーの皆様、本当に心から賢治をすっぽり受け入れて下さってありがとうございますです。

さて、私とのツーショットはイヤがる、お年頃の賢治との新年の写真

こんなおもしろいのが撮れました。
母が無心?になると賢治は見ているって事でしょうか??

では
今年も皆が健康で楽しい笑顔に満ちますように
乾杯と　
賢治はヘルパーさんに任せて
　ひとりででシャンパンを飲む私、元祖、賢治の母(笑)でした。
かんぱーーーーい
　　　　誰か。この画像に合わせてグラスを鳴らせてくだされ。

愛とまことによって結ばれる

タイトルの
愛とまことによって結ばれる　は
後の「児童憲章」の中の一文です。

その前に
いつものように長い前書きをm(_ _)m

私は51年間生きてきて
何をどの程度、我慢するべきなのか?
とか
何は赦すべきで、どこまでは赦しても良くて、何は赦しちゃダメなのか?
とか。
それが・・・・・
自分に関しては
よくわかりません。
我が子のことや、社会の福祉の制度への主張や理想は、はっきりと持っています。
でも、
我が事がわからず、道に迷う事が多くあります。

話しは変わります。

先日のテレビでの、養子縁組のお話しです。

子供を授かれないと知ったご夫婦が
子供を育てられない事情のある人から赤ちゃんを譲り受けて養子縁組をして、自分の子として育てているという内容です。
この、赤ちゃんを受け取るときには
生まれてきた子の性別がどちらであっても、肌の色が何色でも、そして、たとえ障害のある子が生まれてきても、
必ずそのときに生まれた子を受け入れる覚悟が出来ている人にしか、この養子縁組の制度に登録は出来ないそうです。

これを見ていて、私の率直な感想は
「自然だな」
でした。

命に優劣はない、、、生まれくる新しい命だけではなく
もう、とうに大きくなった人間でも
その人なりに
懸命に生きたいと願う命に優劣はないはずなんですよね。

人は人として尊ばれるべき

ふと、この言葉が心に浮かんだとき
学生時代に何度も何度も学んだ「児童憲章」を思い出しました。

「児童」を「人」に置き換えて読んでも
ちっともおかしくない事に気がつきました。

児童憲章全文

昭和二十六年五月五日

われらは、日本国憲法の精神にしたがい、児童に対する正しい観念を確立し、すべての児童の幸福をはかるために、この憲章を定める。

児童は、人として尊ばれる。
児童は、社会の一員として重んぜられる。
児童は、よい環境の中で育てられる。
一　すべての児童は、心身ともに健やかにうまれ、育てられ、その生活を保証される。
二　すべての児童は、家庭で、正しい愛情と知識と技術をもって育てられ、家庭に恵まれない児童には、これにかわる環境が与えられる。
三　すべての児童は、適当な栄養と住居と被服が与えられ、また、疾病と災害からまもられる。
四　すべての児童は、個性と能力に応じて教育され、社会の一員としての責任を自主的に果たすように、みちびかれる。
五　すべての児童は、自然を愛し、科学と芸術を尊ぶように、みちびかれ、また、道徳的心情がつちかわれる。
六　すべての児童は、就学のみちを確保され、また、十分に整った教育の施設を用意される。
七　すべての児童は、職業指導を受ける機会が与えられる。
八　すべての児童は、その労働において、心身の発育が阻害されず、教育を受ける機会が失われず、また、児童としての生活がさまたげられないように、十分に保護される。
九　すべての児童は、よい遊び場と文化財を用意され、悪い環境からまもられる。
十　すべての児童は、虐待・酷使・放任その他不当な取扱からまもられる。あやまちをおかした児童は、適切に保護指導される。
十一　すべての児童は、身体が不自由な場合、または精神の機能が不充分な場合に、適切な治療と教育と保護が与えられる。
十二　すべての児童は、愛とまことによって結ばれ、よい国民として人類の平和と文化に貢献するように、みちびかれる。

　　
なんか・・・・
涙が出てきませんか?


オトナになって
コドモを養育する立場になっても
たとえばそこに過酷な現実があったなら。
たとえば、砂を噛むような思いの日々だとしたら。
オトナはただそれに耐えるのではなく
オトナもまた
それぞれ、自分で自分を
この児童憲章のように、養育してあげるべきなのかもしれない。
そう思ってしまいました。

命を(自分を)愛する、そんな「自然」な感情に立ち戻って
生きると良いのかな? 私たちオトナは。

さて
今年も残り僅かとなりました。
新しい一年がまた、皆様にとって幸せな一年でありますように

絵を描くぞ!!と思ったら

さあ、今週も絵をかこう
準備が出来て

色選びをはじめたけれど
賢治の目はうつろ
どの色にも反応しない
血中酸素濃度を測ると
ひ。。。。低い
すぐに酸素マスクをあてて寝かせると
眠りだして

少しずつ酸素濃度は上がって
30分もすると、数値が安定して大丈夫に

というワケで。
もちろん、絵は描けませんでした。
苦しくても、「つらい」と一言、それが言えないのが
賢治の一番つらいところです。