一番信じてあげなきゃ 自分を

ふと　20年以上前の話を　思いだした。

友人の妹さんが、第二子を生んだ。

その子は脳を含む、内臓など、多くの箇所に問題があって
医師から
長くは生きられないと宣告され
生まれてからずっと、病院にいて
そして
半年も経たぬうちに　亡くなってしまった。

友人が
それを私に知らせてくれたのは
もう
すっかり落ち着いた頃。
そして
話してくれたのは

「あのね、不思議なの。
妹から、姪が亡くなったと知らせを受ける前に
理由もなく、私は涙が止まらなくなっていて
ひとりで家で泣いていたの。
そして
翌日、姪が亡くなったの。

妹は、覚悟ができていたから大丈夫!!と毅然としていたの。
でも
私は、それからも涙が止まらなくて
こんなに泣いたことはないくらい泣いた。

私、思ったんだけど
きっと
私は妹の涙を引き受けたんじゃないかな?
もし、妹が泣いて取り乱したら
まだ2歳の上のお兄ちゃんが心配するだろうし
それに妹の死を理解できない、お兄ちゃんの世話はしなきゃならないし
だから
妹は泣けなかったでしょう。
それで
私がそれを引き受けたとしか思えない」


近いものが
近き愛する者の涙を引き受ける

そんな体験を
つい最近、久しぶりに
私も得て(過去にも経験していました)

やっぱり
ニンゲンが生きる　この世は
「心」っていう
目には見えない
おもいやり、やさしさ、配慮、共感。。。。。
すべて　　愛　　で
支え合っているのだなぁ
そう
しみじみと思いました。

　　　　　

「どうして、そう明るくしていられるのですか?」
よく、質問されます。

新聞に
「余命５分」とか大きく載りましたし
もう
賢治の気管の問題を知っているかたは多いです

実際に先日は心肺停止という事態を迎えて
・・・・・・・
さすがと言うのか(笑)
賢治パワーで復活しましたが
これは
この先もずっと続く
我が子の命。。。。。。。は　ハラハラハラハラなのですけれど

賢治は自分の命を信じています
強い意志で
それは　自分が決める　と

だからお母さん
僕のために　泣かないで
僕のために　自分の人生をあきらめないで
僕のために　幸せを見失わないで
それは
僕のためには　ならないから

自分にとって、特別な人間に
「〇〇だから」と理由をいっぱい付けて
その人の人生を左右することは　できるけれど
賢治はそれを望まない

今
私が一番に信じなければならないのは
自分です

誰かを疑うことは　簡単
誰か、自分にとって都合の良い人を信じるのは　簡単

でも

自分の心は、自分が一番よくわかるに決まってる!!!
と思いながらも
自分の心のシャッターを下ろして
悲しみも　喜びも
何も見えないふりをするほうが楽に生きられる・・・・そんな経験が多いと
自分を疑うことを忘れ
自分を信じることすらも忘れ
ルールブックに照らし合わせて歩くだけの
抜け殻になり兼ねない


近いものが 近き愛する者の涙を引き受ける

私の場合 私の悲しみや涙は 何も言っていないのに 必ず 優香が引き受けてくれています

涙を引き受けてくれる誰かがいると知っているのなら
自分は
誰かに愛されている人間だと
信じてあげなければ

自分の悲しみにフタをしない
自分の喜びに素直になる
自分へと与えてくれる、多くの方々の愛に
感謝しなくては

賢治から私へのメッセージです。

　誰が伝えてくれた??とか、あんまり考えないでください。
(重ねて、いつも申しますが私は無信仰者です)

「お母さん、
　　花はその日一日、美しく咲こうとしているんだよ
　　お母さんも、その日一日を大切に、花のように。
　　お母さんは愛がいっぱいだから
　　ヒビが入ったことも、心も、修復できる。
　　信じる力
　　無理をせずにマイペースで
　　悩みは人を成長させる
　　お母さんはどんな大変なことも越えてきた。
　　僕はずっと見てきた。
　　その時、起こったことを感謝して。
　　乗り越えられる。見守っているから。
　　立体的なことが起こるから、人生はおもしろいんだよ。
　　美しい。。。。。内面が美しいね。」


　　ありがとう賢治



そんな賢治の今日は
OT(作業療法)でイキイキ

　

笑えないケド笑っちゃう話

年賀状。。。。。。

この数年　・・・・必ずあるのが
「美津子さん。ご結婚なさったんですってね、おめでとうございます」

え!!!!!

というメッセージ入り年賀状・・・・・・苦笑してしまう。

わたし。。。特に何もしていないけれど。。。いちお～流行の「婚活中」(ただし、結婚願望がぜんぜん無いんだな、これが。。。
ただ、おひとり様慣れがヤバイほど身に付いてきたので、そのへんダケなんとかしようか・・と。。。ふむふむ)の私としては
前書きが長くなったケド
間違った噂で、狭き門をさらに狭く
重い鉄の扉で閉ざさないようにと

「わたし。。。独身のままですっ」
と
松納めのころに(笑)　メールする
と
「〇△さんから、賢ちゃんママ、去年再婚したと聞いたのあら、間違いなの???」

「うんってか、　〇△さんには、わたし、もう二年以上会ってないな。。。。」

なぜだ・・・・・????????
なぜ、そんな噂が立つ??
なぜ、本人に確かめない??

そりゃ　これが本当なら、きっとめでたいと言えば
め。。。めでたい話しだけれど
これ、間違いとなると
そして
ちょっと前に消しちゃったけど
・・・読んだかたは読んだと思う(笑)記事にあったように(じゃあ消すんじゃないよ(笑))

いや、再婚したのは別れた夫の方で
と
ちょっとビターなお話しになるわけで(笑)
(そんな、別れた夫も、この前亡くなってしまったから
私の中ではもうすべて　終わり、赦し のおだやかな心情ですが)


さてさて


わたしも、婚活中とか「言うだけ言っとく」のも、もう今年の9月28日までにしようっと(誕生日の前日までが勝負さって、何もしないけど)


ずッと前は
すごく大きく感じた歳の差10歳
今、39歳と49歳になって
あんま、違和感ないじゃん
行けるんじゃない?
と
テレビに向かって話す私に、
末期症状を見たという目の優香でした。
ちなみに
スマスマ見ながら、キムタク39歳に話し掛けてた私49歳。

札幌の桜が咲いていた。。

退院して周りを見ると
私が入院した時はまだ蕾も固く
今年は遅い開花だった桜が
もう終わり頃

あらあら
いつの間に(=_=)


人さまにお見せするものではないのですが
と言いつつ
見せる私

胆石です。
一番大きいもので4ミリ程度
ほとんどが1ミリほどで
ガラス瓶にくっついております通り
計8個

こんなに小さくて少ないのも珍しい。。。。と、病室のお掃除に来たおばさん(私より若いと思うけど・笑)が感心?していました。

小さい石の方が動くので、悪さをするそうです。
あの、超痛かった胆石発作の原因が
こんなチビちゃんとは

というわけで
無事に退院して
ピアノのレッスンも再開
今日も私は元気です
賢治は、相変わらず
「ただいま～賢治。お母さん退院したよ」
と言っても
お気に入りのヘルパーさんへと視線は　ロックオン
母には目もくれない　という成長ぶりです(笑)
もうすぐ21歳だものね

結局はね（笑）

昨日は優香のコンサートの日でした

授業と

そしてリハーサルの忙しさから

連絡が全然取れないままコンサートの日が終わり

「頑張ってね」の一言も言えなかったのが残念

まっ　優香のスケジュールに合わせていたら

私はロンドンに住みこまなくてはならないので（笑）

仕方がない　仕方がない 

 

結局やっぱり　私は　母親なんだな

と思います。

同時にみんなの幸せがあっても良いのはわかるけれど

やっぱり何よりも優香の幸せ、賢治の幸せ

これが私の　上から二つの幸せ

三つめ以降から自分の夢を描こうか

忙しい中を母とデートしてくれてありがとう　優香

ロンドンのナショナルギャラリー前にて(10分くらい絵を見ました)　また今度行こうね

夜。。。ちょっと怖いアングル（笑）

私が「ウェストミンスター寺院!!!」と騒いでいたので

ここがそうだよ

と

連れてきてもらったものの

何か違う??

帰国後調べたところ、セントポール大聖堂でした（笑）

まっいいか

夜は特に、写真に変なものが混じり込むので怖い～

ちなみに優香が教会で歌うと

いっぱい霊ちゃんが聴きに集まって来るので

オーブだらけの写真が撮れます(オーブ=写り込む小さな水滴のような光球。オーブ現象、玉響（たまゆら）とも)

みんな歌好きの良い子ちゃんなのね。だから　まっいいかって感じです

4月にはまたオペラシーンあります。

6月には卒業リサイタルあります。

そして7月にいよいよ卒業です。

9月は

3年ぶり、賢治のNHKギャラリー展示が決定しました

 

結局　母親の仕事は充分過ぎるほど

幸せ　なのだo(^▽^)o

 

 

光のあたる場所

光のあたる部分は　誰からも　見やすくて
そんな一部が
まるで
すべてのように錯覚してしまう事が多いと思う。。。この世の中


「いいな～　優香ちゃんは。。。」
なんて言う 若い子の言葉を耳にすると。。。。。
う～む(^_^;)


優香が舞台で歌い、演じ、踊る姿を観ていて
この30分余りの
ライトに照らされたステージに立つ彼女が
すべてではないと　よ～く知る私は

なにか・・・
光があたる機会のある人って
痛みや悲しみや苦労
そんな雨　風　冷たい雪
そーいう暗の部分の割合も高い気がした。

彼女にとっては
「は　雨でも風でも　冷たい雪でもなく
堪え得る試練、経験
私(優香)はの部分だけを幸運幸せと感じる
だから私は大丈夫」
と言えてしまう
彼女の強さに
それだから
光も当たるのだと思った。

　　　


　　　　
ロンドンに行くと私は伸び伸びとした気分になれる
娘の忙しい現実を横目に
ご飯作ったり
掃除したり
いつもの『お母さん』なのだけれど
不思議な事に
チューブマップを片手にひとり
胸を張って堂々と? 街を歩ける

この街を歩くとき
私は
自分が女性に生まれてきたことに嬉しくなる
自分の好きな服装のおしゃれをして
背筋を伸ばして
顔をあげて
カッカッカッとヒールの音を鳴らしながら歩けることに
うきうきする

ロンドンは人種の坩堝(るつぼ)
私が黒髪をしたアジア顔であろうが
どんな服装をしていようが
多種多様の人の中のひとりだから
それで良い
誰も気にしない

あちらの多くの女性からは
「私は女性なのよ」
というプライドすら感じる
それは
高慢なプライドではなくて
いかに美しく　
自分を魅せる事を自分で
楽しんでいるかのように思える
だから
そんな街の女性の姿勢に私は刺激されて
とても嬉しくなる

日本に帰ってきて
ロンドン思考モードで
スーパーマーケットを歩いていたら
すれ違う同世代以上の女性の視線が。。。。。痛かった
そうか。。。。
すぐにまた猫背になる私(弱っっ)
でも
もし
私がその視線を
いや、他者の視線じゃないな。。。
私の意識。
私にとって、私の日常でも限られた、わずかであっても
光の当たる瞬間を持とう　と思えたら
私はもっと輝いて生きれる気がする

との割合なんて
自分の感じ方次第
堪え得る試練しか私には与えられていないものね

オペラシーン二日目の上演終了直後の優香と
「お疲れちゃ～ん」


君にだって光は当たっているサ
顔に糞が流れても　頑張れ
鳩も。。。もっと糞出して頑張れ（笑）

伝えたいけど・・・もどかしさの中で

前の記事つながりで

私が今、関わっている10代前半の生徒たちは葛藤しています。

自分にしかできないこと
なんて
何もないと思っています

だって。。。。。。。。
と
自分より優れた存在がすぐに頭に思い浮かんで

自分をどう位置付けるのか
わからないけれど
とりあえず
周りの波にのって　自分も流れていられたら安心
あまりにも漠然とした
未来　将来　
夢より今のことで精いっぱい
と



私は言います
たとえば
一音も間違えずにピアノが弾けるのが満点ではない
それならば
コンピューター演奏で良いじゃない
あなたが弾くから
あなたの演奏になる
それが自分にしかできない　ということ

たとえ楽譜にP　ピアノ(弱く弾く)と書いてあっても
もし、
強く弾きたいとあなたが感じて・・・
それがあなたの正直な心の表現ならば
私は
それは素晴らしい演奏だと思う

抽象的な例えだけれど
私が伝えられるのは
こんなこと。。。。。。


教科書通りに
ルールの通りに
上の人が言う通りに
人から外れないように
そう
優等生に生きるのは
人生に喜びを見つけにくいのかもしれない
と
こどもたちを見ていて思うことがあります。

私は
中学生当時、札幌で3K2F と言われた受験のための超進学中学5校のひとつ(公立ながら)にいて
異端だったなぁ

真実をズバリ言うから教師に嫌われる(笑)
身長が高いから目立つ、と教師にマークされる(笑)
運動系部活(バスケ部)だから目立つ　--　進学中学では「部活なんかやってる暇があったら勉強しろ!!」　が教師の口癖だった。そんな中、バスケ部とブラスバンドのクラリネットを掛け持ちしていた私
素行が。。。(不良と言われるものではありませんでした。聖子ちゃんカットのブリッコに近かったハズなのに。笑)とにかく教師には目ざわりで嫌われる(笑)

だから
言い訳のようですが
決して(-"-)　成績(テストの点)は悪く無かったんです(笑)
小声で言うあたりが嘘っぽい。。。

でも
内申点というヤツは悪かったですね

スゴク可愛いがって下さった、音楽と美術の先生には　感謝です←そんなタイプの生徒でした

天然素材の私ゆえ
そして
基本　とことん　怠惰なヘタレ
でありながら
多動性質の私は
ホント
生きやすかったんだなと思います。
のびのびやってました

高校を選ぶ時
内申点も悪いから
一番良いと言われるM高校は全然無理
次のA高校に入ったところで
そんな、頭が良いワケじゃないからまた勉強しなきゃならないし、それでも一番になれないだろうから
よし楽して一番になれる(かもしれない)　その➁M高校へ行こう　セコイへたれです。

結局　そのM高校でも、上には上がいて一番にはなれなかった
じゃあ楽しもう切り替え早っ
当時ニューミュージックと言われたジャンルのコンサートへ行き
家では勉強しないでピアノ弾いて、レコード聞いて、お料理作って、洋裁していた、変な高校生。
成績はちょーど真ん中をキープ。
私の夢は
平凡なサラリーマン家庭の平凡な主婦
これが小学生の時から夢でした


自分にしかできない何かをみつけられないもどかしさ　は
わかります
何かの一番になりたくても
そうそう　なれはしないこと
そしてそんな一番なんて
儚い自己満足だってこと

やっぱり
この世にひとりしかいない自分だから
この歳になって
私は
今のこどもたちに伝えたい

好き
を見つけてごらん
好きなことを出来るのが
幸せなんだよ　きっと

さて　今の私の　好きは何かしら??
今からでも　遅くないかも

充分に!?
「平凡な家庭の平凡な主婦ではない」人生をここまで歩んだので
これから
好き
を
楽しみたいな

働いたって気分(笑)

1月4日に今年の仕事はじめ
な～んか
大して働いてもいないのに
「今週もお疲れチャン!! 働いた　働いた」って気分な私

優香と過ごした二週間余りは
自分の都合で生活を送れました
割と　
寝たい時に眠り　起きていたい時は夜ふかし
朝も
特別に早朝の用事は無く(ロンドンの12月末の朝は遅いよ～8時半くらいにやっと明るくなるのさ。。。。でも明るく成りきらないのよ。。。私が居た間はずっと、どよよょょょんとしたまま、午後3時半にはまた暗くなるんだよょょょん)
話しがそれてる

ご飯の時間も買い物の時間も何もかも
ゆる～りと過ぎて

それがとても心地良かったので
また、いつもの生活に戻ると
時計見て　ダッシュ
見て　食べる(そんなに食べたり呑んだりするのかぃ? (-"-))

今、2月のスケジュール決定の最終段階に入っていますが
賢治の介護には切れ目を作れない
ので
まぁ　つなぐ　つなぐ　つなぐ
線路は続くよどこまでも～　の世界ですよぉ

24時間を
〇〇ケアさん　～　〇〇施設　～　〇〇ヘルパーセンターさん　～　〇〇看護センター　～〇〇介助者さん　～
みたいな

昨日は私、賢治と暗室にこもりました。　
　単なる脳波検査なんですが

ただ時間が経つことが怖いっっ
骨髄移植で、あの狭い部屋に約半年間　。。。。。こもっていた。。。。
今思うと、ドアの外に出られないってのは相当な精神的プレッシャーだったのかも知れません。
この性格ですから
そんなことも感じずに半年間あそこにいて
近くしか見ないので34歳にして老眼になってしまった
おまけに
賢治ったらあの時、歩けていたので(良い事なんだけど)
目が離せない
ベッドの柵を乗り越えて落ちるほどの多動
だから
私は無菌室内のトイレにも行けない

ご存じの通り睡眠障害、不眠の賢治
体力維持のため、夜は9時に睡眠薬を点滴で入れて眠らせました
そして私はトイレに行ける
人間の体って　慣れるものです
前に　時差ボケが無い話しをしましたが
このトイレ(笑)
はじめは
「すいません!!母　トイレです」と看護婦さんを呼んで
わざわざ　いちいち　
宇宙服みたいな予防着を着てもらって
これ着るのにも時間かかるのよ。。。トイレより時間かかるのよ(笑)
そして看護婦さんに賢治を見ていてもらって
でも、もう一週間もしないうちに、朝～夜9時までトイレに行きたいと感じない
賢治が寝たらトイレ
賢治が起きる前にトイレ


でも
やっぱりこーいう生活って人間の体には良くないみたいで
ひどい蕁麻疹が出て
なぜか付き添いの母が無菌室で毎日ステロイド投与(苦笑)

人間
無理はいけましぇん。
ゆる～りといきまっしょう(笑)
と言うことで

今年こそ
あの心地よい
優香と過ごしたような　ゆ～るりとした時間を自分で持ちたい
　から　
♪　I simply remember my favorite things～♪　　
(はい、ブログ記事を3つ下がってくださ～い。優香が歌った、My Favorite Things の歌詞ですよぉ)
時々　ぽわぁ～(・o・)とした半妄想状態で、私のお気に入りのものや、好きな事を思い出して　
♪　And then I don't feel so bad　♪
そ～して私はイヤな事なんて感じないで　ゆる～りと生きるのさ

ちゃん　ちゃん

The Rose

私の好きなうた
「The Rose」
前にブログに書いたのが
もう2年以上前
2008年9月の日記にありました。
http://kenji-no-egao.blog.so-net.ne.jp/2008-09-18-1

その時に書いた日本語訳詞は
日本語詩としての深みを持たせてあるものでしたが

ああ、そうそう　こーいうふぅな感じ　この日本語訳好きだなぁ
直訳に近い
純粋にこの歌を聴いて伝わったメッセージ
そんな訳詞付きを見つけましたので
ふたたび
「The Rose」



先日賢治が施設で描いた絵
私はすごく　嬉しかった
そして
「賢治、すごいね～　描かせてもらって良かったね～」
あの日私は
賢治にたくさん言葉をかけました。

翌日
「あれは賢治君が美津子さんのために描いた絵だよ」
友人が送ってくれたメール

はっそうなんだ

私　「賢治、お母さんにあの絵を描いてくれたの??」
賢　「うひょo(^▽^)o　ひょ」
賢治は声を出してニコニコ笑いました

私　「お母さんの好きなピンクのお花をイメージしてくれたの?」
賢　「ひょう　ヾ( ＠＾▽＾＠) ノ　うひょひょぉ～」

ありがとう賢治


一番わかっているつもり
一番わかりたいと思っている、いつも。。
賢治のこと、優香のこと、そして自分のこと
本当にちゃんと感じて見てあげられているのか　と

近いものほど
見えにくい　感じにくいのかもしれない
だから
もっともっと大切にしなくちゃ　ね

〆切に追われた漫画家のようって??

昨日来たヘルパーさんは1年ぶり
私がピアノ中に別のヘルパーさんと交代して賢治を看ていたので

ピアノの仕事を終えて
「お久しぶり～o(^▽^)o」という私の顔を見て
「どーーしたの(＠_＠;)???」

ど・・・どーーしたの??って何が?

「痩せた?」
「ううん、むしろ太った。ってか去年より10㌔増えてるから完全太った(-_-;)」
「何かストレスあるのかい?」
「うん。もう・・・そりゃ～ストレス(笑)」
「眼だけがギョロっとなって周りが黒ずんでる。休みなさいよぉ。大事にしなよぉ」

しきりに心配していた

その次に来た夜間ヘルパーさんは私の古くからの友人でもある人
時々台所に現れたり、賢治のトイレ介助のたびに
「あんた、まだ仕事してるんだぁ～」

そして今朝、私を見て
「ああれだね、あの〆切に追われて、徹夜続きの漫画家　みたいな感じの顔」←ヘルパーの友人
「あーー、似顔絵描いたら、顔中斜線で、目の周りが黒いやつ?」←私
「あははははは、そうそうそうそう!!!!それそれそれ」
「ははははははははははははは」朝から大笑いするふたり

そーーなのです
おとついって日本国は休日だったらしいのですが
私は一日中、書類　書類　
昨日は朝から賢治の病院(定期検査)
帰っても事務仕事、電話連絡、交渉、そしてまた山のような書類
そしてピアノのレッスンが5時間ぶっつづけ
夜も、結局ほとんど仕事
「なんでエクセル使ってて数式が埋め込まれていないんだよ。ぶつぶつぶつ」夜中の愚痴は自分に鈍く響く
そして今朝はまた別の施設に賢治を連れて行って受診
帰ったら
がーーん
4日前に送った
書類が全部返送されてきている。

あ・・・・
そーーいや　私、昨日、今日の徹夜じゃないわ
日曜からこの仕事していた

ねぇ?
訂正印って普通、書き間違った人の印　「ひとつ」で良くありません??
まとめて書類を提出した私の訂正印まで一緒に押したら、
何をどう訂正したのか見えなくなりますって
しかも、そんな訂正例
どこにも書いてないから、ふつーーわかりませんって

ああああああぁぁぁぁぁぁ
やり直し。。。。の途中で
またピアノの仕事

そして今夜もまた　何夜め??の事務仕事に入りました。
ブログ書きは息抜きになります
それと
ピアノの仕事がなかったら
へたってるな私。
皮肉な事に、この一番楽しいピアノの仕事にのみ報酬があって
他は、、、、ただのタダ(ダジャレにも満たない)

お肌の曲がりかどをとうに過ぎている私のお肌は
もう
漫画にすると斜線と黒塗りしかないらしく(苦笑)
この疲労
どうして体が痩せる方向に向かわないのか???

それが謎だ

何もこわいものが無くなったようです私(前から言っているけど)

心を持って接してくれる人に対しては
こちらも誠意と真心を込めて接します

機械の方がまだマシだと思う人なら
私は、ひとりで　朽ちて死ぬより、相討ちで死にます
無駄死にしてたまるもんか!!!!!

あ　　相討ちの前に
いちおー
知り合いの弁護士さんに助けてもらおうっと(相討ちで死ぬのも、ちょっともったいないと思う私であった)

では、今夜も頑張って
給与の出ない仕事します。

おとついはフィガロで息抜きさせてくれた優香
昨日は横浜の同級生M氏がチャットくれて私に息抜きさせてくれた
今日はオーストラリアからのコールで救ってくれた友人aさま
みんな
「いつもすまないねぇ～」

*レトロのお勉強*
私が「賢っつぁん、おかゆができたわよ～」と言った時
「いつもすまないねぇ～」　この返しが昭和ひとケタ～ギリギリ40年はじめまでが知る正解だよ

この漫画家の〆切は
いつじゃ～

答え=何本も連載を抱えているので、毎月1日、5日、10日、18日頃　25日、そして月末です。

どこぞの大型ショッピングセンターのお客様感謝デーより多いぞぉ

お茶のつまみのはなし～私のつぶやき～

かつて
ここに書けないことが
いっぱいあった

全部過ぎ去っていく中で
それなりの『終結』の形を経て
時は流れている


思いだして
書いても良いことだけ　少し書こうか。。。。


新型インフルエンザが出始めた　一年半前
実は南区の第1号患者は
イギリスから日本への飛行機内で感染した優香だった

賢治はショートスティに行っていて接触を免れたものの
帰宅するべき家には
42度の熱と嘔吐の優香と、濃厚接触者の私
この家へ賢治を戻すわけには行かない!!

午前1時、2時。。。
保健所の方と、お気持ちにあふれた、某施設の女性担当者さんと、私と
三人で賢治の受け入れ先を確保しようと必死に電話、交渉の真夜中
翌朝も引き続き
お役所、各病院、施設、あらゆるところに相談して

結局
賢治の受け入れ先は見つからず
保健所の出した結論は
「賢治くんを自宅へ帰しましょう」
優香を見ていて
健康体でもこれだけ苦しむ新型インフルエンザ
賢治は
心臓の4つの弁すべてで逆流のある弁膜症
気管支の弱さ
何よりベースのムコ多糖症による弱さ
賢治を家に帰すことは、すなわち、死なせてしまう確立が高いという事

でも、手のかかる子だから誰も介護できない・・・仕方がないでしょう?????

『ああ、命よりも大切なものって何なんだろう??』

結局、今もお世話になっている、個人経営のヘルパー事業所さんが
事務所を急遽、賢治のスティ場所へと変えてくれて
役所との交渉もしてくれて
そして、この事業所の従業員さんが交代で24時間賢治の介護を一週間以上。
賢治を守ってくださった。
前例のないことを
賢治の命　と　自己責任の重圧を比べることなく
守れるものは守るのが当然という理念から。

一度は見放された賢治の命
賢治　　命拾い



優香が三歳の時
賢治が初めて手術を受けた。
「お母さん～　お母さん～」
三歳の優香は泣き続けた
賢治の付き添いで一緒に病院に残る私と、離れるのがイヤだったから
この手術から
毎年、次々と賢治の手術、入院は続くことになる

いつしか優香は私の前で泣くのをやめた
まだ小学校へ入学する前なのに

優香が小学三年の時
賢治の骨髄移植が決まった
「賢治くん、死ぬの?」
こどもの疑問は実にストレートだ
こどもなりに、これから大変な事が起こると感じていたのだろう
「賢治は死なないよ」
優香は微笑みを浮かべるくらいの余裕で同級生へと返答していた
自分がドナーになることには、何のためらいも恐れも見せず

ドナーとしての退院時
優香はダボダボの白衣とマスクに身を包み
無菌室で過ごす私たちに
「頑張ってね賢治」　と伝えに来た。
厚い何重ものビニールテント越しの会話だった
もう優香は泣かない子だった。
たった9歳

16歳
優香の優しさからの電話だった
電話口からの返答は
「おまえなんて、のたれ死ね! 路頭に迷え!　このうそつき野郎」
女の子に対して使うにはあまりに汚い罵声を浴びせられた。
もう優香に悲しみはなかった。
理不尽なものへの怒りを、自分がどうやって解決するか
自分の事で精いっぱいの年頃　のはずの16歳は
弟や母の人生までをも考えていた

気付くと、とうに
彼女には甘ったれた余裕などなかった

いくつもの奨学金を与えてくれたイギリスの高校の校長先生が
卒業式でのソロ歌唱演奏を終えた優香に
「一度で良いから、お母さんに見せてあげたかったね」と言ったと
それだけを私に伝えた
私には、それだけで充分に彼女の想いが伝わった。

大学に入ってからはもっと機会がたくさんあった
特に最後の学年の今年度は
この6年に渡る学生生活の集大成

私はそれを観に行こうと決めた

賢治がいるのに母親が海外へ行こうなんて責任放棄だ

きっとそうなのかもしれない
おっしゃる通り
賢治がハタチになろうと
一生自立出来ない子の場合は　一生親の責任
きっと
　　　　そのとおりなのだろう

賢治のこれからの人生について
どんな過ごし方が良いか?

こんな親でも　
考え、整える努力をして、守れるよう、進めている。
そして
こんな親でも
ひとりの人間
私なりに賢治の母親として全力で走ってきただけでなく
同時にいつも私は　「渡邊優香の母」であることを忘れてはいない

この二十数年
私は家庭という狭い場所で、賢治と一緒に過ごしてきたから
青春も知らずに今へとワープしていて
今になって青春を取り戻そうとしているんだ
と思う人もいるらしい

ノートルダムのせむし男は、狭い屋上部屋から
地上をうごめく、世の人たちを　深く深く見ていたんだよ。

オペラ座の怪人が地下から見ていた地上に生きる世の中の人の生きざまは
我こそ人生を謳歌していると自負しながらも、些細な事や自己にふりまわされている人たちに笑い
広く全体を見て理解していたんだよ。

オカメハチモク

私とて、バカな狂い咲きの　おばさんじゃないよ

誰が前例を作る??
山ほど見て来たよ
母親が、ただひとり、障害のある子を背負って生きているのを
頑張り過ぎて、鬱　になって会えなくなった同士を
人生をあきらめて、自分を閉じ込めるしかなくなった優しき母親たちを
誰が道を拓く?　こんな酷な現実の中で


何年にもわたって　何度も
次から次へと違う病名で
我が子の余命宣告を受ける酷な現実を
どれくらいの人が想像できるだろう?

偶然にも私は同級生に私と同じ立場の友人を持つ
「あんたたちね、何回も「余命ちょっと」って言われながら、ここまで生きたんだから、ギネスに載るくらい頑張るんだよ」
彼女と私はこれを
笑いながら
我が息子たちに話しかける

さて
我が子をその手に抱く親が　この立場になった時
これをどんな気持ちで笑いながら言う?
この笑いは笑いと思う??

私は
社会的地位も、報酬も、何も貰っていない分
そんなちっぽけなものを守ろうとか、すがろうとする弱さは無いんだよ

私は
殴られることから逃げない
殴られる理由を微塵も感じていなくても
相手の目を見ながら
殴れ、それで気が済むのなら、いくらでも殴れと　相手の前に立つ
これでも女性ゆえ腕力ではかなわない
でも
腕力でかなわないから、抵抗しないわけじゃない
拘束されていようが、逃げる余裕があろうが
私は相手と向かい合って、目を見て
ただ　殴られることを選ぶ

殴られることなんて　何にも怖くはないんだよ
それで済むなら
肉体で感じる痛みなんてやがて消えて行くから
心にいつもある
痛みや苦しみや、どうにもできない重みは
それを　はるかに超えているんだよ

自分の子を保護せよ
自分の子に対しての責任を果たせ
この子の親はお前だけ

違う立場から正論を唱えることほど
簡単なことは無いね



賢治が居場所を失うこと
かつて
それは命と引き換えでも、得られなかった居場所

助けを求める障害者を守れない社会なら
見ないもの勝ちなら
逃げたもの勝ちなら
嘘をついたもの勝ちなら
ルールブックに書いてあると証明したもの勝ちなら

そんな血の通っていないモノに何の未練があるだろう??

多くの母親が
自分だけではあまりに重いと訴えても
相変わらず
父性の欠如　は大きな問題にもされず
母性神話に基づく
「お母さんなんだから」
果たして　
これがいつまで続けられる?

生きている人間は
心に血を通わせなければ
自分も生きてはいられなくなるんだよ

なんだ　かんだ言っても
自分でなんとか出来るなら良いさ
でも一度　
自分じゃ何も出来なくなってご覧
いくら卑屈になって　
どうせ自分なんて・・・
と厭世的に人生をとらえたところで

心に血の通った人が差し伸べる手の温かさに
感謝の気持ちが湧くから

その時にならないと
わからないね。。。きっと


と
今日はアグレッシブな私（笑）

区切りですから

人は歳を重ね
重ね
重ね重ね
重ね

このへんでやめておこう

昨日は誕生日でした

年齢は

もう
そんなことにこだわるのはやめましょう（笑）


優香から届いたプレゼント
母の趣味をよく知っていること
ハードボイルド?な現実を生きているんだから趣味くらいメルヘンな少女趣味でいたいわよ
背景にあるのは　右側は優香を抱く25歳のわたし
　　　　　　　　　　　左側は昨年夏の母と娘
子が大きくなるのは早いです。
特に優香は早くから家を出て、私とは離れて育っているので
みるみるオトナになっているような気がします。
全然オトナになっていない気のする賢治だって（笑）もぅハタチだもんなぁ～

あぁ親は子が育つ分　歳を重ね、、、重ね(再び始まる)

コロコロと太った私です
そんな理由で体の部分はほぼカット
そして花と一緒に写すとなんとなく、写っているもの全部がキレイなんじゃないかと錯覚するという
姑息な手段の写真


昨日はご近所の友人ご夫妻のおかげで
楽しい誕生日の夜を過ごしました。
ありがとう

みんな
ありがとう

知らなかった・・・・

私たち世代で有名な清水由貴子さんが
介護うつで4月に自殺していたんですね。
介護されていたお母様がその5ヵ月後に天寿を全うして介護生活が終わるとは知らずに。。。。。。。。

夕べ私はいつもの不整脈に襲われて
眠れぬ、恐怖（笑）の夜でした

この不整脈とはもう15年近くの長い付き合いです。
パニック発作同様に
原因は心因性

賢治のいない夜にかぎって
よくこれが出ます

きっと気が抜けるんですね
普段　ピン　と張っている何かが緩むから
自分の体に症状が現れる

だから
ある意味、賢治の存在は私を励まして支えているのでしょう

眠れぬ夜
簡易なスウェットの上下を着て
もうギリギリが来たら救急車を呼ぼうと
保険証を入れたバッグを用意して
居間のソファーで毛布にくるまって朝までを過ごしました。

皆が起きる頃、やっと薬が効いてか。。。。眠たくなって
無事にベッドへと移動しました

すぐに母が「ファックスが届いてるよ」と起こしに来て
結局あまり睡眠はとれなかったのですが
今日は休日
おかげさまでのんびりネットサーフィンしています。
そして
「介護うつ」のタイトルと清水由貴子さんの自殺を知りました。

ほんのちょっと寂しくなった
優香が居た夏は彼女が私のたのもしいダーリンだった（笑）
不整脈が出た時には
「いつでも病院へ連れて行ってあげるから(優香、免許持ってないけど(=_=)、我慢するんじゃないよ、頑張り過ぎるんじゃないよ」
「あんまり頑張るな」と言ってくれる人が居ることが。。。幸せ。。。どんなに恵まれている事か。

でもね
娘には自分の道を進んで欲しいと思うのが
親の一番の願い
娘には自分の愛する人と一緒に幸せになって欲しいと願うのが
親の一番の望み

いつまでも頼らないよ
私は私でちゃんと生きれるようになるよ(*^^)v

そうそう
「介護うつ」にならないように
時には視線を変えて、心の空気を入れ替えて、さぁて頑張るかぁ

休日だった・・・・・

一日24時間。一年365日。
ずっと
『ひとりのひと』を誰かが看なければならない状態は結構大変なことで
私の場合は一か月以上前から
予定スケジュールを組んで
して
返答を集計して　また
スケジュールを組んで
依頼する箇所(人)5箇所と3人。　8枚の予定表を作成する
そーして自分の仕事をする時間や睡眠時間を手に入れる

『ひとり』の人を看て行くって「ひとり」じゃ絶対に出来ないね。
今年の夏　優香がしみじみと言った
そう
だから私はこんなにたくさんの皆さんにお世話になっている<(_ _)>感謝

ほんの少し前
8年くらい前まで
まだヘルパーさんのシステムが使えなかった頃は
これ全部私ひとりでやっていたなんて、今となっては信じられない。

つくづく思うのは
この8年の時間は、私の老いを補うように流れてくれている
そんなありがたさ　

あのころ　私も賢治も
どんな今を想像していただろう?

賢治の　どんな二十歳を想像していただろう???
勝手ながら　私は
大自然の畑でお芋を掘る賢治の姿を思い描いて目標にしていた。
一日かかって2個でも3個でも良い、
自分の手で土を掘り　
大地の生んだ恵みを自ら手に入れられる賢治になっていたら
そんな想像をしていた。

勿論絵を描く賢治は今の私には最高

私は
自分の体力や気力が、こんなに衰えるとは想像していなかった
やりたい事がいっぱい夢と気力にあふれていた
良い方向へ
明るい明日へ
いつかゆっくり

何かを変えようと思うと
大きな嵐が襲ってきたけれど
むむむむむ
雪の中にも年??
うん
堪えたよ
　超えたよ　　
　　　頑張ったよ　　
　　　　　あきらめたりもしたよ
きっと　きっと　明日は今よりも輝くと信じて

今 、私は生きていないなぁ～と実感するのは
頑張り過ぎた疲れなのかな?
人生に期待をしてしまったバチなのかな?

毎月　毎月
スケジュールを組んで、ただ　それをこなしながら
また翌月のスケジュールを組む
そのくりかえし

ありがたいことに私の両親は歳のわりには元気で
父も母もそれぞれに好きな事をやっている
だからなのか
彼らにとって私はいつまでも　娘
ある時はティーンエイジのように扱い
ある時は「何? 今更人生に夢なんか持ってるの??そんな歳で」おばちゃん扱い

でも具合が悪くなれば　私を頼るしかない　
ふたりがケンカをすれば　私を頼り　
「もう歳だから　こんな楽しみしかなくて・・・」
と言いながら、音楽サークル、コンサートや買い物、夫婦ふたりでランチなどなど
うんそれだけ楽しみがあれば立派だと思うよ（笑）
今、両親の一番の心配は、私が賢治を残して死ぬこと（笑）
「健康に気をつけろ」　と言ってくれるが
「あんたに、もしもの事があった時、ちゃんと誰が賢治を看るか、ちゃんとしておいてね」
この言葉が必ず後に付く
そして
賢治にもしもの事があった場合にも備えている
葬儀はどうする??準備しなきゃ!!80歳を過ぎた祖父の手を煩わせる事なんてしないよと言っているのだけれど
ブラックすぎます
どーーやら
私の両親は、自分たちよりも、私や賢治の方が先に死ぬと思っているようだ。
さすが　強い

確かに、彼らの方が私よりもずっと自由に生き生きと生きている
そーいう意味では　あたっているのかも　　と思ってしまう

ところで
今日は休日だった
私はすっかりいつもの木曜日のピアノの時間を確保していた(ボケ)
ぽっ
と与えられた時間
何をしよう??と思っても、別に何もしたいことがない
やらなければならないこと　は
たくさんある。けれど
したいこと　は無い

ほら、私は私の人生を生きてないよね（笑）
しーーんと静まりかえったの中でひとり
とりあえず11月の予定を組む私。

父や母が　今の私の歳の頃
もう、親たちは他界していて
子供たちは独立していて
時代はバブルで
夫婦ふたりで全国各地や海外を旅していたよね

うらやましいなんて言わないよ
私は両親から多くの援助を受けているから
ただ
私はいつになったら変われるのだろう??
誰かのために
介護をする、とか、お世話をするとかでしか
動けない自分から
自分のために動ける自分へと


札幌はすっかり秋
優香のロンドン生活は多忙で
しばらく連絡も取れないほど。
でも、それが逆に嬉しい。
自分を生きるんだよ。
優香の人生は優香のために生きるんだよ。
私はそれを一番に望んでいるの
忙しいだろうけれど頑張って

人生は哲学かスピリチュアルか

「夏い暑でしたね～」
と言ってから
(＠0＠;)

「いゃぁ～マジメにお話していて、こーいう言い間違えってあるんですね
お笑いのネタじゃないのに」
と焦っていた方のオロオロした姿にとてもウケてしまった私。

そんな暑さ（笑）も終わり
秋だなぁ～


以前も書いたとーり
このごろ夜間介護はヘルパーさんにお任せして
私は眠りに入るまでの時間本を読む。
愛読書は
「Kenji ぼくのうた」
って宣伝してどーする（笑）

さてさて

このところずっと　色々あって
んんん・・・・・・・????
「このところ」と言うよりも
当たり前なのかもしれないが
私のここまでの人生。。。。。
幸せ～
とか
安心～
を感じて過ごした時間よりも
そうではない時間が長い気がする・・・・
。。。。みんな、そんなものなのかも。。。。私だけではないだろうな。。。
そしてこう言う人も多いだろう
「苦労は人生のこやし」
「顔で笑って心で泣け」
「楽しい人生なんて無い、人生は辛くて当たり前」

私が、あくせくあくせく
いつも走りまわって来たのは
からへ向かうための努力だったし
泣いたり暗い顔をせずに
天然おバカと思われても良いから(いや、実は元々が天然だからこれが自然なんだけど)
ヘラヘラ～なるべくいつも笑顔で過ごしていた　つもり

私の人生だから
私は　幸せに生きたいと思う分　努力をする
自分の人生で
心から幸せを感じられる時間を増やしたい
と思うのは正直な心

ここで本の話しに戻る

人生とは
人との関わりの世界
赦す　許す(許容)　感謝する
それが大切だと
多くの本が説いている
確かに納得する。

私は結構　赦し、 許容する性質だ
でもそれは
本に書かれているような真実の赦しではなくて
モメるよりも　ゆるしてしまった方が、まだ辛くないから
という
情けな～いヘタレな私の心が生むズルい対処方法

「その赦しが自分以外の他にも影響することもあるんだから、
自分のため、とは思わずに、時には赦さない事を選ぶのも大切」
と優香が私にいつも言う
これは
なかなか本の中では出会えない『言葉』
生きた言葉だと思う

自分で自分をモラルで縛り
自分の目で見ずに、人の目を通して自分を見
時代錯誤なほどに、女性の不自由さをみずから与える
そんな愚かな私が
どうやって
『賢治にとっての幸せな人生』を整えてあげられるのか??
私こそ　しっかりしなくちゃ
とりあえず
私は頑張るしかない。わかってる　わかってる　うん　
私の足でしっかり地面を踏みしめて
私が賢治を支えているのか、私が賢治に支えられているのか（笑）わからないけれど
生きて行くんだよ

『今月の賢治』　かわいいぃぃ　です　　二十歳の息子だけど（笑）


自宅でのリハビリ　がんばっています

手元には　ONちゃんとOKちゃんが


居間にイーゼルを移動しました
賢治に描く意欲が蘇るきっかけとなる事を願っています

2008年の夏から時間が止まってしまったこの100号のキャンパス
再び動き出す日は近い??

今はまだ　ちょっと。。。。。脱力気味　
脱力=別名「おひけぇなさって」のポーズ

二十歳ですが無免許です。
だから助手席から運転します（笑）


賢治は何をしたいのかな?
何をしている時が一番楽しいのかな?
私は
何をしたくて生きているのかな?
ああ、人生って難しいね

夏の。。。

暑かった　北国札幌

賢治はしゃっきり元気モリモリとは言えないけれど
多少のタンのカラミと　　ちょっと夏バテ? のような
左斜め下45度視線を見せながら
それでも
何の問題もなく
夏を過ごしました


あの入院からちょうど8ヶ月
「冷静と情熱のあいだ」という小説のタイトルがありましたが
　　　　　　↑
　　まだ読んでないんだケド
私の心情は　この8ヶ月
「覚悟と希望のあいだ」

優香がいてくれて
私の生活も気持ちも随分と整いました
ありがとう
我が娘よ

話せばわかる
とか
ってそーいうものよ
なんて
一般論が全然あてはまらない現実生活の中で
平行線だって良いじゃないか
想いが交わる点がなくても
人って
それぞれがそれぞれ
そう思い
割り切れた時に自分自身の気持ちも楽になれると
学べたのは
優香がそばにいてくれたから

そんな優香も
既にロンドンへと
離れていても大丈夫だよ
私は頑張れる(^O^)

優香は渡英前にこの髪をストレートにして発ちました
一年、と言わず数カ月でちょっと違う優香を見せてくれる
若い女性というのは
ホント魅力的です
私にもそんな時があったけれど
気が付いていなかったなぁ～
惜しいっっ（笑）

賢治がこの夏に描いた小さな絵


先日までの残暑はどこへ??
秋を感じる風の冷たさに
さあ
また歩きだそうかと思った私です。

はんかくさいんじゃなぃかい?(北海道弁)

楽しみは?　と聞かれて
「食べる事」「寝る事」と答えるかた
多いのではないでしょうか?

賢治はなぜ眠れないのか???
辛いだろうに

そんな賢治が寝ている画像です(^O^)／

夜間の介護疲れの母を気遣ったのか(親孝行～)
すやすやすや～
珍しい姿なので写真撮りました(もちろん　フラッシュナシで・笑)

う～ん良い子だ良い子だ

ただ、いつ、
ムクッと起き上がって
壁に向かってぶつかりながら倒れたり(なぜか一番痛いカドを狙うような動きが多い)
祈りの動作??のように前屈を繰り返す
これが始まったとき
介護者は都度、賢治を横に寝かしつけて、
賢治の体が休まって、なんとか眠れるようにと工夫するワケです・・・・・・・・・・一晩中

お世話になっております<(_ _)>ヘルパーさん<(_ _)>　いつもありがとうございます。(現在ヘルパーさん一名、苛酷!?な夜勤のため体調を崩してやすんでいますすいません)
&
施設の皆さんにも
夜間は少ない職員さんで、たくさんの施設利用者さんを看護しなくちゃならない中
ご迷惑をお掛けしています<(_ _)>


先日、自宅にお役所の方が『実態調査』に来ました。
賢治が頂いているヘルパーさんの時間数が適切か?
賢治の状態はどんなか??
その実態調査です。

賢治の介護と、お役所のかたとの話し合いを同時にしなければならないので
ヘルパーさんを依頼して賢治の介護の方をお願いしました。

＆　ヘルパーさんからは客観的なナマの意見をお役所に伝えて頂きました。
お役所のかたは、
賢治が、マット上に身を置かれただけで
泣きながら焦って身を起こし
正座しては、後ろにひっくり返りそうになっている賢治を見て
・・・・え????賢治君こんなに動けるんですか?

私には、もう慣れっこで当たり前の感覚だった
たとえばトイレに行く間とか
ほんのちょっと賢治から目を離す時も
誰かがいる場合　「ゴメン!! トイレ行きたいの。賢治見ていて」と頼んで場を離れます。
誰もいない時は椅子に座らせてシートベルトを締めてトイレに行きます。

それに関しても
ヘルパーさんが
「一般的な重度障害の方々で、動けないので時々体位交換をしてあげなければならない。とかと逆なんですよ。
重度障害だけれど、これだけ動くから、逆に目を離せないんです」
と説明してくださいました。
お役所の方は
「賢治君のイメージは椅子の上に座ったまま、おとなしーーくしていたり、ベッドの上でぐったりと寝ている(重症肺炎の入院時に見た姿)でしたので・・・・・・・
全然考えていたものと違いました」
と実感してくださいました。

なんとか今より時間数は減らさない方向で継続
の審査を開いてくださる予定です。

祈

あそうそう

お役所の方は私のブログを読んではいないので(と思います)
私が「障害者年金」ひとつになることに焦った
前回のブログは知らずに

「今日はもう一つお知らせがありまして
『特別障害者手当』の申請をしてください。」
と書類を持ってきてくれました

おおおおおぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉぉ
あったんです手当が
月あたり26000円くらいの手当が出ます。
ふぅぅぅぅぅ～（＾－＾）　少し安心しました。

ただ
おぃおぃ(^_^;)　賢治の障害者年金や手当てで、あなたも暮らして良いのか???母　美津子よ
はんかくさいんじゃないかぃ
注) 北海道弁です。通常(笑)現在ほとんど使われていませんが。私たちの祖父母以前の世代は使っていたようです。意味は。。。。。興味のある方は調べてください。(笑)　インターネットの時代ですから、多分すぐに意味は出てくるでしょう(と、適切に意味を説明出来ない私は逃げる)

やっぱり　一番頑張らなきゃならないのは
私なんだな。。。。。
頑張れ美津子自分で生きなきゃならないのは　君だ(笑)

さてさて(切り替えが早い)
賢治が誰かの手を借りなければ生きていけないように
それとは意味合いが違うとはいえ
私もまた
いえ、すべての人が
自分ひとりでは生きられないと思います。(自分に甘いと言わないで)

八百屋さんが野菜を　お肉屋さんがお肉を売って　　
農家さんがお米を作り　
・・お役所が地域のシステムを整える役目を担い
医師は病気や怪我の人の治療にあたる

人の役目
それは、ある部分で確かに自分が食べて行く手段であり
でも
それが、自分のやりたい事であったらスゴク幸せな毎日となるだろう
仕事に誇りを持つ
仕事に生きがいを見出す

私はいつも
私が毎日やっている介護はお金(お給料)とつながらないとボヤいているけれど
それを
ボランティアでやっている人だっている事実もあるわけで。。。。


結局
心の充実なのかな? と思います。

自分の心をいかに充たすか???　
それをいまだにわかってない47歳の私。

はんかくさいんじゃなぃかい??美津子よ(笑)
自分の心くらい自分でなんとかしなさい

おぉぉぉ　ブログ連続二回
自分へのパンチで終わる・・・・・・(笑)

私の賞味期限(笑)

超　久しぶりにコンピューターに向かう時間が出来ました

<(_ _)>ホント<(_ _)>　更新の少ないブログながらたくさんのアクセスを頂いていて

申し訳ないです

おいしいご飯を食べて
清らかな風を感じて
日常ではない何かを観たり
周りで新しい命が誕生して心から嬉しいと感じたり

そーいう機会に
私の中に溜まっていたよどんだヘドロ
のようなものは都度、流れ出ては浄化されるのですが

ダメですね～私は芯が腐っています(笑)
浄化が腐敗の速度に追いつかない・・・・(；一_一)

キレイな心のひとに触れると
自分もそんなキレイな心を持てるかもと
錯覚するのですが
ドロドロ泥～　(*_*;　　あっヤッパリ　。。私はダメか。。。。。

<(_ _)>久しぶりのブログ更新がこんな内容でどーーする

さてさて
6月にいよいよ二十歳になる賢治
よくぞあの危機を乗り越えて　この二十歳の時を迎えてくれる
ありがとう賢治

でお役所からはいっぱい書類が届きました。
成人するにあたって、様々な手当の打ち切り、終了です。
先日お役所へ行ってまいりました。
こんだけ重度障害で、二十歳になったからって自立出来るわけでもなく
だからって
他の手当があるわけではなく
たった二段階(軽いか重い)の区分の「障害者年金」ひとつ　となります。

マジメに(笑)冷や汗が出ました。
私がいつまで働けるか・・・・というか
今もピアノの仕事は水ものです。

もしまた賢治が入院でもしたら
私は付き添いで。。。。。。。前回同様に全身に蕁麻疹が出て、疲労で倒れるほどになるまで
ピアノは休まなければならないでしょう

生活保護の相談をしてきました。
以前も相談したので、ダメだろうとは知っていたのですが
でも
どーーーしたらよいものかと???焦っていました。

今回相談を受けてくださった方はとても親切でした。
前回のように
家があるからダメ
親がいる、きょうだいがいる。
車がある。
ダメ　ダメ　ダメ　を並べずに
逆に
「お母さん!! 賢治君のことを抜きにしてもご自分のために真剣に保護を受ける事、考えた方が良いですよ」
と言って考えてくださいました。

賢治が成人して手当がなくなると
私たちの暮らしは生活保護の基準→二人世帯の最低額よりも
マイナス　7万円の生活になると知りました。

そして
たとえ賢治の介護をしているから私の就労が難しいのではなくて
私自身が十分に病気を持っていて、生活保護の対象になり得る事も知りました。
パニック障害を含めて、胃の病気や脊椎狭窄症などなど、、
そーいえば私、生命保険に入れないほどの既往症があったことを思い出しました。

複雑な事情が絡んだ　この家を　なんとか売って(でも売れない複雑な事情がある)
両親の年金も引っかかります。
うーーーーん
やはりかなり難しい

色々　色々　これからも考えて行きます。

これとは別に
人と人のつながりってホント怖いくらい　世間は狭くて
これと、ほぼ同じタイミングで
「美津子さんは莫大な慰謝料をもらって、悠悠自適な暮らしをしているんだと思っていましたよ」
という言葉を聞きました。

泣きたくなりました。。。。。けど笑いました(笑)
誰が何を言おうと　発言は自由ですからね。いちいち説明しても仕方がない

今は年金も払えないので支払い猶予の措置を受けています。
年老いても・・・・・私は年金で暮らせません。逆に私は賢治のお荷物になります。

じゃやっぱり働くしかないよ
それは当たり前の意見なのですが
ホント
ごめんなさい(>_<)です。
今で精いっぱいです。
もう　本当に疲れました。
まだ、今年初めからの入院のつきそい疲れと(賢治が入院すると私も24時間泊り込みです)
そしてその後の退院してから
受け入れ先を探し、何度も何度も訪ね、説明して、施設体験をして・・・・
そんな日々と
両親の用事、看護、介護
同時にピアノの仕事
?????????
あら!? 書き出すとこれしかやっていないのね(笑)　
私自身は山のような義務をこなしているイメージがありました
結局私が弱いのか。。。。

夜間・・・というか、寝ない賢治の介護をヘルパーさんにお願いしました。
事業所のかたからは
「お母さんも少し頑張ってくれる?」
と聞かれましたが
「・・・・・・頑張れない」と正直に答えました。
以前ならば、
そうね、私も頑張れなきゃね。と答えたと思いますが

もう
頑張れません。
私が壊れます。
夜、、、、なぜか泣き叫ぶ賢治は今。。。。ヘルパーさんたちにも大変な負担で
「育児ノイローゼになる人の気持ちがわかるような気がする。。。。。」と
まだ若いヘルパーさんを困らせている、もうすぐ二十歳の賢治

今、私は病院から新たに漢方の安定剤と、
最新の"翌朝に残らない"という睡眠薬を出してもらい
眠っても良い日の夜だけは完全に賢治の介護義務を忘れるようにして睡眠をとって
自分が壊れるのを止めています。
でも
私は相変わらず　へら～へら～ヽ(^。^)ノと笑って人と接しているので
全くそんな緊迫感は感じられないと思います。
この性格だから
きっと壊れないんだろうな、私。
よし大丈夫(笑)

賢治と桜を見に行きました



PTの先生に超　超　久しぶりに歩く練習をして頂いて
久しぶりにこんな姿も見れました





アラブの石油王の第5夫人になるとか(笑)
冗談で友人と語っていた時期もありましたが
今年48歳になる私の賞味期限は
そんなことを望むにも既に遅く???(いや・・・・はじめから無理だし。。)
さてさて
賢治の　気管　の問題を
いつも頭と心の中心に置きながら
私はどこまで独りで賢治を守って行けるのかな???

今更ながら
この人生で、諦めてきたことが多かったな
もっとワガママに自分のために通すべきことは通して
自分を孤独に追い詰めない方向に進めなかったのか?
と悔んでいます。
イザ何かが起こってしまった時
私は冷静に独り、それを受け止められるのかな???

私はもの心ついた時から
自分はこの家の本当の子供ではないと思って生活していました。
その理由は
子供ながらにも充分に根拠のあるものでした。
ウチの母親も自ら語りました
「そうだよね、そう思うよね」←(笑)
でも
本当にこのウチの本当の子だったんです(爆笑)
更に母が言うには
「でも、ピアノ習わせてたでしょ。本当の子じゃなきゃピアノなんて習わせないよ普通」(^_^;)

だから
お屋根があって、お布団がある家で寝れる事が私の幸せでした。
私が4年生の時、母が突然
「もし、あんたはこの家の本当の子じゃないよって言ったらどうする?」
と私に聞きました。
私は　・・・・・いよいよ来たか
と思いました
「いつまでに、この家を出て行かなければダメなの?」と聞きました。
母は?????????
「??何???何で家を出て行かなきゃならないの??」
・・・・・・・
「え家を出て行かなくても良いの? 血のつながりダケの話し??そんなのどーーでも良いよ、家に居られるなら」
この私の答えに、初めて母は私が↑　上に書いた " もの心ついた時からこの家の子じゃないと思っていた" 事を知り
そして
「そうだよね、そう思うよね」
と言ったわけです。

だから、私にとって
今は、、両親と、そしてこどもたちは絶対的に私が守るべきもので
それは、かつて私が、誰かに守って欲しいと切望していたから。。
だから、自分の幸せとか、自分の楽しみを感じるよりも
家族の誰かが幸せなのを見ることが
正直に、本当に、それが私の幸せであって
それを実現してくれている優香や賢治には感謝で
この言葉にウソはないのだけれど
今
賞味期限が切れてしまっているのか、もともと賞味期限なんてぇ～ものは無くて
ただ自分に価値(賞味できる素質)を見つけられないから独りでいるのか
私は
現実の厳しさと、そして。。やがて来てしまうかも知れない苛酷な現実に対して(賢治の状態)いつも肝を座らせて、どーーんと構えていなければならない。それを持続することに、独りで耐えることの厳しさをヒシヒシと感じて
『私の人生って何なんだろーなー???』
と哲学しています。

さて、この長いブログを終わりまで読んでくださった方
ありがとうございました。

自分のことは自分で考えろ
これに尽きますね。了解

地味に売れています

渡邊賢治　Kenji ぼくのうた


絵画展などの販売の機会が無く(^_^;)
ポストカードのようにどこかのお店の片隅に置いていただくには
ちょっと『本』ってのは難しく
地味に
地味に
口コミで(^_^)一週間に一冊・・・くらい売れてます。

在庫1000冊以上ありますので
皆さん　派手にオトナ買いしても大丈夫ですって
宣伝文句になっていませんね

子育てを終えた方が
色々な過去の思い出と重ね合わせながら
生きることをあらためて考えた
とか
誰かに読ませたい(プレゼントしたい)ということで
再購入してくださる方が多いです。

みなさんも是非
はじめの一冊を
おぉぉぉこれは良い宣伝文句になっているな(笑)



ご購入希望の方は
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なお、送料は一冊~2冊までは80円です
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ゆうちょ銀行の口座番号は頂いたメールに返信するときにお知らせします。

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天然素材

昨日
げぃのうじん?? パラダイス山元氏(日本でただひとりの国際サンタクロース協会公認サンタクロースでもある彼)と
彼の故郷札幌にて会う機会があって
お名刺いただいちゃいました～(笑)

それが
これ　上の白いのが名刺　　下はクリスマスカード


ズバリすぎる
「サンタクロース」
これは名刺と言うのだろうか?

彼についてもっと知りたい方は(笑)
こちらを参考にどうぞ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%91%E3%83%A9%E3%83%80%E3%82%A4%E3%82%B9%E5%B1%B1%E5%85%83

　　　　　　　　　

「天然」　　って
には「ボケ」か「バカ」が入ると思うのですが
私の子供時代にはまだ、この
「てんね～ん」って言葉がなかったので
私は助かった(笑)気がします
私は背が高くて、体育会系で、なにやらいつも「なんたら委員」とかやっていたので
一見,
しっかりもの
のように見えるらしいのですが
実のところ本人にも自覚がなかったのですが(それこそ、天然ゆえ)
「てんねん」だったらしく
先生が母に
「美津子さんは大器晩成型ですね」と言って
母がうつむいて苦笑していたのを見て
　　大器晩成型ってことは。。。わたし、、大人になったら一発当ててバーンと成功しちゃうタイプなのね
と・・・
内心とても喜んでいたほどの単純バカ系の「おめでたい天然」でした

結局
かなり大人にはなったけれど
一発当ててバーンと成功する兆しもないまま
今に至っております　　　はぃ<(_ _)>

パラダイス氏はこどもの頃から
この人は人とは違う道を歩むだろう　と
ほぼ100％の人が予測出来たよーな子で
やはり彼はそのとーり　今も彼だけが歩める道を歩んでいます
しっかりと我が道を
ただ
彼は優しく、深く、歳を重ねているなぁと感じます
やんちゃながらも懐の深～い、温かなサンタクロース

そんな生き方が出来たら素敵だと
「天然美津子」は今更ながらも　思うのでした

ところで
「天然」ってのは
やはりちゃんと遺伝するもので
優香は私のトリプルてんねんだと思います
優香はあらゆる場面で天然ぶりを発揮していました
彼女の同級生だった人たちは
優香=天然
すぐに結び付くと思います
たとえば学校で
「君とちゃん・・・別れたんだって・・・」
なんて話しを聞いて
普通の子たちは
「え～!? 別れたの??」
と　リアクションするところが
優香の場合
「え～!? 付き合ってたの????」
となるのは日常茶飯事
なぜ、クラスの皆が知っていることを私は知らないんだろう・・・・・
って
周りでどんな話しをしてても
あなた、そーいうことに興味ないから全然聞いてないじゃん

パラダイス氏とは全く違う素材
天然素材で生まれつつも
同じく『我が道を行く』タイプの優香には
ある意味、天然がクッションになっている気もします

でも
これから社会でビジネスをして行くには
しっかりしなくちゃ
と
私も人のことは言えない・・・言えない・・・・

優香から母の日のプレゼント・・っていつの話や?

リアル母の日には会えないし
バースディなども一緒にはすごせないので
とりあえず
夏の休暇時に色々なものをまとめて持ってくる優香


中のローズは本物よ
ロンドンのお店で見つけたそうです

「美女と野獣」の　薔薇が入ったガラスケースを思い出しました

このペンダントのローズは枯れることなくずっとこのまま美しくいてくれる

大切にしようと思います

　　　　　　　　　　

優香のホームページ制作の方がずいぶんと進んできています
今、データを優香本人にロンドンで確認してもらっています
たぶん11月中頃からはスタートできそう
賢治の方は・・・・この一年以上　全然描けなかったこともあって
個展もしなかったし
プロフィールやここまでの経過を載せるだけ・・・
っても少し寂しいので
賢治が再び描けるようになった時
その画像を入れてホームページをスタートさせたいと思っています。
今日もこれからへ行って　Dr.と薬の減量について相談してきます。
はやく　良くなぁ～～れ

　　　　　　　　　　　　　　

人は　自分が思うほど　ひと　の事を真剣には気にしていない
ってのはわかっているつもりですが
これまで　結構　「真面目」　(笑)　に生きてきたつもりの私には
この歳になっても親の意見はとても大きくて
「従わなくては」と思ってしまいます。
「あんた　いくつ???」と聞かれると　確かに・・・・

「ふつうの人はね　朝8時には電車に乗って、会社に行って、夜遅くまで働いて帰ってくるの、それが当たり前」
「どんなに辛くても60歳までそうやって働くのがまっとうな人間。人生っていうのはみんな背中に重くて辛いものを背負って辛いのを我慢しながらも毎日歩くもの」
「あんたはこのごろ楽な時間を手に入れて。。。。。」

確かに
私はこの頃野球観戦に行ったり
あややのコンサート行ったり

ヘルパーさんとショートスティ施設のおかげで
仕事もしているけれど、確かに休暇も手に入れました

「ここまで20年以上、、私は外出ひとつでも、とっても大変だったの。
夜も寝れない日の方が多かったの。
今、やっと、人生って楽しいなって思える生き方を始めようと思い始めたんだけど・・・」

「辛い過去を思いだして口に出してはダメ。人生辛くて当たり前。自由な時間を得れたなら、それを与えてくれるヘルパーさんたちに感謝をしなさい。」

感謝・・・しているつもりなんだけど
出歩く私はただの不良娘。。。。。に見えるみたいです
娘
はい
47歳でも娘(笑)(笑)(笑)

ちょっと自粛して
この数週間は自分の部屋でおとなしく過ごそうと思います。
PCがあって良かった～(オタク的発言)
でも私には賢治のへ行く外出理由や
ピアノの仕事があること(今日も病院から帰宅後はピアノ)
それで気分転換も出来るし
確かに恵まれていると思います

戦時中は大変だったんだろーなー　　と
「蛍の墓」を観て　思う私(笑)
　　　　　　

不器用な母と娘

過去が現在を創っているのかと考えると
哲学的になってしまうので
あまり深くは考えずに
未来を夢見てみたいと思う
が
幾度も　幾度も
過去と現在が
瞬時に結びついて
現在の結果を
痛い結果へと想像してしまう
これを人は
ネガティブと呼ぶ(笑)

優香がこの夏の休暇で日本へ帰ってきた時
初めて私に告げたこと

彼女は小学生の時から習い事で平日の帰宅はほぼ毎日夜の９時過ぎ
しかもバレエなど体力を使うものが多かったので毎日ヘトヘトに疲れていた。
だから日曜日はどうしても遅くまで寝てしまう
「毎週、毎週、今度こそは早く起きてお母さんと交代（賢治のお世話を）しようと思っていたのに、いつも遅く起きてしまって、、、、、、、
起きるといつもお母さんは怒った顔をしていて、
私はいつも強い罪悪感に駆られていた。
でも、どうしても早起きができなかった。
それが今になってもつらい
だから
こうして別々に遠く離れて暮らていても、
自分が休むこと、寝ること＝罪悪感となっている」

これを聞いて
正直　悲しかった

賢治の不眠はもう２歳頃から始まっていた。
今考えると、そのころから彼の脳内で何かが起こり始めていたのだろう。
でも私は日曜日だから特に休みたいと思っていたわけではなく
たぶん優香が起きてくる時間には既に疲れていただけだと思う
賢治は全く寝なかったか、早朝に起きたか
いずれにしても朝が来て
私は賢治の食事や着替えをしながら、掃除、洗濯、そして遊び相手を。
もうこれは何年も何年も同じ時の繰り返しで
優香は。。。。幼いころは感じなかった罪悪感を
いつしか成長とともに
『自分が交代して母を助けるべきなのに』と思うことで罪悪感を生んでいたとは・・・・知らなかった

過去が現在を作ってしまっているのなら
どうやって現在を変えると良いのだろう？

そんな私もまた
過去から抜け出せずにいる

長い間　私の悩みはお風呂で自分の髪を洗えないことだった
洗髪の間はどうしても数十秒目をつむる
賢治はその数十秒があれば
立ちあがり走り出して転倒して頭を強打出来るほど(苦笑)
多動だった
私はいつも裸のまま、まずは賢治に服を着せて
安全を確保してから自分が服を着る
洗髪は翌日の昼に洗面所で
でも　
在宅介護制度が開始されて解決
ヘルパーさんが賢治をお風呂に入れてくれるようになった
賢治の入浴の間に私は賢治の食事を用意し
そしてヘルパーさんが入浴後の賢治に食事をあげている間に
私はお風呂に入って髪を洗えるようになった
「ヘルパーさんは仕事として賢治の世話をしてくれている」
これが私のポイント
こう割り切って考えられたから、私は罪悪感なく
今も
ヘルパーさんや施設に賢治の世話をお願いしている
でも　いざ　これが　
誰かの善意にたよるとなると
一気に罪悪感に駆られてしまう

賢治の世話は本来は私の仕事
自分の怠惰をひとさまに・・・・(>_<)

だから
優香の告白を聞いて

わかっちゃいるけど
やめられない
かえられない


そんな自分たちを感じてしまった　
そんな夏だった



この夏３０年ぶりに高校時代の友人と再会した
なんとなんと３０年の時が過ぎていた
彼は１７歳の時よりも
むしろ
若い精神と強い意思を持っていた

「以前はそんなこと考えていなかったんだけど
未来ってさ
きっと自分で作ったり、変えたりできるものなんだと
今は思うよ」
そして彼は賢治の額に手を当てて
「君の体が少しでも楽になるといいね、僕は何もできないけれど、君の元気を祈っているよ」

彼はまた北海道から遠くの地へと帰って行った
次回は是非、３０年後と言わず
数年内には会いたいものだ

わたしはどうやって
この４７年を生きてきたのだろう
いちにち　いちにちが精一杯の時もあったかもしれないけれど
４７年間のすべてが
精一杯だったわけではないはずだ

過去の痛みが今の罪悪感を生むのなら
未来への夢で
なんとか。。。自分の力で
痛みを消してみたいとおもう。そんな今日このごろ

さてさてっと（その２）

最近
いえ・・・以前から　
コメント欄に卑猥な書き込みがあって
毎日チェックしては　削除　削除
今日はいよいよ
「コメントを受付けない」設定をした・・・のですが・・・
なぜか機能しない

見知らぬ変人とのバトルは続く

さてさてっと
夏も終わり
私にとっては何かとが多かった・・・ような気のする　夏が終わり
食欲の秋を迎える

人の数だけ考えがあって
色々な考えがあると知りつつ
自分の考えを真ん中に置こうとしたがる私
ホント　恥ずかしながら　私はズバリ自分の考えを真ん中に置いて周囲を見るタイプ

でも　他を思って、ちゃんと自分の役割を心得て動く人もあるし
自分の人生　他がどうであろうと自分で作り動くものと積極的な人もいるし

ただ、こんな私だけれど
自分のを他の人にぶつけることだけは
それだけは　するまい・・・・するまい・・・・
と思う
ただそれだけでも
結構大変だったりする　小さな私(._.)


話は変わり
今年の夏も恒例？のとまこまい脳外科を受診　別タイトル「高橋先生に会いに行こう」に行った

高橋義男先生の実話ドキュメンタリー漫画　「義男の空」
以前　第一巻発売中とお伝えしてからしばらく経ってしまいました

只今　第三巻まで　好評発売中です



今年はいつもよりも少し重い気持ちでの受診(+_+)
なぜなら
ご存じのとおり
昨年の秋から始まったひどい不随意運動
それを止めるために新しい薬が始まり
今の賢治は
もう一年間。。。絵が描けず
・・・・・・ウォーカーで歩く練習まで始めていた彼なのに
今はトイレで手すりにつかまって立つのがやっと
ずりずりずり～と足が力なく流れてしまい
介助も大変（施設のみなさん、ヘルパーさん　お世話になってます）
去年よりも食事でのムセがひどく。。。笑顔が減り。。。。。
と書いているうちに
気分がとなってきたのでこのへんで　やめます(笑)

で・・覚悟はしていたものの
やはりＣＴスキャンで
脳の萎縮が見られました

骨髄移植後、すこーーしずつ脳の委縮が軽減して
だからといって賢治の実生活でどれだけ何が向上したかと言うと
それは難しいのですが
それでも
画像上だけであっても　
なにかが良くなっている
ということが
よしこれからもがんばるぞ～
そんな意欲を湧かせてくれていました

ムコ多糖症は
患者数が少なくて前例があまりないため
医師もなんとも言えない
特に
この病気でダメージを受ける中枢神経に
どれだけ骨髄移植が有効か？？
・・・・わかっていません

きっと賢治がこれからの子たちの症例となるのでしょう。

この日高橋先生も
「俺は、また少しずつ良くなっていくと考えたいと思うよ」
と　
さすが先生！！ポジティブなお言葉ありがとう<(_ _)>

今年は患者の賢治を含めて
総勢(笑)５名で受診に行ったので
私は「ドツン」と落ち込むことなく
家へと戻れました
ひとりじゃないって
ありがたい

ムコ多糖症由来の、てんかん、心臓の弁膜症　不随意運動　その他。。。。。
心配していてもキリがないから
ただ　ただ
今日の幸せ
明日を夢見られる幸せ
ひどく落ち込むほどのことではない幸せ
幸せ
をいっぱい感じようと過ごしたこの夏です

先週
突然に４０度の熱を出してあわててへ行きました
親切な医師、看護師のみなさん　ありがとうございました
色々な検査をしてくださって
新型インフルエンザではないものの　もしもの場合にまで備えて対処してくださって

発熱で病院に来ていると聞いた「てんかん」担当の先生
受診曜日でもないのに、わざわざ外来へ降りてきて、てんかんの方も診てくださって

ＰＴの先生へは
「脳・・・委縮してた・・・・・」「せんせぃ・・・・どぅ思います？？」「ＰＴ入院したら・・どぅなると思います？？？」
私のこれって・・・・
ちゃんと先生にご相談しているんだか
ちゃんと依頼しているんだか・・・
。。。。なんという母なんでしょう。先生<(_ _)>ごめんなさい
ほぼ愚痴と不安だらけの母の言葉を
ちゃんと聞いてくださって「ＰＴ入院申し込んでみましょう！」
と動いてくださった先生

本当に　なにもかも感謝です

日常生活で小さなことでも　ちょっと何かあると
なぜ？？？
どーーして？？？
むむむむむむむと　こだわってしまう私は
　なぜにこの感謝の気持ちをすぐに忘れるのか？？と　
いつも自分に問う(-_-;)
小さいなぁ～・・・・私って

みなさん　助けてくださって本当にありがとう

大きくなりた～い
（すでに十分　身体だけは大きい）

なんだ かんだ でも 大丈夫

我が家は
望んでいるわけではないのに(笑)
なぜか色々と
稀な経験がめぐり来る星のもとにいるらしく
あわただしい　7月　を過ごしていました

そんな中

先日無事にピアノの発表会が終わり
今年も　こどもちたちからもらった
感動が私にたくさんの気付きと喜びを与えてくれました

みんなありがとう

発表会会場にて　　



8月14日は優香が出演するコンサートがあります
くわしくはまたお知らせします

なんとなく　
音楽やってますよ風の(笑)　母と娘　恒例、今年の夏の一枚

うれしいこと～

「賢治4コマ劇場」

は～い




「乗って行かないかぃ?」





「このところの札幌の天気は最高だね」





「楽しい夏を過ごしてねじゃ　また」




うれしいこと
自然な笑顔が見れること

健康

あたりまえのようで
本当にありがたい

　

自分の価値

笑顔がもどってきました


昨日　賢治と一緒にちびまるこちゃんを見ました

休日にまるちゃんとたまちゃんは
担任の先生とバッタリ会いました
先生は一緒に散歩をしていて、はぐれしまった奥さんを探していました
ジュースを買って来るから、ここで待っていて下さいね
と言って別れた場所に戻ると
奥さんはいなかったそうなのです
そこで
まるちゃんや他の生徒たちが協力して、先生の奥さん探しが始まり
奥さんは無事に見つかります
奥さんは
そこを離れては先生が心配すると知っていたものの
迷子になって泣いていた子供を自宅まで送っていたのでした

ちびまるこちゃんらしいなにげな～い　エピソード

誰かを心配する人(先生)
誰かに心配をかけていると知りつつも自分の判断で正しいと思うことをする人　(奥さん)

この両者に
信頼関係がある時　とか　上下の関係がない時　とか　相手の身になれる深い愛情がある時
結果は
ハッピー

でも

両者、またはどちらかが
わが身だけを考えてしまう場合の結果は　
・・・・・ちびまるこちゃんでは放送出来ないんですね(笑)

　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　
　　　
ちょっと心配したけれど、あなたが無事だったから、それでOK! OK!だってあなたは大切な人だから
大丈夫☆と信じていたよ。あなたこそ大変だったね、あなたはすばらしい
私があなただったら、きっと同じことをしていたと思う。あなたの気持ちが良くわかる。だって大好きだから

　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　
私はこんなに心配した。私に迷惑をかけた。あなたは人として至らない
私が辛い事ぐらい想像できるだろうに、なぜ心配をかけるのか?あなたは配慮に欠けている
いつかあなたが私の身になった時にどれだけ辛いかがやっとわかるだろう。それまで私はあなたをあきらめるしかない

同じこと　が　起こっても　とらえかた次第で
　　だったり　　
だったり

で

わたしたちは　人と人　との中で生きているので
どーーしても　こぅいぅ　『物事の捉え方』の相違が生まれて
笑ったり悩んだり・・・
でも
たとえ誰が　どう自分を評価したとしても
自分の価値　ってものは
結局　
自分自身が決めてあげるのが一番なのじゃぁないかしら
と私は考えたりもするわけで
もちろん
誰かが自分をすごく良く(笑)評価してくれたなら
それは　とっても嬉しいですけれど
自分が自分を認めてあげなければ
『わたしの人生』じゃなくなっちゃうんだな
ある程度のプライドって言うのかしら。自信??
それって必要なのよね
と思う私です。

ひとりごとみたいな文で　失礼

いつのまにか春

札幌の雪は深い
なんて言っていたのに
いつの間にかすっかり雪はとけて
向いの公園では子供たちが元気に遊ぶ声が
毎日聞こえてきます。

賢治の体調もすっかり良くなって
さぁ社会人1年生を始めるよ

そんな気持ちで今日は賢治の髪を切りました

髪の毛ボサボサでうたたね


髪もスッキリ僕もすっきり


おひさまキラキラお天気の日　元気いっぱいの日ばかりじゃなくて　
雨の日風邪(笑)の日もある

明日はどんな日なのか
それは過ぎてみなければわからないけれど
過ぎてからこそわかる日々もあるから
やっぱり
一日　いちにち
生きて行く
自分なりに一生懸命に　誠実に　大切に
いちにち　いちにち
歩いて行くだけ　　で良いんですね　

癒しの花

前の日記が重いので(笑)
癒しの画像を

以前
友人華音ちゃんが「緑の指を持つ人」とコメントしてくれましたが
私の家の植物たちは
もう本当に飼い主に似て(笑)　育ちます
でもこの飼い主(植物の場合は何と言うべきなのでしょう。栽培者?)
かなりマヌケで(ちなみにそれは私です・・・・)

賢治愛飲の「アミノサプリ」の空ペットボトルにお水を入れて
植物ちゃんたちにお水をあげていました。
「あれ? お母さん、それアミノサプリじゃない??」ヘルパーさんが声を掛けてくれました
「空のペットボトルにお水入れたの。大丈夫、ただのお水だよ」自信満々で答えた私・・・・・
あれなんか　このお水。。。ちょっと白い。。。

ぁああああ゛゛゛゛゛～

私はいつのまにか
お水入りペットボトルと本物アミノサプリペットボトルを
持ち違えていたのです
なぜ(＠_＠;)????

カビるといけないので　シャワーのようにお水をじゃんじゃん掛けてあげて
さぁ・・・枯れるか、、、カビるか。。。育つか。。。。

結果

じゃーーん
我が家の「スパティフィラム」はみごとに3つの花をつけ(正確に言うとこれはお花ではないらしいです)
葉は以前よりも緑を増して　大きく広がりました。
結果オーライです（笑）


これは贈り物の花束
あまりに綺麗なので上からのアングルで撮ってみました。

お花を見ると
心の芯から癒される気分になります
桜の季節までもう少しの札幌
回復した賢治とまた公園でお花見して写真をいっぱい撮ってきますね

あぁ新年度(笑)

はぃ
新年度開始
そして一週間経たぬ間に
僕風邪です
熱で　ちょっと色っぽい目線の??賢治


2月に大勢が我が家に集まってくださっての会議がありました
賢治が健康な時は良しっ
ショートスティ　あり
日中に通う施設　あり
夜間もそれほど手を掛けずに済むので　私もそこそこ睡眠がとれる
では
賢治が病気の時はどうするか?
ショートスティも日中の施設にも行けない
夜間は看護でほとんど介護者は寝れない

結果的にはそれはズバリ答えが出るものではなくて
たくさんの方々に相談して
たくさんの道を見つけて
その中から賢治に合う方法を試して
ゆっくり　ゆっくり　
歩き進めて行く中で
賢治のこれからの長い将来が安定して行くわけで


それにしても
4月早々
そうか・・・・・こっちのパターンから始まったのね

急な介護依頼にもかかわらず
昨日、ヘルパーさんはご自身の休みを返上して
私がピアノの仕事をしている間
賢治の見守りをしてくださいました
夜は
気力です猫のように　ゴロゴロと鳴る賢治の痰を吸引して夜間看護の毎日です

おぉぉぉ
明日の夜は夜間ヘルパーさんが入ってくれる日だぁ～
ふぁぃとぉぉぉぉぉ

私・・・・痩せました
健康的に痩せようと決意して、食べモノに気をつけ始めて
おっ??少し減ったと思っていたら
幸か不幸か(笑)
看護と仕事と徹夜で
今回はけっこーー来てます
でもまだ人並み以上あるので大丈夫(^_^;)

若干回復した賢治
今回も食べて治す良い子(18歳)です


ワタシ・・・今日
お役所に電話しました
「お母さんが倒れて入院するような事態になったら役所へ相談の電話を下さい」
と言われていたのですが
「倒れてからじゃ遅いと思って電話しました!!」(笑)
さすがオバちゃんパワー
賢治が独居するとヘルパーさんの時間数を増やせると以前に聞いていたので相談しようと思いました。
重度障害でも多くの子がアパートの一室を借りて
「独居」の形で生活しています。
「独居」の目的は障害者の自立を促すため!!これが原則です。
今、私と賢治が住んでいるこの家は
賢治が住みやすいように作られています(車いす用スロープ、バリアフリー、暖房、お風呂とトイレの作り、アトリエ)

歩ける私はどんなところにでも住めるので私がアパートを借りて
この家で賢治が「独居」するのはどぅなのでしょうか?
と尋ねると
それは介護(養育)放棄とみなされるそうです。
1 母(私)に、家を出る理由がない
2 障害者(賢治)の自立を目指した「独居」とは考えられない

「いいえ、この家こそ賢治の自立を目指せる場所です。
バリアフリー等(前述の)家の作り
そして何より
彼が生き甲斐として、自立への一番現実的な自身の作業、絵画制作の場がこの家にはあります
アパートの一室を借りても彼は絵を描けません」
担当者さんは「無理ですね」とだけおっしゃいました。
賢治の自立と並行して、私の自立も大きな問題です。
私は彼のわずかな障害者手当で食べて行くわけにはいきません。
でも現実に
賢治を看ていると私は仕事ができません
仕事をしなければ私の生活を(私が自立)できません。

祖父母に頼めないのか?と聞かれましたが
80歳になる親に、いったいいつまで孫の介護が頼めるでしょう

福祉の原則、平等性。
家族が第一に介護に関わった上で行政が手助けをするという考え。
行政の手助けは障害者へのものであって
介護者への手助けではないという原則
すべて
論理的には理解できますが
では
「私の基本的人権はどうなるのでしょう」
今日はこの言葉を電話で言ってしまいました。
担当者さんは黙っておられました

なんかイヤなオバちゃんかもしれません。。。私担当の若い彼女にはどうにも出来ないこと知っているのに

今まではどんなに理不尽な思いをしても
母親なんだから当然
かわいいわが子のためだから当然
わが身を削ってこそ親の愛情
みたいな考えでしたが
これから先のながぁぁぁ～い賢治の将来、そして私の将来を本当に思うなら
やっぱり
キチンと立ち向かわなければならない問題だな。。。これって

「障害のある子を引き取る方は、、言葉は悪いけれど、あえて貧乏くじを引くようなもの。という現実があります」
もう何年前になるでしょう。。。家庭裁判所でこんな会話を聞きました。

むむむむむむむ(；一_一)
現実的に確かにそれは貧乏くじを引いたように見えるかもしれないけれど
これは
強がりや意地でもなく、そして偽善でもなく
本当に賢治が与えてくれた幸せは私を大きくしてくれて
今も賢治が私の傍に居てくれることは
私の人生の基盤になっていること

これが真実なんだけどなぁ

と、
これを打つ間、10分に一度、私は賢治の痰の吸引しています
でも・・ね
多忙と不幸は別モノ
放棄の上の自由は偽物
健常者が障害者を看てあげているのか、障害者が健常者に身をもって何かを教えてくれているのか
世の中
視点を変えると見えるものが変わってくるハズ
もっと
皆が生きやすく生きられると良いな

If only... byベンジャミン・バトン

2月に(今更2月の話しを書く私)
「ベンジャミン・バトン　数奇な人生」を観ました

タイトルに書いた
「If only・・・・・」　　「If only・・・・・」　　「If only・・・・・」
もしもあの時、～だったならば　こんなことにはならなかったのに。。。(後悔の念)

ほんの小さな　何か
If only
このセリフ
「ああ、人生って本当にそーーゆーものよね」
と思った私です
でも
これって　逆?もまた真なり
もしもあの時、～をしていたならば　今よりも良くなっていたはず

いずれにしても一度の人生
「やらないよりも　やって後悔した方がずっと良い」(by 私の友人の言葉)
うむ!! そのとーーりだわ

そしてもうひとつ
この映画でガツンときたのが
主人公のふたりが
バレエレッスン室の大きな鏡に自分たちの姿を映して
「今　私たちは人生で一番良い時を過ごしている(色々な意味を含めての話しですが)
今の私たちのこの姿をずっと憶えておきましょうね」
その時のふたりの年代が
・・・・・今の私と同じだったこと・・・・
ガツンときましたねーー(笑)

もう46歳
私の人生あとは
ある程度の落ち着きを保って
こどもたちの成長を楽しみにして
時の流れの中で多少の揺れはあっても
おだやかに
身の程をわきまえて生きよう
と　考えていた私。。。。。

優香はいつも私に
「お母さん! あなたまだ80歳じゃないんだから」
と言っていたけれど
私は
これが46歳　と思っていました。

娘と離れて暮らす年月が増すごとに
私たちは互いに
母娘の関係から
人生をともに歩んでいる同志となり
互いの幸せを考えられる客観性も持てて
これは私の人生において本当に幸せな恵みだと感謝している

私たちのささやかな楽しみ
優香が忙しくてなかなか時間がとれないけれど
こうしてSkypeで互いの顔を見ながら話す

妙にアニメ顔の優香と

ビフォアー　アフターみたいでワタシ的には　ちと悲しいけれど　やっぱり似ているな私たち母娘



4月も2日目になりました。
賢治は4月オープンの施設に通う予定・・・でしたが
やはり繊細?な彼は　新しい場所(3月末に初めて行ってみた)は辛いらしく
はっきり体と表情で意志を表してくれたので
無理せずに
以前からお世話になっていた施設の日数を増やして
4月をスタートしました


おとついは大粒の雪が降っていた札幌
でも
今日の日差しは春を感じるやわらかさです

桜の季節を楽しみに待ちながら
もしかすると
『今が私の人生で一番素敵な時なのかもしれない』
そんな想いを抱けるような
余裕や期待感
そして自分自身への自信と行動力を少しずつ養いながら
この春
新社会人の賢治
既に成人している愛しき同志の優香
そして46歳まだまだこれから(笑)の私
三人は元気です


最後に
18歳のS君(スピリチュアルな能力を持つ賢治の友達)が私に贈ってくれた言葉

「賢治君のお母さんに一番必要なのは
『自分は絶対に幸せになるんだ!!』と
自分自身が強く思うことです。
それを学ぶ時がこれから来ます」

深ぁ～い
でも　これって　確かに　そーーだわ
自分が望まずに　幸せになんてなれるはずがないもの
そんなことも見えていなかった私
これから
しっかり人生を学ぼうと思います

いのちのおわり

このブログに書くのも。。。何ですが
みなさんも「そんなこと知らされても」でしょうが

さっき二時間ほど前に愛犬　ペロ　が逝きました。
捨て犬だったペロ
拾った人が町内をまわって飼い主を求め
「おたくが最後なんです。ここでダメだったら、この子保健所に頼むつもりです」
雨の日の夜でした
ペロはまだ、私の片手の平にのるほど小さくて
大きな黒い目が私に何かを語っていて

「ウチで飼います!!!!」

あれから15年です


以前
賢治とペロと私は近くの公園まで散歩するのが日課でした

賢治が歩けなくなった中学1年の時
優香は受験生(受験勉強よりも、ピアノと歌とバレエで忙しかった妙な受験生)

ペロの散歩ができないので
私の両親にペロを頼みました。
再びペロと一緒の生活が始まって
この一年はペロの加速度的な『老い』を感じていました

月曜の夜から様子が悪くなり
今朝はいよいよ　
ひどく息が荒く苦しそうでしたので
「大丈夫だよ。怖くないよ。頑張らなくても良いから　もうゆっくり眠りなさい。」
私のこの言葉に「うん」と言うかのように
私の手の中で　息をひきとりました。

いのちのおわり　生きているものには必ず訪れる
でも
現世を生きた魂は　永遠に　何かの形で生き続けると私は思っています
たとえ　それが　ただの犬　であっても
いのちは　同じ


最期を看取らせてくれてありがとうペロ

私たち人間は
あなたたちより長い寿命を与えられている分
より大切に　より喜びを感じて
生きていくね

おやすみなさい　ペロ