今日のカンファレンス

先日は二ヶ月のくぎりで?
アグレッシブな記事を書いて、溜めていたものを吐き出して
気持に区切りをつけられました。

そして今日のカンファレンスに備えて色々と調べたり、連絡を取ったり。

結局
胃瘻を作ることに決めました。
ほんの少し、赤ちゃんのお食い初め程度でも
口から食べる楽しみを残して、
大切な栄養は、胃瘻から。

さて問題は胃瘻管理です。

以前はPA介助者は重度在宅の人の「家族」と考えて
家族に可能な医療行為を同じように出来るパーソナルPなアシスタントA
そんな意味を持つPA介助者さんでした。
そんな重度在宅の生活を支えるのが目的だったPA制度が
ふつーーーの、
ヘルパー事業所さんがやる範囲の内容となってしまっていました。(知らなかった)
なので
以前はOKだった胃瘻管理を今はPAさんにはできなくなってしまって
重度の在宅の人の生活は本当に大変だと思います。

それでも私は今日、カンファレンスで
「賢治の施設入所は考えていません。在宅で生活します。」と断言して来ました。

言うからにはやります

たくさんの専門家の皆さんが
胃瘻管理の対応をしてくれる訪問看護さんを探してくださっていました。
ただ、それではやはり賢治の生活全部を補えないと予測されて
やはり
「お母さんの、お仕事。辞めるとか、形態を変えるとかで、訪問看護では足りない部分をやってもらえますか?」
と言われました。

やっぱりここに戻るのだな、
と思いました。

この国は、家族が家族を看るのが当たり前の国です。
勿論、私は賢治に対する愛情がありますから、
そして
施設入所を選ばなかったのは私ですから
出来ることはします。
でも、それで私が仕事をあきらめるのは、また違うんじゃないかな?と思っています。
おかしいでしょうか?
間違いでしょうか?

「私は仕事を辞めたり、減らす気持ちはありません。でも私に出来る事は勿論やります。」と答えました。
私の意思を聞いて、今回のコーディネートを進めてくださっているかたは、私の気持ちを汲み取ってくださって
「わかりました。もっと調べて、各方面に連絡をして、在宅を実現するために頑張ってみます!!」と言ってくださいました。


このブログを長年読んでいらっしゃるかたは覚えていますか?
病院の付き添いを出来るのは三親等内の親族まで。
「お母さん、仕事で付き添いが出来ないなら、仕事を辞めて、生活保護をもらいなさい。」と医師に言われたのが、7年前。
それでも、特例で、昼間の仕事中だけ、私の友人に付き添いをお願いして、私は仕事に行き、
仕事が終わったら病院に戻って、付き添いをして
文字通り、
「不眠、不休」で一ヶ月を過ごして倒れ、、、いえ、倒れるギリギリで区役所に行きました。
「私、倒れます」と相談しに。
すると
「お母さんが本当に倒れて、入院して、賢治さんの付き添いが出来なくなった時に連絡をください」
と言われました。
「誰が連絡するのですか?私が連絡出来るような状態じゃなかったら、どうするんですか?」
「誰も介護者がいない時にはじめて別の制度を使える規則ですから、お母さんがまだ倒れる前には、申し訳ありませんが、適応にならないんですよ」

こんな会話があったこと
思い出しました。



臨月まで働いていた私です。
年子でこどもを二人産んで、
下の子の賢治が3歳になった時、子育てと仕事の両立をはじめました。
途中、賢治の骨髄移植の時は一緒に無菌室に入ったため、8ヶ月も仕事をお休みしました。
でも、生徒は、なんと全員戻って来てくれました。
今、その当時に生徒だった子がお母さんになって
自分の子を私のところに習わせに来てくれています。

私にはピアノの技術はないけれど
ピアニストさんには教えられないことを伝えられるはずと思って
その子、その子、ひとりひとりの個性を大切にして
伸ばしてあげたい、
音楽を楽しんでほしい、
自分に自信を持ってほしい、
オトナを信じて心を開いてほしい、
私との時間がこの子にとって、将来何かにつながると良いな、
そんな色々な思いを持って生徒との時間をとても大切にしています。

息子の介護を取るか、仕事を取るか
そんな二択ではないんです。
だって、どちらも大切なんですもの。

みんな、それぞれの生き方があるように
介護や、看護、保育などを職業にしている人がいます。
それを職業にしている人に、その専門の部分をお任せして、
家族といえども、看ないで別の事をしても良いのでは?と思うのは傲慢でしょうか?
障がい者や病人や高齢者のいる家の人は
その家族を看るのが当たり前ならば
私はもう明日からすぐに、賢治と両親を看るだけの人生になります。
ホント!!
だって私しかいないんですもの。

誰に傲慢と言われようともうくじけないわ〜〜(笑)

私が本当に、自分の事だけを考えていて、傲慢な人間ならば
賢治の、在宅の道は拓けないでしょう。
自分という人間の真価を問う決断だと思っています。

うまく行かなかったら
あぁ〜残念。美津子はちょっと残念な人だったのねと、一緒に苦笑して慰めてください。

さて
夜もふけました。
今日も「仕事」を頑張ります!!!

今日(昨日)
AKB48が水着でヘビーローテーションを歌う映像に見入る賢治27歳。