障害の話しに耳を傾けて

先日、楽譜を見に行った本屋さんで
文庫コーナーの棚でこちらを向いていた、この本と目があって
一目惚れ
即、手にして、迷うことなくレジに向かいました。

　　　障害児3兄弟と-父さんと母さんの-幸せな20年


一気に読んでしまいました。
この本の中には、私がいました。(いえ、もちろん、私ではありません)
私の友人たちの姿もありました。(いえ、もちろん、私の友人ではないのですが)
とてもよく似た経験の数々。
多くの人に読んで頂きたいと思う内容でした。

最後の方は、賢治の命の大きさと重なり、涙、涙

この本を読み終えて
佐々木さんのブログへと行って
彼女のブログを読んで気がついたのは

「うん。そうだよね、
　みんながみんなわかるわけじゃないんだよね。
　でも
　少しでもわかろうと耳を傾ける事をしてほしいよね。
　それは人として。
　そんなの必要ないって言うかもしれないけれど
　自分とは関係ないからとか、関わり合いたくないとか、
　そうやって避けながら、人生を終えるより
　人として生まれたからには
　少しでも、何かを知って、自分の心の引き出しを増やせる方が充実感あるじゃない。
　だから
　私は、たとえバッシングにあっても、こうして発信し続ける
　だって
　私たちは障害者の親だという事を恥じていない。(恥じる意味がわからない)
　そして
　人の歴史はこれからも続いていくから。
　これからの人たちが、
　みんな、人として、ひとりひとり尊ばれて生きられる社会になってほしい。
　誰もが、互いを認め合える社会ならば
　イジメとか、、、、大きく言うと戦争だって起こらなくなるはず。」


著者の佐々木さんに連絡をとって
ある日のブログ文の引用許可をいただいたので、ほんの少しですがコピペします。

※　文中の障碍は(しょうがい)です


(前略)
もう　通り過ぎた私にとっては　どうってことない障碍児との日々
（きっとね　昔のことは　いいことだけ　覚えていて
いやなこと　忘れているんだと思うわ）
も
これからの人がきいたら

「そんなに大変なのはいやだわ
出産前健診しましょ」

って　思うわよね

そして

もし　染色体異常があったら　中絶しようとか　思っちゃうわよね

それは　人道的におかしいし

障碍児でも　産んでよかったって

感動的なフィルムとか　いっぱいあるので

私が　言うまでもないけど

それでも　やっぱり

我が子が障碍児であることに耐えられない人はいるわけで

絶対中絶するな　なんて　言ったらいけないのかしら　とも思う


だけど

そういう　子どもが　どうのこうの　っていうのを　横においといて・・・

障碍児の親になるって　経験

しようと思ってもなかなかできることではないし

経験が　人をつくっていくのなら

これもまた　いいものだけどねえ　と　思うのよ

障碍児　うみなはれ

それに　染色体検査したって

うちの三人は　どれも　ひっかからないわよ

無駄よ

あんな検査


「だからね　よく聞け　妊婦のみなさん

もしかして　あなたは　障碍児の母になるかもしれないから

そうなったときのための知識をいまからあたえるから

よーくメモをとっておけ

あ、こんなのいやだから　出産前検査で　異常があったら　

中絶すればいいって　思ったわね

無駄だから

全部の障碍わかるわけじゃないんだから」

とか　言ったら

今度は　産むのを　やめちゃったりしてね


うんと　小さいときから

障碍の学習をいれておけばいいのよね


三男の小学校時代の同級生たちが　視覚支援を　自然にわかっていたように・・・


あ、でも　中学のいじめっこは

障碍の特性を利用していたわ

次男に　「死ね」などの言葉が　普通の人以上にきついことを

利用して　いじめられていたし・・・


知識よりも

障碍が　他人事ではない　ということを

強く強く　わかってもらったほうがいいのかな



私が　高校時代に　福井達雨氏からきいた

「クラスに一人は　障碍児の母になる」

って　言葉にずっと　とらわれていたように・・・


この言葉　ほとんどの同級生の記憶に残っている



でもさ　　（でも　が　多いな）


看護大学の授業で　障碍児の親の気持ちをはなさせてもらう機会があったのだけど

一番前のずらーーーっと　生徒

寝たから・・・


私の話を聞いているうちに　たいくつで　ねたのなら　ゆるす


まだ　話してないのに

休憩時間漫画読んでいたのに　授業開始で　即つっぷしたから・・・



障碍児の母ではない母集団に　話したときも

あくびしていたの　いたから・・・



どう　伝えていったらいいんだろ



ある有名なかたが　流産なさったとき

ダウンちゃんの親が

「きっと　染色体異常で　うむのをやめられたのよ

有名なかたこそ　産んで　世の中をかえてほしい」

って　言っていたけど

その言葉には

ちょっと　反発


変えたかったら　それぞれが　動かないと・・・



自分の子も　障碍を　負っていたかもしれない


そんな　意識と

弱者へのおもいやりを　どうやったら　人が　持ってくれるようになるのか

わからないけど

それは　私たちが　もらった宿題



障碍児を産んだとき　その後　どう動いたらいいのか

という知識は

全ての　障碍者初心者のお母さんが　受けられるよう

保健所にも　もう　ちーっと　考えてもらお　

（あ？結局　他人になげるのか？）　　



以上、佐々木さんのブログより

佐々木さんがブログで、日々の出来事、過去の出来事を書く中で
これってどうよ??と感じる、実話を投げかけているように
私も
これってどうよ???を何年も書き続けてきています。

私のこのブログに関して、先日、ある人からの指摘がありました。

「実話を投げかけるのはブログの本来の意義から外れている。
賢治のブログには、絵画展示の紹介や笑顔の賢治を紹介する内容がブログ本来のありかただろう?
そのほうが、みんなからも共感を得られるだろう」

という指摘でした。

いやあのね・・・

もし、私のブログを読み続けているなら、わかるはずですよね?
賢治の絵画の案内、、、、、年に何回するの???
賢治は。。。。
笑顔の時と
具合が悪くて、
熱がでたり、酸素濃度が下がったり
エクソシストが取り憑いたみたいにハーハー　バタバタしたり
、、、、、具合悪い方が多いんだけど。。。。。。

毎日、ちょっとした変化に、ハラハラしながら
何人ものヘルパーさん、医師、看護師、みーーんなで
賢治の体調を細かく観察して、24時間、細心の注意を払っているからこそ
今日まで命をつなげているのだけど。。。。

そのハラハラ、ドキドキを、賢治の命があることへの感謝に代えて、
みんな笑顔で生活している
みんなの想いの深さには、語りきれない背景があるけれど
笑顔の部分の表面だけを伝えろと言うの??
それで
笑顔の時の賢治だけをここで紹介して
誰に?　何を?　共感してもらえるの?????

人生の中で
障害者を知る引き出し(機会)や経験が無くて
そういう想像ができなくても、それは仕方がないけれど

いくら話しても
耳を傾ける気持ちが無ければ伝わらないんですよ。


いずれにしても
キレイゴト　の言葉だけでは生きて行けないのが私たちの現実。

障害者を家族に持たない人たちの幸せは幸せで、それはいい。。。
自分たち家族の幸せを守りたい、それは当然の権利です。

それならそれで良いじゃないですか。
そうしたい(自分の幸せを守りたい)とまっすぐに伝えて守ったら良いと思います。

何も伝えずに表面だけを取り繕った結果を、私たちのせいにしている自覚はありますか?

賢治のような子が生まれたらどうしよう?
なんて、ひどい言葉・・・
私は最初からまっすぐに、その心配は全く無いと…医学的根拠をあげて事実を言い続けていたのに
それは納得できない
とか

賢治の家族と関わることで、
賢治と関係付けられて、誰かに賢治という障害者の存在を知られたら
どうしよう、隠したい、バレたら???困る?????
とか
そんな心配で何年も苦しめられたとか

私たち対して酷い口撃をすることで、
あなたたちの幸せが守られるわけではないでしょう?

こんなことを言っていながらも
「自分たちは障害者を差別なんかしていない」
と言われても

これは、、、、、通じないと思うなぁ、、、、

人生は長いから
何が起こるか、誰にもわからない。
佐々木さんがブログに書いたように
誰が障害児の親になるか
わからない。

だから
私たちは自分で心を育てて行かなきゃ
親ならば、親が子の心を育ててあげなきゃ
差別意識
なんて持っていたら
小さなつまずきで、コケて起き上がれない子になっちゃう。

自分の子が大事なのは健常児の親も障害児の親も同じ。

人として、「たいせつ」なことを
何歳になっても
学ばなきゃいけないのですよ。